61

iii
İÇİNDEKİLER
TABLOLAR DİZİNİ ........................................................................................................... iv
ŞEKİLLER DİZİNİ ............................................................................................................. v
KISALTMALAR ................................................................................................................. vi
ÖZET .................................................................................................................................... vii
SUMMARY .......................................................................................................................... viii
1.GİRİŞ ve AMAÇ ............................................................................................................... 1
2.GENEL BİLGİLER ......................................................................................................... 2
2.1 Trakeostomi tanımı: .................................................................................................... 2
2.2 Trakeostominin tarihi: ................................................................................................. 2
2.3 Trakeostomi endikasyonları: ....................................................................................... 3
2.4 Larenks ve trakea anatomisi: ...................................................................................... 5
2.5 Trakeostomi açılma tekniği: ....................................................................................... 6
2.6 Trakeostomi kanülünün yapısı: ................................................................................... 7
2.7 Trakeostomi komplikasyonları: .................................................................................. 8
2.8 Evde trakeostomi bakımı: ........................................................................................... 8
3.GEREÇ ve YÖNTEM ...................................................................................................... 11
4.BULGULAR ..................................................................................................................... 14
5.TARTIŞMA ....................................................................................................................... 20
6.SONUÇ .............................................................................................................................. 25
KAYNAKÇA ........................................................................................................................ 27
EKLER
Ek 1: Etik Kurul Onayı ..................................................................................................... 29
Ek 2: Anket ...................................................................................................................... 31
Ek 3: Benzeşim raporu ...................................................................................................... 43
Ek 4: Özgeçmiş Formu ..................................................................................................... 47
iv
TABLOLAR DİZİNİ
Tablo 1 : Trakeostomi endikasyonları. ................................................................................... 4
Tablo 2 : Trakeostomi komplikasyonları ............................................................................... 9
Tablo 3 : Psikolojik değerlendirilmede soruların dağılımı ..................................................... 13
Tablo 4 : Hastaların tanıları. ................................................................................................... 15
Tablo 5 : Hasta ve bakım veren kişilerin özellikleri ............................................................... 18
Tablo 6 : Hastaların tanısı ve trakeostomi endikasyonları .................................................... 24
v
ŞEKİLLER DİZİNİ
Şekil 1 :Larengeal kartilajlar. ................................................................................................ 5
Şekil 2 :Trakea ve Larenks. ................................................................................................... 6
Şekil 3 :Trakeaya uygulanan insizyonlar. ............................................................................. 7
Şekil 4 :Trakeostomi kanülün yapısı. .................................................................................... 8
Şekil 5 : Katılımcıların psikolojik etkilenme derecesi .......................................................... 19
Şekil 6 : Trakeostomi açılma nedenleri. ................................................................................ 19
vi
KISALTMALAR
YDYBÜ : Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi
ÇYBÜ : Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi
MV : Mekanik Ventilatör
EÜTF : Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
YBÜ : Yoğun Bakım Ünitesi
MÖ : Milattan Önce
MS : Milattan Sonra
TLT : Translarengeal Teknik
CBR : Blue Rhino Tekniği
KDT : Kronik Dliatasyonel Teknik PGWBI : Psychological General Well Being Index (Genel Psikolojik İyilik Durum Göstergesi) İKK : İntrakranial kanama
CP : Serebral Palsi
HİE : Hipoksik İskemik Ensefalopati
SMA Tip 1 : Spinal Muskuler Atrofi Tip 1
MPS : Mukopolisakkaridoz
I-Cell : Mukolipidoz Tip 2.
ALL : Akut Lenfoblastik Lösemi
KBB : Kulak Burun Boğaz PedsQL 4.0 : Pediatric Quality of Life Inventory CPAP : Constant Positive Airway Pressure
NSP : Notthingam Sağlık Profili
vii
ÖZET
Amaç: Çalışma Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde yatan ve trakeostomi açılan hastaların ailelerinin veya bakım veren kişilerin yaşam kalitesinde oluşan değişiklikleri, bu değişikliklerin bakım veren kişilerin genel psikolojik durumuna ve yaşam kalitesine etkisini incelemenin yanısıra, trakeostomi açılan hastaların özelliklerini, trakeostomi açılma nedenlerini değerlendirilmeye yönelik bir çalışma idi.
Gereç ve Yöntem: Çalışmaya toplam 34 hasta ve bu hastalara bakım veren hasta yakınları dahil edildi. Hastalara ait bilgiler epikriz ve dosyalar taranarak elde edildi. Bakım veren kişilerin özellikleri ise anket soruları ile elde edildi. Yaşam kalitesi Genel Psikolojik İyilik Durum Göstergesi (Psychological General Well Being Index-PGWBI) testi ile değerlendirildi.
Bulgular: Çalışmaya dahil edilen hastaların %50’si erkek, %50’si kız olup hastaların ortalama yaşı 5,6 yaştı. Trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre ortalama 13,9 ay idi. Yirmi beş hastada (%73,5) trakeostomi açılmasına neden olacak kronik hastalık vardı. Ancak 9 hastada (%26,5) bilinen bir kronik hastalık olmayıp akut nedenlerden dolayı Çocuk Yoğun Bakım Ünitesine yatmış ve trakeostomi açılmıştı. Bakım veren kişilerin yaşam kalitesi değerlendirildiğinde, hesaplanan ortalama puan 50,17 iken, ortanca değeri 51,5 idi. Test sonucuna göre 25 kişi düşük (%73,5), 4 kişi orta (%11,8), 5 kişi (%14,4) yüksek düzeyde psikolojik etkilenmişti. Hastaların yaşı, kronik hastalık varlığı, bakım veren kişinin yaşı, bakım veren kişilerin eğitim durumu ve trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre ile yaşam kalitesi karşılaştırıldığında anlamlı fark bulunamadı.
Sonuç: Çalışmada sadece hastaya bakım veren kişilerin yaşam kalitesi ve psikolojik iyilik hali değil; hastaların yatış süresi, trakeostomi açılma süresi, trakeostomi açılma endikasyonları ve kronik veya akut hastalığa bağlı trakeostomi açılma nedenleri de araştırıldı. Yatış süresinden, bakım veren kişinin yaşından, eğitim durumundan ve hastanın yaşından bağımsız olarak bakım veren kişilerin yaşam kalitesi etkilenmişti. Bu etkilenme kişilerin büyük kısmında düşük derecede saptanmıştı.
Anahtar kelime: Trakeostomi, yaşam kalitesi, endikasyon.
viii
SUMMARY
Aim: The aim of this study was to investigate the changes in the quality of life of the families or caregivers of the patients who were hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit of Ege University Faculty of Medicine and who underwent tracheostomy were working.
Materials and Methods: A total of 34 patients and their relatives caring for these patients were included in the study. The data of the patients were obtained by scanning epicrisis and files. The characteristics of the caregivers were obtained by questionnaire questions. Quality of life was assessed using the Psychological General Well Being Index (PGWBI) test.
Results: 50% of the patients were male and 50% were female. The mean age of the patients was 5.6 years. The mean time since opening a tracheostomy was 13.9 months. Twenty-five patients (73.5%) had chronic disease causing tracheostomy, while 9 patients (26.5%) were admitted to the İntensive Care Unit for acute causes and tracheostomy was performed. When the quality of life of the caregivers was evaluated, the mean score was 50.17 and the median value was 51.5. According to the test results, 25 people were low (73.5%), 4 people were moderate (11.8%), 5 people (14.4%) were highly psychologically affected. When we compared the age of the patients, the presence of chronic disease, the age of the caregiver, the education level, the time elapsed since the opening of the tracheostomy, and the quality of life, there was no significant difference.
Conclusion: In this study, not only was learn the quality of life and psychological well-being of the caregivers, but also the duration of hospitalization, tracheostomy opening time, indications for tracheostomy opening and causes of tracheostomy due to chronic or acute disease were investigated. The quality of life of the caregivers was affected irrespective of length of stay, age of the caregiver, educational status and age of the patient. This effect was low in the majority of patients.
Key words: Tracheostomy, quality of life, indication.
1
1.GİRİŞ ve AMAÇ
Trakeostomi, günümüzde solunumsal destek amacıyla pediatrik hastalarda sıklıkla kullanılmaktadır. Sadece solunum iş gücüne destek sağlamakla kalmayıp gereğinde acil havayolu temini amacıyla da trakeostomi açılabilmektedir. Bu yöntem çocuklarda entübasyon, mekanik ventilasyon ve yoğun bakım yatış süresini kısaltmaktadır (1). Son 50 yılda çocuklarda Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi (YDYBÜ) ve Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde (ÇYBÜ) trakeostomi ile hasta izlemi hızla artmıştır (2). Pediatrik trakeostominin komplikasyon sıklığı, erişkin hastalara göre daha fazla olup, mortalite ve morbidite oranı da yüksektir (3). Evde trakeostomili hasta bakımı ise, hastaların daha iyi sosyal yaşamı olmasına, beslenme ve konuşma fonksiyonlarının devam etmesine olanak sağlamaktadır. Bu hastaların evde izlemi ile ülkemizde sınırlı olan 3. basamak çocuk yoğun bakım yataklarının etkin kullanımı sağlanabilmektedir. Ayrıca çocukların ve bakım veren kişilerin hastane dışında daha aktif ve sosyal bir hayata sahip olmaları ile birlikte bazı hastaların okula gidebilmeleri bile mümkün olmaktadır. Tüm bu olumlu özellikleri dışında kronik hasta bakımının zorluğu nedeniyle bakım veren kişilerde depresif duygudurum hali oluşabilmekte ve psikiyatrik destek gerekebilmektedir (2). Trakeostomi bakımı ebeveyn için zaman alıcı ve zordur. Yardımcı bakım tekniklerinin, teknolojinin gelişmesi ile birlikte trakeostomili hastaların evde bakım stresi artmakta ve bu durum bakım veren kişilerin psikolojisini etkilemektedir. Sadece trakeostomi durumu dahi aileleri tedirgin edebilir, stres düzeylerini attırabilir. Bununla birlikte yanlışlıkla tüpün çıkması, sekresyona bağlı obstrüksiyonun oluşması, tıbbi malzeme kullanımı ve temininde sorunlar veya mekanik ventilatörün (MV) teknik durumlar nedeniyle devre dışı kalması gibi acil hayatı tehtit edici olaylarla (solunumsal veya kardiyak arrest, apne, desatürasyon, siyanoz, vb.) karşılaşılabilmesi ya da karşılaşabilme ihtimalini bilmesi ailelerin stres ve anksiyete durumunu daha da arttırmaktadır (4).
Bizim çalışmamız, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi (EÜTF) ÇYBÜ’de yatan ve trakeostomi açılan hastaların ailelerinin veya bakım veren kişilerin yaşam kalitesinde oluşan değişiklikleri, bu değişikliklerin bakım veren kişilerin genel psikolojik durumuna ve yaşam kalitesine etkisini incelemeye yönelik bir çalışmadır. Ayrıca çalışma sırasında trakeostomi açılan hastaların demografik verileri değerlendirilmiş ve bu verilerin bakım veren kişilerin yaşam kalitesine etkisi değerlendirilmiştir.
2
2.GENEL BİLGİLER
2.1 Trakeostomi tanımı:
Trakeotomi; Yunanca, tracheia (arteria) ve tome (insizyon) sözcüklerinden türemiş olan trakeotomi, trakeanın açıldığı ameliyattan söz etmekteyken, trakeostomi trakeada bir açıklık oluşturulması ya da kendiliğinden açılmasıdır (5). Genel olarak ise trakeostomi trakeadaki ostiumun cilde ağızlaştırılmasıdır. Trakeostomi erişkin hastalarda sıklıkla baş ve boyun cerrahisi sonrası hava yolunu sürdürmek, inatçı akciğer sekresyonlarını kontrol etmek, larengial travma ya da larengial kanser cerrahisi sonrası havayolunu yeniden yapılandırmak, tedavisi güç uyku apnesi obstrüksiyonlarını tedavi etmek, uzun süre mekanik ventilasyon sağlamak ve bu hastalarda oral alımı ve konuşmayı sürdürmek amaçlı yapılmaktadır (6). Trakeit, laringotrakeit gibi üst solunum yolu obstruksiyonuna neden olan hastalıklarda 1970’li yıllardan itibaren trakeostomi yaygın olarak kullanılmaya başlamıştır (7).
Pediatrik trakeostomi yıllar içerisinde gelişmiş ve teknolojideki gelişmelerle birlikte birçok komorbid durumda trakeostomi ile küçük ve kronik hastalıklı çocukların yaşam süresi uzamıştır (3). Çocuklarda trakeostomi uygulamaları hasta rahatlığının arttırılması, sedasyon gereksiniminin azaltılması, daha hızlı ve güvenli ventilatörden ayırma süreci sağlanması, oral hijyenin iyileştirilmesi, oral beslenmenin sağlanması, hasta ile iletişimin iyileştirilmesi ve YBÜ’si dışında hava yolu yönetiminin kolaylaştırılması amaçları için tercih edilmektedir (8). Çocuklarda optimal trakeostomi açılma süresine karar vermek zor olsa da, erişkin hastalarda entübasyondan sonraki 21 gün içerisinde MV ihtiyacı varsa trakeostomi açılması önerilmektedir. Çocuklarda ise son çalışmalar klinik ve endoskopik bulgulara göre karar verilebileceğini göstermektedir (7).
2.2 Trakeostominin tarihi:
Milattan öncesine (MÖ) dayandığı düşünülen trakeostominin ilk olarak Antik Mısır ve Antik Yunan uygarlıklarında uygulandığı sanılmaktadır. MÖ 3600”lü yıllara ait Mısır tabletlerinde trakeostomi işlemini anlatan resimler bulunduğu bilinmektedir (10). Antik dönem tıbbının önemli isimlerinden olan Imhotep ilk defa trakeostomi uygulamasından bahsetmiştir. MÖ 460-380 yıllarında yaşayan Hipokrat, destekli ventilasyondan bahsetmiş ve trakea entübasyonunu tanımlamıştır. Peritonsiller apse ve akut solunum yolu obstruksiyonları gibi hava yolu bütünlüğünün sağlanması gereken durumlarda acil trakeal entübasyon gerekli olabileceğine vurgu yapmıştır (9; 11). Yahudiler tarafından MÖ 400-200 yıllarında yazılan
3
Talmud adlı kitapta Yahudilerin yenidoğan solunumunu desteklemek amaçlı havayolu açılması ve bu havayoluna bir boru eklenmesi ile yapılan trakeostomi uygulamasından bahsetmektedir. Milattan sonra (MS) ilk yüzyılda meşhur araştırmacı Galen ölmüş hayvanlara trakeostomi açarak buradan verdiği havanın akciğerleri şişirdiğini fark etmiştir. Yine Türk filozofu İbn-i Sina (MS 970-1027) altın veya gümüş kanül ile trakeal entübasyonu tanımlamıştır (11). Tarihte ilk başarılı trakeostomi ise 1546 yılında tonsillit nedeniyle yapılmış olup, İtalyan asıllı hekim Antonio Musa Brasavola’nın imzasını taşımaktadır (9). Julius Casserius tarafından ilk kez kıvrımlı kanül kullanılmış olup, bu kanülün daha anatomik bir yapıya sahip olduğu görülmüştür. İlk trakeostomi işlemi 1766 yılında Caron tarafından yapılmıştır. İstanbul’da Cemiyet-i Tıbbiye-i Şahane tarafından Fransızca çıkarılan bir tıp gazetesinin 1861 yılı 6. sayısında yayınlanan “Konstantinopolis”te gerçekleştirilen ilk başarılı trakeostomi uygulaması olan “Trachéotomie pratiqué” a Constantinople pour la prémiere fois avec succés’ başlıklı makalede, İstanbul’da 28 Haziran 1861 tarihinde Dr. Muhling tarafından başarı ile yürütülen ilk trakeostomi uygulamasından bahsedilmektedir. Alman Tredelenburg 1869’da kaflı (cuff) trakeostomi tüpü geliştirilmiştir. Günümüzde de halen kullanılan gümüş kanüller ise ilk kez Chevalier Jackson (1909) tarafından tasarlanmıştır. Trakeostomi takılma işlemi konusundaysa Fantoni ve Ripamonti tarafından 1997 yılında Translarengeal Teknik (TLT), Ciaglia 1999’da Perkutan Dilatasyonel Trakeostomi tekniğini revize ederek Blue Rhino Tekniği (CBR)-Kronik Dilatasyonel Tekniği (KDT) geliştirilmiştir. Frova ve Quantel tarafından 2002 yılında rotasyonel bir teknik olan PercuTwist tekniği tıpta kullanıma başlanmıştır (9).
2.3 Trakeostomi endikasyonları:
Pediatrik trakeostomi endikasyonları; hastalıkların tedavi yöntemleri, hava yolu yönetimi ve bulaşıcı hastalıkların epidemiyolojisindeki değişiklikler nedeniyle zamanla değişime uğramıştır (7). Enfeksiyon kaynaklı üst solunum yolu obstrüksiyonu, çocukların genellikle acil trakeostomi yapıldığı başlıca nedenlerden biri olmuştur. Günümüzde başlıca trakeostomi endikasyonları: Uzamış entübasyon, kraniofarengeal malformasyonlara bağlı üst hava yolu obstrüksiyonu (Robin sekansı, Treacher-Collins sendromu, Beckwith-Wiedemann sendromu, Nager sendromu ve CHARGE sendromu gibi), laringotrakeal stenoz, nörolojik hastalıklarla ilişkili hipoventilasyon [serebral palsi (CP)] (12). (Tablo 1.)
4
Tablo 1: Trakeostomi endikasyonları.
Üst Solunum Yolu Obstrüksiyonu:
a)Konjenital
 Kraniofasial sendromlar, Hipoplastik mandibula: Pierre Robins sendromu, CHARGE sendromu, Teacher-Collins sendromu
 Konjenital larinks anomalileri
 Bilateral vokal kord paralizisi: Moebius sendromu
 Subglottik stenoz, trakeamalazi, trakeal stenoz
b)Enfeksiyon
 Laringotrakeit, akut epiglottit
 Difteri, derin boyun enfeksiyonları
c)Akkiz
 Entübasyon travması, eksternal travma
 Subglottik stenoz, trakeamalazi, trakeal stenoz
 Yabancı cisim, korozif madde aspirasyonu, yanık
d)Malignite
 Juvenil larengeal papillomatozis
 Hemanjiom
e)Obstruktif uyku apnesi sendromu
Uzamış Mekanik Ventilasyon İhtiyacı
a)Akciğer hastalığı:
 Bronkopulmoner Displazi
 Skolyoz-restriktif pnömopati
 Reaktif havayolu hastalığı
b)Konjenital Kalp Hastalığı:
 Operasyon sonrası diafram paralizisi
c)Nörolojik-Nöromuskuler hastalıklar:
 Duchenne muskuler distrofisi, Spinal muskuler atrofi tip 1.
 Serebral palsi, spina bifida
 Konjenital santral hipoventilasyon sendromu
 Travmatik beyin ve omurilik zedelenmeleri
d)Diğer:
 Kosta kırıkları
 İlaç ve zehirlenmelere bağlı santral sinir sistemi bozuklukları
Pulmoner Bakım:
 Kronik enfeksiyon
 Aspirasyon
 Yetersiz öksürük
 Kleft larinks, Trakeaözofagial fistül
5
2.4 Larenks ve trakea anatomisi:
Alt hava yolları ile oral kaviteyi birleştiren yapı larenks olarak adlandırılır. Üç major kartilajenöz yapı (tiroid kartilaj, krikoid kartilaj ve epiglot), üç küçük kartilaj (aritenoid, corniculate ve cuneiform kartilajlar) ve bunların ilişkisini sağlayan kas ve ligaman yapılarla bunların inervasyonunu sağlayan sinir komplekslerinden oluşur. Krikoid kartilaj; larenks ve trakeadaki tek tam dairesel kartilaj halkasıdır. Superiorunda eklem yaptığı aritenoid kartilaj vokal kordların tutunma yeridir. Solunum sisteminde yerleşen en büyük kartilaj ise tiroid kartilajdır. Tiroid kartilajın hiyoid kemikle arasında hiyotiroid membran bulunur ve bu membrandan larenkse larengeal sinirin superior dalı giriş yapmaktadır. Trakea ise yerleşimi açısından servikal ve torasik yerleşimli iki bölümden oluşur. Servikal trakea boyundaki sternum üst sınırına kadar olan trakea bölümünü belirlemekte olup cilt altında boynun ön-yan kısmı platisma adı verilen yüzeyel kas tabakasıyla kaplıdır. Platismanın süperior lifleri mandibula üzeri dokuları kaplarken inferior lifleri m.pektoralis major ve m.deltoidusun üzerine kadar ulaşır. Ön-yan kısim ise C şeklinde olan hiyalin kıkırdak halkalarından oluşur. Kıkırdak halkalar trakeanın lateral rijiditesini verir ve aynı zamanda bulunduğu düzlem üzerinde rahat hareket etmesini sağlar. Halkaların uçlarını birleştiren membranoz bir posterior duvar lümenin içinde ovoid bir şekil oluşmasını sağlar. Bu bölümde transvers ve longitudinal lifler içeren düz kas bulunmaktadır. Erişkinlerde kesitsel olarak bakıldığında eliptik bir yapı görülmekteyken çocuklarda ise dairesel yapı mevcuttur. Lümenin iç çapı solunumsal hareketler ile değişmektedir (13). ( Şekil 1-2)
Şekil 1:Larengeal kartilajlar.
6
Şekil 2:Trakea ve Larenks.
2.5 Trakeostomi açılma tekniği:
Trakeostomi açılma işlemi, ameliyathane şartlarında, steril ortamda ve hava yolu bütünlüğü sağlandıktan sonra yapılmalıdır. Öncesinde hasta supin pozisyonuna getirilmeli ve boyun ise hafif ekstansiyonda olmalıdır. Referans noktası olarak krikoid kartilaj bulunup ardından bu bölgenin 1 cm aşağısından 3-4 cm uzunluğunda bir insizyon yapılmaktadır. İşlemde platisma kası ve strep kaslar geçilir, genellikle 2. trakeal halka seviyesinde bulunan tiroid glandın istmusuna ulaşılır. Tiroid istmusundan sonra istmus üst ve alt seviyeden disseke
7
edilip krikoid kartilajın bir veya iki halka alt bölümünden trakeostomi açılmaktadır. Bu işlemin ardından endotrakeal tüp subglottik alana kadar çekilir sonra trakeostomi tüpü dikkatlice açılan alandan trakea içerisine yerleştirilir. Trakeostominin yerinden ve solunum işlevini gerçekleştirdiğinden emin olunduktan sonra cilt kapatılır ve kanül boyun bantlarıyla sabitlenir. Trakeostominin krikoid kartilaja yakın yapılması subglottik stenoz gelişme riski taşırken, çok aşağı seviyeden açılması ise trunkus brakiosefalikus hasarına neden olabilmektedir (13; 14). (Şekil 3.)
Şekil 3.Trakeaya uygulanan insizyonlar.
2.6 Trakeostomi kanülünün yapısı: Trakeostomi öncesi çocuğun yaşı, trakeasının boyu ve genişliği dikkate alınarak uygun boyutta trakeostomi kanülü seçilmelidir. Tüm kanüller “iç çaplarına” göre numaralandırılır (15). Trakeostomi kanülleri; kaflı, kafsız, tek kanüllü, çift kanüllü olarak sınıflandırılır. Modern kanüllerin çoğu polivinil klorür, poliüretan, silikon veya bunların kombinasyonu olan malzemeden yapılmıştır (16). Bazı hastalarda gümüş kanüller de kullanılmaktadır. Trakeostomi kanülü distal ve proksimal bölüm ile beraber şaft, boyunluk bandı, distal bölümde balon (cuff) ve balonu şişirmeyi sağlayan, boyun bağı yanında bulunan balon pilotu kısmınlarından oluşur. Kanülün şaft kısmı (distal ve proksimal bölüm) trakeal mukozası hassas olan hastalarda yumuşak silikon olması, trakeasında çökme olan hastalarda kısmen sert silikon ya da metal (gümüş kanül) olması önerilir (17). Metal tüpler pahalı olması,
8
rijit yapısı, kafsız olması ve ventilatöre bağlanamaması nedeni ile yaygın olarak kullanılamamaktadır. Ancak iç içe geçen iki parçadan oluşan gümüş kanüller, dekanülasyona gerek kalmaksızın içteki parçanın çıkarılarak temizlenebilmesi nedeni ile ventilatöre bağlı olmayan hastalarda kullanılabilir. Genellikle cerrahi sonrası erken dönemde tercih edilen polivinil klorit malzemeli olanlardır. Vücut ısısına duyarlı olması nedeni ile hasta anatomisine daha uygun bir pozisyon alarak trakea içinde santral bir yerleşim olanağı sağlar (15).
Operasyon bittikten sonra trakeostomi kanülü güvenli bir şekilde sabitlenerek 5-7 günde oluşacak kutano-endotrakeal yolun oluşması sağlanmalıdır. Yara yeri enfeksiyonun önlenmesi için temiz ve kuru tutulmalıdır. İkili kanül kullanılmış ise iç kanülün günlük olarak değiştirilmesi gerekirken, dış kanül kutanoendotrakeal epitelizasyonu engelleyebileceğinden 5-7 günden önce değiştirmemelidir. Trakeastomi kanülünün bükülmesi trakeal stenoza yol açabileceğinden azami dikkat gösterilmelidir (14).
Şekil 4.Trakeostomi kanülün yapısı.
2.7 Trakeostomi komplikasyonları:
Trakeostomi nedeniyle komplikasyon gelişimi ve mortalite oranı çocuklarda erişkinlere göre daha fazla görülmektedir (7). Bu komplikasyonlar gelişme süresine göre intraoperatif, erken ve geç komplikasyon olarak sınıflandırılabilir. İntraoperatif
9
komplikasyonlar; ani gelişen apne, anatomik hasarlanma, kanama ve tüpün yerleştirilememesi ile ilgili olanlardır. Postoperatif komplikasyonlar erken postoperatif 24 saatte, geç postoperatif 1 haftada olarak sınıflandırılır. Erken postoperatif komplikasyonlar; dekanülasyon, yara yeri enfeksiyonu, subkutanoz amfizem, pnömoni, pnömotoraks, tüp tıkanmasıdır. Geç postoperatif komplikasyonlar (yoğun bakım izleminde veya evde bakım sürecinde); trakeakutanöz ve trakearteral fistül, stomal granulasyon, trakeal granüloma, subglottik stenoz, trakeomalazi, dekanülasyon ve skar oluşumudur (18; 12). (Tablo 2.)
Tablo 2: Trakeostomi komplikasyonları
İntraoperatif
 Kanama
 Apne
 Anatomik yapıların hasarı
 Tüpün yerleşimi ile ilgili olanlar
 Pnömotoraks
Postoperatif erken
 Dekanülasyon
 Enfeksiyon
 Subkutanöz amfizem
 Pnömoni
 Pnömotoraks
 Tüp tıkanması
Postoperatif geç
 Trakeakutanöz ve trakearteral fistül
 Stomal granülasyon
 Trakeal granüloma
 Subglottik stenoz
 Trakeomalazi
 Dekanülasyon
 Skar oluşumu
2.8 Evde trakeostomi bakımı: Pediatrik trakeostominin başarısı aile, hasta ve doktoru arasında kurulacak ilişkinin kalitesiyle doğrudan ilişkilidir. Evde izlenecek ve uzun süre trakeostomili kalacak çocuklar için trakeostomi bakımı ve acil durumlarda yapılacaklar konusunda ebeveyinlerden en az biri eğitilmelidir. Hasta taburcu edilmeden önce bakım verecek kişi ve/veya kişilerin eğitimlerinden (bakım işlemlerinin steril yapıldığı, aspirasyon doğruluğu, kanül değişimi, acil durumlar
10
konusunda bilgisi, vb.) emin olunmalıdır. Ayrıca tüm gerekli olan ekipman ve malzemeler kontrol edilmelidir. Yakınlarının 24 saat ulaşabileceği bir iletişim hattı aileye bildirilmelidir. Hastanın taburculuk sonrası takipleri planlanmalı ve takiplerinde yapılacaklar konusunda aile detaylı bilgilendirilmelidir. Hastanın takipleri için trakeostomi konusunda eğitim almış doktor, hemşire ve sağlık personelinden oluşan bir ekip oluşturulmalıdır. Bu ekip tarafından her hastaya dosya oluşturulmalı ve hastalar taburuculuk ardından düzenli izleme alınmalıdır. Hasta taburcu edildikten sonra evde günlük bakım ve acil müdahaleler için gereken tüm malzemeler mevcut ve hızla ulaşılabilir olmalıdır. Ev ortamı çocuğa ve gereksinimlerine göre adapte edilmelidir. Çocuğun bulunduğu ortam düzenli aralıklarla temizlenip havalandırılmalıdır. Bakım veren kişi veya kişiler dışında başka bireylerle hastanın teması kısıtlanmalıdır. Tüm bu işlerin düzenli yürütülmesi için aile, çocuk ve deneyimli sağlık personeli arasında düzenli bir ilişki kurulmalıdır (15).
11
3.GEREÇ ve YÖNTEM
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları alanında uzmanlık tezi olarak yürütülen bu çalışma tek merkezli, ilaç dışı ve anket çalışmasıdır. Çalışmaya dahil edilen hastalar EÜTF ÇYBÜ’de yatışı olan ve yatışı sürecinde trakeostomi açılmış olan hastalar ve bu hastalara bakım veren ve evde bakım eğitimini EÜTF ÇYBÜ’de alan hasta yakınlarıdır. Çalışma öncesinde hipotez ve gerekçeler EÜTF etik kuruluna sunuldu ve oy birliği ile kurul onayı alındı.
Çalışmaya toplam 34 hasta ve bu hastalara bakım veren 34 hasta yakını dahil edildi. Trakeostomi açılmış tüm hastalara bakım veren kişilere taburculuk öncesinde ÇYBÜ doktorları ve hemşireleri tarafından trakeostomi hakkında bilgi verildi. Eğitim programına trakeostominin evde rutin bakımı, trakeostomi kanülünün değişimi, ev tipi MV’nin yönetimi, evde olası komplikasyonlar ve acil durumlar ile bu durumlarda tıbbi yönetim bilgisi dahil edildi. Taburculuk öncesinde hastalara evde izlem ve bakım için gerekli olan ekipmanlar (MV, aspiratör, pulse oksimetre) temin edildi. Hastalar stabil duruma geldikten sonra taburcu edildi ve oluşabilecek sorunları önlemek amacıyla aralıklı kontrole çağırıldı. Aralıklı izleminde oksijen saturasyonu oda havasında %90’nın üzerinde olan ve hava yolunu koruma fonksiyonları olan, spontan solunumu olan hastalar çocuk yoğun bakımı izlemine alındı, tetkik ve izleminde engel durum saptanmayan hastalara dekanülasyon işlemi uygulandı. Çalışma sırasında dekanülasyon yapılan hastalar çalışmaya dahil edilmedi. Oksijen ihtiyacı olan veya hava yolunu koruma fonksiyonu olmayan hastalarda dekanülasyon işlemi düşünülmedi. Bazı hastalar evde gelişen trakeostomi komplikasyonları nedeniyle tekrar ÇYBÜ’ne yatırıldı.
Çalışmaya dahil edilme kriterleri:
1. EÜTF ÇYBÜ’de yatışı olan ve yatışı süresinde trakeostomi açılmış olan hastalar.
2. Bu hastalara bakım veren, evde bakım eğitimini ÇYBÜ tarafından alan kişiler.
3. Takvim yaşı 1 aydan büyük, 18 yaşından küçük olan çocuk hastalar.
4. Yoğun bakımdan trakeostomi ile taburcu olup evde bakım alan hastalar.
5. Evde bakım süresi 1 ayın üzerinde olan hastalar.
6. Çalışma süresinde dekanülasyon yapılmamış hastalar
12
Çalışmadan dışlanma kriterleri:
1. EÜTF ÇYBÜ’de yatışı olmayan hastalar ve trakeostomisi EÜTF ÇYBÜ’de açılmayan hastalar
2. Takvim yaşı 1 aydan küçük, 18 yaşdan büyük olan hastalar.
3. Henüz ÇYBÜ’den taburcu olmamış hastalar.
4. Evde bakım süresi 1 ayın altında olan hastalar.
5. Dekanülasyon işlemi çalışma süresinde yapılan hastalar. Veriler, hastaya bakım veren kişilere anket soruları sorularak elde edildi. Hastanın demografik özellikleri, ÇYBÜ de yatış süresi ve hastalıkları ile ilgili bilgiler ise hastaların epikrizleri ve dosyaları taranarak elde edildi. Diğer özellikleri iki anketten oluşan sorularla değerlendirildi. Birinci ankette yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik hastaların ve bakım veren kişilerin demografik özellikleri, trakeostomi ile ilgili bilgi düzeyleri, bakım eğitimleri, trakeostomi sonrası yaşamlarında yapılan değişiklikler ve yardım almaları ile ilgili sorular soruldu. İkinci anket ise bakım veren kişilerin psikolojik iyilik halini ve yaşam kalitesini değerlendirilmeye yönelik olarak “ Psychological General Well Being Index(PGWBI)” idi. Sorular İngilizce’den Türkçe’ye çeviri yapılarak düzenlendi. Toplam 22 soru soruldu. Bu soruların dağılımı bakım veren kişilerin depresif duygudurum, anksiyete, genel sağlık, yaşama gücü-vitalite, dayanma gücü-öz kontrol ve genel-pozitif iyilik halini değerlendirmeye yönelmiş altı farklı alt gruptaydı. (Tablo 3.) Soruların cevapları 6 puan üzerinden (0 dan 5 e kadar puanlama) puanlandırıldı. Minimum puan 0, maksimum puan 110 olarak hesaplandı. Ağır psikolojik etkilenme 0-60, orta 61-72, düşük 73-110 puan olarak değerlendirildi.
Psychological General Well Being Index (PGWBI): Psychological General Well Being Index; yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik genel iyilik hali ve psikolojik sağlamlık halini ölçmektedir. Testin ilk hali Harold Dupuy tarafından, 1960 yılında Amerikan toplumunun psikolojik iyilik halini değerlendirmeye yönelik 68 soru halinde geliştirilmiştir. Yirmi iki sorudan oluşan test revize edilerek kullanılmaya başlanmıştır. Sorular MAPI araştırma üniversitesiteleri (Minho, Aveiro ve Porto üniversiteleri) tarafından farklı dillere çeviri yapılarak, bir çok ülkede farklı alanlarda kullanılmak üzere geçerlilik ve güvenirliği doğrulanmıştır. (19,20).
13
İstatiksel inceleme Elde edilen veriler değerlendirilirken IBM SPSS Statistics 25.0 programı kullanıldı. Numerik değişkenlerin Normal dağılıma uygunluğu Shapiro-Wilk(n<50) ve Kolmogorv-Smirnov(n>=50) testiyle incelendi. Nümerik değişkenler ortalama ve standart sapma ve medyan(min-max) olarak verildi. Normal dağılıma uygunluk sağlandığında tek yönlü varyant analizi (ANOVA) sağlanmadığında, Kruskal Wallis Testi yapıldı. Normal dağılıma uygunluk sağlandığında bağımsız İki Örneklem T testi, sağlanmadığında Mann-Whitney U testi kullanıldı. Değişkenler arasındaki ilişki spearman korelasyon katsayısı ile incelendi. Tüm hipotezler için anlamlılık düzeyi 0.05 olarak kabul edildi. Tablo 3: Psikolojik değerlendirilmede soruların dağılımı
Anksiyete
Depresif duygudurum
Genel-pozitif iyilik hali
Dayanma gücü-öz kontrol
Genel Sağlık
Yaşama gücü-vitalite
5 soru
3 soru
4 soru
3 soru
3 soru
4 soru
14
4.BULGULAR
Çalışmaya 2008-2018 yılları arasında EÜTF ÇYBÜ’de trakeostomi açılmış olan toplam 52 hasta ve bu hastalara bakım veren kişiler dahil edildi. 2019 Ocak- 2019 Haziran ayları arasında, toplam 6 ay süren çalışmada, 5 hasta çalışma başlandığında hayatını kaybetmiş olması ve 13 hasta yakını anket doldurmayı reddetmesi nedeniyle çalışmaya dahil edilemedi. Toplam 34 hasta ile çalışmaya devam edildi. Çalışma öncesinde bütün katılımcılar bilgilendirildi ve yazılı onam formu alındı. Çalışamaya dahil edilen hastaların 17’si erkek (%50), 17’si kız idi (%50). Hastaların ÇYBÜ’de yatış yaşı ortalama 5,6 yaştı (mean=5,6, median=5, standart sapma=4,8, min.=0,2, max.=16). Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi’nde yatış süresi ortalama 39 gündü (mean=39, median=27, standart sapma=46,5, min.=3, max.=250). Trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre ortalama 13,9 aydı (mean=13,9, median=9, standart sapma=18,49, min.=1, max.= 96). Hastaların 8’ine kronik akciğer hastalığı (%23,5), 13’üne başarısız ekstübasyon (%38,2), 3’üne yetersiz öksürme refleksi (%8,8), 9’una nörolojik nedenler (%26,5) ve 1’ine üst solunum yolu obstrüksiyonu (%2,9) nedeniyle trakeostomi açılmıştı. Yirmi beş hastada (%73.5) trakeostomi açılmasına neden olacak kronik hastalık varken, 9 hasta (%26,5) akut nedenlerden ÇYBÜ’ne yatmış ve trakeostomi açılmış idi. Kronik hastalık nedeniyle trakeostomi açılan hasta grubunun tanıları değerlendirildiğinde: 15 hasta nörolojik, 5 hasta genetik, 2 hasta kardiyak, 2 hasta metobolik ve 1 hasta pulmoner nedenlerden dolayı ÇYBÜ’ne yatmıştı. Akut nedenlerle ÇYBÜ’ne yatan hastalardan 5’i ani gelişen kardiyak arrest, 1’i intrakranial kanama (İKK), 1’i yüksekten düşme, 1’i ateşli silah yaralanması, 1’i araç içi trafik kazası tanısı ile yatmıştı. (Tablo 4.) On altı hastaya trakeostomi açılmadan önce ekstübasyon denemesi yapılmıştı (%47). Yirmi beş hastanın (%73,5) evde oksijen ihtiyacı mevcut iken, 9 hastanın oksijen ihtiyacı kalmamıştı (%26,5). Otuz dört hastadan 26’sının (%76,5) tekrar hastaneye yatma gereksinimi olmuş, bunlardan 15’inin (%44,1) tekrar yatış sebebini trakeostomi ile ilgili sorunlar oluşturmaktaydı.
15
Tablo 4. Hastaların tanıları.
Akut nedenler:
Toplam 9 hasta
(%26,5)
Ani kardiyak arrest (5)
İntrakranial kanama (1)
Yüksekten düşme (1)
Ateşli silah yaralanması (1)
Araç içi trafik kazası (1)
Kronik nedenler:
Toplam 25 hasta
(%73,5)
CP (6)
HİE (2)
DiGeorge sendromu (2)
Kardiyopati (2)
SMA tip1( 2)
Rohhad Net sendromu (1)
Epilepsi (1)
MPS tip 1 (1)
İ-CELL (1)
Down sendromu,ALL (1)
Korpus kollozum agenezisi (1)
Beyaz cevher tutulumu (1)
Prader Willy sendromu(1)
Hidrosefali (1)
Krabbe hastalığı (1)
Pulmoner hipoplazi (1)
İlk ankette; bakım veren kişilerin demografik özellikleri, bakımla ilgili yaşam kalitesini etkileyebileceği düşünülen faktörler, bakım verilen ev düzeni, alınan yardımlar ve hastalıkla ilgili bilgilerini değerlendirmeye yönelik sorular soruldu. Bakım veren kişilerin 29’u anne (%83,5) 5’i baba (%16,5) idi. Bir kişi bakıcıdan, 1 kişi babaanneden, 1 kişi anneanneden bakımla ilgili yardım ve destek almaktaydı. Eğitim durumları incelendiğinde; 1 kişinin okuma yazması olmaması (%2,9) dışında 12 kişi ilkokul (%29,4), 8 kişi ortaokul (%23,5), 6 kişi lise (%17,6), 9 kişi üniversite (%%26,5) mezunuydu. Medeni hallerine bakıldığındaysa 33 kişi evli (%97,1), 1 kişi dul (%2,9) idi. Bakım veren kişilerden 13’ü (%38,2) sigara içerken, 21 kişi (%61,8) ise sigara içmiyordu. Hasta bakımı veren kişilerin
16
yaşadıkları evde sigara içilmesi değerlendirildiğinde 13 hastanın evinde sigara içilirken, 21 hastanın evinde sigara içilmiyordu.
Bakım veren kişilerin hastalarına trakeostomi açılmadan önce trakeostomi ile ilgili bilgileri olup olmadığı değerlendirildiğinde; 23 kişinin (%67,6) daha önceden de trakeostomi ile ilgili bilgisi varken, 11 kişi (32,4) daha önce hayatlarında hiç trakeostomiyle karşılaşmamıştı. ÇYBÜ’nde trakeostomi açılmadan önce bakım veren kişilerin ÇYBÜ’si ekibi tarafından bilgilendirilme derecesi incelendiğinde, 3 kişi (%8,8) bilgilendirilme düzeyini yetersiz, 11 kişi (%32,4) yeterli, 8 kişi (%23,5) iyi, 12 kişi (%35,4) çok iyi bulmuştu. Hiç bilgi almayan veya az düzeyde bilgi alan katılımcı yoktu. Yirmi üç kişi (%67,6) bu bilgilendirme dışında internetten de araştırma yapmış, 11 kişi (%32,4) internetten araştırmaya gerek duymamıştı. Benzer problemleri olan ailelerden öneri alındı mı sorusuna ise 22 kişi (%64,2) kişi ‘evet’ cevabını verirken, 12 kişi (%35,8) ‘hayır’ diye cevaplamıştı.
Yardım alma ile ilgili sorular sorulduğunda ise, komşulardan maddi destek alan 34 kişiden 8’i (%23,5) idi. Otuz dört kişiden 14’ü (%41,2) sosyal hizmetlerden yardım ve destek alırken, 34 kişiden sadece 1 kişi sivil toplum kuruluşlarından yardım alıyordu. Sağlık bakanlığının evde bakım hizmetlerinden ise 34 kişiden 19’u (%55,4) faydalanıyordu. Akrabalardan yardım almak sorusuna ise 34 kişiden 13’ü (%38,2) ‘evet’ yanıtı vermişti.
Endişe ve sorunlarına dair sorulara verilen cevaplardaysa 22 kişi (%64,7) sorunlarını akrabalarıyla paylaşıyorken, 27 kişi (%79,4) arkadaşlarıyla da paylaşıyordu. Otuz dört kişiden 14’ü ise komşularla sorunları paylaşıyor musunuz sorusuna ‘evet’ yanıtı vermişti.
Evde bakımla ilgili 34 kişiden 30’u (%88,2) hastasının evde yeterli bakım aldığını düşünürken, 34 kişiden 33’ü (%97,1) hastasının evde daha iyi bakım olanakları için ev düzeninde değişiklik yapmıştı. Ayrıca evde bakım için bakım veren kişilerin kendilerini ne kadar yeterli bulduklarını irdelediğimizde 7 kişi (%20,6) kendini yeterli düzeyde, 14 kişi (%41,2) iyi düzeyde, 13 kişi (%38,2) çok iyi düzeyde yeterli buluyorken, az yeterli veya asla yeterli bulmayan katılımcı yoktu.
Katılımcılardan sadece 1’i psikolojik ve bakımla ilgili profesyonel danışmanlık almıştı. Diğer 33 katılımcı bakım süresi boyunca hiç profesyonel danışmanlık almamıştı. Sosyal aktivitelere katılıyor musunuz sorusuna 11 kişi (%33,4) ‘evet’ yanıtı verdi. Bunlardan 6’sı (%17,6) sosyal aktivitelere çocuklarıyla birlikte katılabiliyordu. Yirmi dokuz kişi (%85,3) çocuklarının bakımından zaman ayırıp televizyon izleyebilirken, 5 kişinin (%14,7) boş zamanı kalmıyordu.
17
Katılımcılara ikinci ankette psikolojik durumlarını değerlendirmeye yönelik sorular soruldu. Bu soruların cevapları 6 puan üzerinden (0 dan 5 e kadar puanlama) puanlandırıldı ve toplam puan hesaplandı. Minimum puan 0, maksimum puan 110 olarak belirlenen testte anksiyete, genel iyilik hali, dayanma gücü, depresyon, genel sağlık durumu ve yaşama gücünü değerlendirecek toplam 22 soru soruldu. Test sonucu bazı demografik özellikler ve durumlarla karşılaştırıldı. Ortalama puan 50.17 hesaplanırken, ortanca değeri 51,5 bulundu ve en düşük puan 19, en yüksek puan 76 (standart sapma=15,5, mod=37) bulundu. Test sonucuna göre, 25 kişi düşük (%73,5), 4 kişi orta (%11,8), 5 kişi (%14,4) yüksek düzeyde psikolojik olarak etkilenmişti.
Ayrıca hastaların özellikleri ile psikolojik iyilik hali istatiksel testlerle karşılaştırıldı. Normal dağılıma uygunluk sağlandığında bağımsız iki örneklem T testi sağlanmadığından Mann-Whitney U testi kullanıldı. Tüm hipotezler için anlamlı olacak p değeri 0.05 olarak kabul edildi.
Hasta yaşının bakım veren kişilerin psikolojik iyilik hali ve yaşam kalitesine etkisi karşılaştırıldı. Hesaplanan p değeri 2 olup iki veri arasında anlamlı korelasyon bulunamadı. Hastaların kronik hastalık varlığı ile psikolojik değerlendirme ve yaşam kalitesi derecesi de karşılaştırıldı, p değeri 0.531 olarak sonuçlandı. Bu iki veri arasında da anlamlı korelasyon saptanmadı. “Aile içi ilişkileriniz etkilendi mi? “ sorusuna 19 kişi ‘hayır’ cevabı verdi, bu sorunun cevabı ile psikolojik etkilenme ve yaşam kalitesinin bozulma derecesini karşılaştırdığımızda anlamlı ilişki saptanmadı.
Hastaların ortalama trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre 13,9 ay olup trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre ile psikolojik etkilenme derecesi karşılaştırdığında da anlamlı korelasyon yoktu ve p değeri 2 olarak hesaplandı. Bakım veren kişilerin yaşı ile psikolojik etkilenme düzeyini karşılaştırdığımızda ise p değeri 0.2 olarak hesaplandı. Bu veriler arasında da anlamlı ilişki bulunamadı. Bakım veren kişilerin eğitim durumu değerlendirilip psikolojik etkilenme derecesi karşılaştırıldığında Anova testiyle p değeri 0.372, Chi-Sguare ile p değeri 0.44 olarak sonuçlandı. Bu iki değer arasında da anlamlı ilişki bulunamadı. Sonuç olarak; psikolojik etkilenme derecesiyle karşılaştırılan 6 veri ile arada anlamlı korelasyon bulunamadı. Bu verilerden bağımsız olarak bakım veren kişilerin büyük kısmı düşük düzeyde etkilenme gösterdi. (Tablo 5.)
18
Tablo 5. Hasta ve bakım veren kişilerin özellikleri
Sayı(%)
ortalama,SD,median,min,max Ebeveyin Anne 29 (%83,5) Baba 5 (%16,5)
Ortalama yaş
33 yaş (SD=9.58) Eğitim Yüksek lisans 9 (%26,6) Lise 6 (%17,6) Ortaokul 8 (%23,5) İlkokul 10 (%29,4) Okuma-yazma yok 1 (%2,9)
Medeni durum
Evli 33 (%97,1)
Bekar/dul/partnerle yaşayan 1 (%2,9)
Çalışma durumu Evet 12 (%35,3) Hayır 22 (%64,7)
Sigara içme
Evet 13 (%38,2)
Hayır 21 (%61,8)
Hastaların cinsiyeti Kız 17 (%50) Erkek 17 (%50)
Extübasyon denemesi
Evet 16 (%52,1)
Hayır 18 (%47,9)
Hastaların yaşı 5,6yaş (SD=4,8ay,median=5,min.=0.2,max.=16)
Trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre
13,9ay
(SD=18,49ay,median=9,min.=1,max.=96) ÇYBÜ’de yatış süresi 39gün (SD=46,5 gün,median=27,min.=3,max.=250)
19
Şekil 5. Katılımcıların psikolojik etkilenme derecesi
Şekil 6. Trakeostomi açılma nedenleri.
73%
12%
15%
düşük
orta
yüksek
0
2
4
6
8
10
12
14
trakeostomi açılma nedenleri
trakeostomi açılma nedenleri
20
5.TARTIŞMA
Trakeostomi, ÇYBÜ’de kritik hastalıklarda ileri havayolu desteği sağlanması amacıyla sık kullanılan bir yöntemdir. Uygun koşullarda uygulandığında komplikasyon görülme oranı düşük olmakla birlikte özellikle 1 yaş altı hastalarda işlem ve izlem sırasında bu oran artış gösterebilir. Gelişebilecek komplikasyonlara bağlı olarak hastada mortalite ve morbiditeye de neden olabilir (7).
Aileler için düzenlenen iyi bir trakeostomi bakımı eğitim programı ile hastanın bakım kalitesi artar, olası acil durumlarda ailenin uygun şekilde hareket etmesi sağlanır (1). Bizim çalışmamıza dahil edilen katılımcıların tamamına ÇYBÜ tarafından trakeostomili hasta bakımı ve gelişebilecek acil durumlarda yapılması gerekenlerle ilgili taburculuk öncesi eğitim verilmiştir.
İki farklı anketle yapılan değerlendirmede epikriz ve dosyalardan ulaşılan bilgilerle trakeostomi açılan hastaların demografik özellikleri, hastalıkları, trakeostomi açılma nedenleri, trakeostomi ile izlenme süresi değerlendirilmiştir. Ayrıca bakım veren kişilerin demografik özellikleri, hastanın bakımıyla ilgili bilgileri, bakım eğitim seviyesi, çevreden yardım alma durumu, genel yaşamına kattığı değişiklikleri ve genel psikolojik iyilik hali ve yaşam kalitesi değerlendirilmiştir.
Çalışmaya katılan hastaların genel özelliklerine bakıldığında ortalama yaşı 5,6 idi (median=5.6). Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi’nde yatış süresi ortalama 39 gün olup trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre ortalama 13,9 aydı. Trakeostomi açılma nedeni ise %38,2 hastada başarısız ekstübasyon ve mekanik ventilatörden ayrılma sürecindeki problemler iken %26,5 hastada nörolojik nedenler, %23,5 hastada kronik akciğer hastalığı, %8,8 hastada yetersiz öksürme refleksi, %2,9 hastada üst solunum yolu obstruksiyonuydu. Hastalar, kronik hastalık varlığı açısından incelendiğinde ise 25 hastada (%73,5) trakeostomi açılmasına neden olarak mevcut kronik hastalığın sebep olduğu komplikasyonlar iken 9 hastada (%26,5) akut nedenlerden doğan komplikasyonlar nedeniyle trakeostomi açılmıştı.
B.Karapınar ve arkadaşlarının 2000-2006 yılları arasında ÇYBÜ’de yatan ve yatak başı trakeostomi açılmış hastalarda yaptıkları benzer retrospektif, tek merkezli çalışmada, hastaların demografik özelliklerini, hastalıklarını, trakeostomi endikasyonlarını, izlem sürecinde gelişen komplikasyonlarını, yatış süresini, entübasyonda izlem süresini ve MV’de izlem süresini araştırmışlardır (7). Yapılan çalışmada uzun süre MV’ye bağımlı kalmak ve havayolu açıklığının sürdürülememesi %32,3, üst hava yolu obstruksiyonu %25,8, uzamış
21
entübasyon %12,9, hava yolunun korunamaması %12,9 hastaya trakeostomi açılma sebebi olarak belirtilmiştir. Her iki çalışmada da hastaların trakeostomi açılmasına neden olacak hastalıklar taranmıştır (Tablo 5. Tablo 6.). Yine aynı çalışmada hastaların ÇYBÜ’de yatış süresi 7 gün-940 gün olarak bildirilmiştir. Bizim çalışmamızda bu süreç en kısa 3 gün olup en uzun 250 gündü. Ayrıca bizim çalışmadan farklı olarak hastaların MV’de izlem süreleri, dekanülasyon yapılan hastalar ve dekanülasyon sürelerini de bildirmişlerdir. Mekanik ventilatörde izlem süresi 0-74 gün bulunup dekanülasyon 11 hastaya uygulanmış ve 22 hastada komplikasyon geliştiği bildirilmiştir. Bizim çalışmamız retrospektif çalışma olmadığı için hastaların dekanülasyon süresi ve komplikasyonları değerlendirilemedi. Yapılan çalışmadan farklı olarak biz çalışmamızda sadece trakeostomi açılan hastaların demografik özellikleri ve endikasyonlarını değil, bakım veren kişilerin yaşam kalitesi ve psikolojik iyilik halini de değerlendirdik.
S.Sarica ve arkadaşlarının 2009-2015 yılları arasında yaptığı retrospektif bir çalışmada trakeostomi açılmış hastaların ilk tanısı, yaş, cinsiyet, trakeostomi açılma endikasyonları, erken ve geç komplikasyonlar, entübasyon süresi, hastanede yatış süresi, ek hastalık varlığı araştırılmıştır (21). Çalışmaya toplam 42 hasta dahil edilmiş ve hastaların yaş aralığı 1 gün-192 ay arasında bulunmuştur (ortalama 47 ay). Hastaların çoğunluğunun endikasyonu uzamış entübasyon (%97) olarak bildirilen çalışmada trakesotomi öncesi entübasyon süresi ortalaması 10,4 (5-15) gün olarak tespit edilmiştir. Uzamış entübasyon; 15 hastada nörolojik sebeplere bağlıyken 5 hastada ise kardiyak anomali ile ilişkilendirilmiştir. Dokuz hasta sepsis ve 3 hasta da metabolik hastalıklar nedeniyle uzun süreli entübasyona maruz kalmıştır. Hastaların komplikasyon gelişme zamanlarına bakıldığında erken dönemde gelişen komplikasyon oranı %23, geç dönemde %14 saptanmıştır. Yine bu çalışmada da bizim çalışmadan farklı olarak 6 (%14) hastaya dekanülasyon yapılabilmiştir. Trakeostomi açıldığında 21 (%50) hasta 1 yaş ve altında olup hastaların ortalama hastanede yatış süresi ise 55 gün bulunmuştur.
R.Sheth ve arkadaşları 2007-2009 yılları arasında yaptıkları prospektif bir çalışmada, diğer iki çalışmada olduğu gibi çocuk hasta grubunda trakeostomi endikasyonu ve komplikasyonlarını araştırmışlardır (18). Çalışmaya Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Kulak Burun Boğaz (KBB) ve Cerrahi kliniğinde yatan hastalardan KBB kliniğinde trakeostomi açılmış hastalar dahil edilmiş, trakeostomi açılan hastaların büyük kısmı 0-2 yaşta ve toplam 45 hastanın 24’ü erkek (%54), 21’i (%46) kız bulunmuştur. Trakeostomi açılma endikasyonu ise 21 hastada (%46) tetanus, 17 hastada (%38) difteri olduğu görülmüştür. Kırk beş hastadan 36’sında (%80) 55 farklı komplikasyon gelişmiştir. Bu komplikasyonların çoğu erken
22
postoperatif (29 hasta) olmasına rağmen 17 hastada geç postoperatif ve 9 hastada intraoperatif komplikasyon bildirilmiştir. Çalışma prospektif bir çalışma olsa da, dahil edilen hastalar ÇYBÜ’de yatışı olmayan ve öncesinde herhangi bir kronik hastalığı olmayan hastalar olduğu için hastaların trakeostomi açılma endikasyonları akut nedenler olup kronik nedenlerden bu çalışmada bahsedilmemiştir.
Trakeostomili hasta yakınlarının yaşam kalitesinin etkilenmesi ile ilgili olarak R.A.Joseph ve arkadaşlarının yaptığı bir çalışmada, çift yönlü ABCX stress ve uyarlama modeli ile PGWBI testi kullanılarak evde bakım gören trakeostomili hastaların ailelerinin yaşam kalitesi değerlendirilmiş, yaşam kalitesi ile stres, stresle baş etme yöntemi ve trakeostomi açılma süresi arasındakı ilişki araştırılmıştır (22). Bu çalışmada bizim çalışmamıza benzer şekilde hastaya bakım veren kişiler PGWBI anketi ile değerlendirilmiştir. Ayrıca bakım veren kişiler Yaşam Olayları ve Değişikliklerinin Aile Envanteri [ Family Inventory of Life Events and Changes (FILE) ], Aile Krizi Odaklı Kişisel Değerlendirme Ölçeği [ Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale (F-COPES) ] ile değerlendirilmiş, yaşam kalitesi ile stres ve stresle baş etme yöntemleri ilişkisi değerlendirilmiştir. Bu çalışmaya 71 hasta dahil edilmiş, hastaların ortalama yaşı 21,6 ay (standart sapma=10ay), ortalama trakeostomide izlem süresi 18,22 ay (standart sapma=9,59ay) bulunmuştur. Evde bakım süresi ise ortalama 12 ay olarak saptanmıştır. Bizim çalışmamızda da araştırdığımız gibi hastaların ev tipi MV bağımlılığı sorgulanmış ve yaklaşık %50 hastada günün tamamında veya birkaç saatinde MV ihtiyacı olduğu öğrenilmiştir. Çalışmaya katılan kişilerin büyük kısmı bizim çalışmaya benzer şekilde anneler olup katılımcıların 52’si (%59) üniversite mezunu ve 35’i (%49) çalışan bireymiş. Kırk bir katılımcı (%56,2) hastaneden ayrılmadan önce yeterli bakım eğitimini aldığını düşünmekte olup 31 katılımcı (%43,1) çocuğuna bakım için de kendini yeterli buluyormuş. Bizim yaptığımız çalışmada da bu sorular soruldu fakat yeterlilik düzeyi 5 cevapla derecelere bölünmüştü. Ailelerin problemlerle baş etme dereceleri değerlendirildiğinde ortalama puan 3,7 olarak hesaplandı. En yüksek puan 5 idi. R.A. Joseph ve arkadaşlarının yaptığı çalışmada stres düzeyi ortalama 16,41 bulundu. Bu ölçekte de en yüksek puan 71’di. Yaşam kalitesi değerlendirildiğinde ise ortalama katılımcı puanı 64,07 idi. Bu puana göre katılımcıların yaşam kalitesi orta derecede etkilenmişti. Bizim çalışmaya benzer şekilde yine bu çalışmada trakeostomi süresi, stres, stresle baş etme derecesi yaşam kalitesiyle karşılaştırılmış olup trakeostomi açılma süresi ve stres faktörü ile yaşam kalitesi arasında anlamlı bir korelasyon bulunmamış olsa da stresle baş etme derecesiyle yaşam kalitesi arasında pozitif korelasyon saptanmıştır.
23
Gonzalez ve arkadaşlarının ev tipi MV’de yaşamını sürdüren 41 hasta ve ailesi ile yaptığı çalışmada da hasta ve ailelerinin yaşam kalitesi değerlendirilmiştir (23). Çalışmaya 1 ay ile 18 yaş arası invaziv ve non-invaziv MV’de izlenen hastalar dahil edilmiş, yaşam kalitesini değerlendirmek için ise Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) anketi kullanılmıştır. Çalışmada yaşam kalitesi ile birlikte hasta ve ailelerinin karakteristik özellikleri ve günlük yaşamlarında karşılaştıkları ihtiyaçları ve zorlukları da araştırılmıştır. Katılımcıların yaşam kalitesi 0-100 puan arasında genel puanlama ile değerlendirilmiş (düşük yaşam kalitesi için eşik değer 83, standart sapma 14.3). Ayrıca sorulan sorular kendi arasında fiziksel sağlık, emosyonel ve psikososyal durum ve çocuklar için okul fonksiyonları olarak sınıflandırılmış ve her sınıf için de kendi aralarında puanlama yapılmıştır. Çocukların ortalama yaşı 6,1 yaş bulunmuştur. Çalışmada elde edilen puanlar sağlıklı çocukların yaşam kalitesiyle karşılaştırılmış ve MV’ye bağlı yaşamını sürdüren çocuklarda puanlar sağlıklı çocuklarla kıyaslandığında daha düşük puanlar saptanmıştır. Yine aynı şekilde kronik hastalığı olan fakat MV desteğinde olmayan çocuklarla karşılaştırma yapılmış, bu karşılaştırma sonunda da benzer sonuç elde edilmiştir. Bu çalışmada da ailelerin MV’de yaşamını sürdüren çocuklarına evde bakımı hastaneden daha üstün tuttuğu fakat yine de yaşam kalitelerine negatif etki gösterdiği görülmüştür. Literatürde bu konu ile ilgili yapılan çalışma sayısının oldukça az olduğu görülmüş olup bu konu ile ilgili daha ayrıntılı çalışmalara ihtiyaç vardır.
24
Tablo 6. Hastaların tanısı ve trakeostomi endikasyonları (B.Karapınar ve arkadaşları)
Üst hava yolu obstruksiyonu (n=8)
Laringotrakeite neden olan kriptosporidium (1)
Laringeal papillomatozis (1)
Kraniofasiyal dismorfizm (1)
Akut laringotrakeit (1)
Post-entübasyon subglottik darlık (1)
Subglottik stenoz (2)
Post-entübasyon şiddetli ödem (1)
Uzun süreli MV bağımlılığı ve hava yolunun korunması n=10
Akodroplazili hastada servikamedüller bası (1)
Mitokondriyal ensefalomiyopati (2)
Nonketotik hipoglisemi (1)
Niemann-Pick hastalığı (1)
Yenidoğanın geç hemorrajik hastalığına bağlı İKK (1)
Ensefalit (1)
Unilateral diyafragmatik aparaliziyle seyreden araknoid posterior fossa kisti(1)
Kronik enflamatuar demiyelinizan polinoropati(1)
Aspirasyon pnömonisi ve HİE(1)
Hava yolununun korunması n=4
CP (2)
HİE (1)
İnme (1)
Uzun süre ventilyasyon gereksinimi n=5
SMA (2)
Santral çekirdek hastalığı (1)
Duchenne muskuler distrofisi (1)
Bronkomalazi (1)
Uzamış entübasyon n=2
İnvaziv aspergilloz (1)
ARDS (1)
25
6.SONUÇ
Tek merkezli, anket-karşılaştırma şeklinde olan çalışmamızda trakeostomili hastalara bakım veren kişilerin yaşam kalitesi ve psikolojik iyilik halini değerlendirdik. Bununla birlikte hastaların ve bakım veren kişilerin demografik verileri değerlendirilerek bakım veren kişilerin psikolojik durumlarına etkisi araştırıldı. Karşılaştırılan verilerle yaşam kalitesi arasında anlamlı korelasyon saptanmadı. Verilerden bağımsız olarak bakım veren kişilerin büyük kısmında düşük derecede psikolojik etkilenme saptandı.
Literatürde trakeostomili hastalara bakım veren kişilerin psikolojik etkilenmelerinin değerlendirildiği çalışmalar oldukça azdır. Son yıllarda artan oranlarda eve mekanik ventilasyon bağımlı hasta taburcu edilmektedir. Aileler için oldukça zorlu bu süreçte ailelerin psikolojik destek almaları için yönlendirilmeleri, izlemlerde sadece hastanın değil bakım veren kişilerin de bütünlük içerisinde değerlendirilmesi önemlidir.
Çalışmanın olumsuz yönleri:
1. Hastaların trakeostomi açılma endikasyonları araştırılırken, hastalarda gelişen komplikasyonlar kısa süreli ve anket üzerinde yapılan bir araştırma olmasından, retrospektif ve prospektif değerlendirme yapılamamasından dolayı araştırılamadı.
2. Hastalara ait verilerin büyük kısmı ve PGWBI testi ile hastalara anket doldurularak toplandığı için bir grup hasta çalışmaya katılmayı reddetti. Bazı hastalar taburculuk sonrası takiplerine bizim merkezde devam etmediği için çalışmaya dahil edilen olgu sayısı kısıtlıydı.
3. Bakım veren kişilerin bir kısmı kısa süredir bakım veriyorken bir kısmında bu süre uzun olması nedeniyle geniş bir yelpazede değerlendirme yapıldı.
4. Bazı hastalara çalışmadan sonra dekanülasyon işlemi yapıldı ancak çalışmamız yapıldığı anı değerlendirildiği için çalışmada sonradan dekanülasyon işlemi yapılan hasta sayısı belirtilemedi.
26
Çalışmanın olumlu yönleri:
1. Çalışmada sadece bakım veren kişilerin yaşam kalitesi ve psikolojik iyilik hali değerlendirilmemiş, bununla birlikte hastaların demografik özellikleri, trakeostomi açılma endikasyonları, hastanede yatış süresi, hastalıkları, trakeostomi açılmasından itibaren geçen süre de araştırılmıştı.
2. Yaşam kalitesi, psikolojik iyilik haline etki edebileceği düşünülen özelliklerle de karşılaştırılmıştı.
Sonuç olarak; çalışmada sadece hastaya bakım veren kişilerin yaşam kalitesi ve psikolojik iyilik hali değil, hastaların yatış süresi, trakeostomi açılma süresi, trakeostomi açılma endikasyonları ve kronik veya akut hastalığa bağlı trakeostomi açılma nedenleri de araştırıldı. Yatış süresinden, bakım veren kişinin yaşından, eğitim durumundan ve hastanın yaşından bağımsız olarak bakım veren kişilerin yaşam kalitesi etkilenmişti. Bu etkilenme hastaların büyük kısmında düşük derecede saptanmıştı.
27
KAYNAKÇA
1. Sadaf Zia , Muhammad Arshad , Zafar Nazir Sohail Awan. Pediatric tracheostomy: complications and role of home care in a developing country. Pediatric surgery international.2010.26(3) 2. Karen F. Watters Respiratory Care. Tracheostomy in Infants and Children.Respiratory care. June. 2017, 62 (6) 799-825; 3. Kamran Asif Syeda, P. Nainaa, Apar Pokharelb, Mary Johna, Ajoy Mathew Varghesea Department of ENT, Christian Medical College, Vellore, India Former Fellow in Pediatric Otolaryngology, Christian Medical College, Vellore, India. Pediatric tracheostomy: A modified technique and its outcomes, results from a South Indian tertiary care.İnternational Jurnal of pediatric Othorhinolaryngology.2019 March 4. Rachel A. Joseph , PhD, CCRN ; Linda M. Goodfellow , PhD, RN ;Lynn C. Simko , PhD, RN, Double ABCX Model of Stress and Adaptation in the Context of Families That Care for Children With a Tracheostomy at Home. Advances in neonatal care:official journal of the National Association of Neonatal Nurses.2014 June 5. Asiye Doğan, Onur Avcı, Banu ElerÇevik, Canan Baran Ünal, Yoğun Bakım Ünitelerinde Takip Edilen Trakeotomi Olgularının Retrospektif Olarak Değerlendirilmesi, GKDA Derg 23(4):139-145, 2017 6. Trakeostomi Bakımı. https://trstatic.eodev.com/files/d0c/a5e09bb166630c75726b70db4bc5f1e3.pdf 7. Bülent Karapınar 1, Mehmet Tayyip Arslan 1, Coşkun Özcan 2 Intensive Care Unit, Department of Pediatrics and Department of Pediatric Surgery, Ege University Faculty of Medicine, Izmir, Turkey, Pediatric bedside tracheostomy in the pediatric intensive care unit:six-year experience. The Turkish Journal of Pediatrics 2008; 50: 366-372 8. Hülya Kırca, Özlem Çakın, Melike Cengiz, Murat Yılmaz, Atilla Ramazanoğlu, Tracheotomy in the Intensive Care Unit: Indications, Complications and Prognosis, Yoğun Bakımda Trakeotomi: Endikasyonlar, Komplikasyonlar ve Prognoz. Turk J Intensive Care 2018;16:17-25 9. İlkin YILMAZ, Dilek ÖZDEN, Gülşah ÜROL ARSLA Hemşirelik Esasları AD, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi, Trakeostomi ve Aspirasyonun Zaman İçindeki Yolculuğu.Evolution of Tracheostomy and Suctioning in the Progress of Time, Turkiye Klinikleri J Med Ethics. 2017;25(1):28-35 doi: 10.5336/mdethic.2016-53124 10. Doyle DJ. A Brief History of Clinical Airway Management. Rev Mex Anestesiol 2009;32(1):164-7.
28
11. Szmuk P, Ezri T, Evron S, Roth Y, Katz J. A Brief History of Tracheostomy and Tracheal Intubation, From the Bronze Age to the Space Age. Intensive Care Med 2008;34:222-8 12. Caroline Harumi Itamoto, Bruno Thieme Lima, Juliana Sato, Reginaldo Raimundo Fujita, Indications and Complications of Tracheostomy in Children 13. Trakeanın Cerrahi Anatomisi. http://www.jcam.com.tr/files/JCAM-4228.pdf 14. Sedat Gürkok. Göğüs cerrahisi. Trakeostomi.KATD 452. http://www.jcam.com.tr. 15. Dr. Oğuz DURSUN, Dr. Abdullah Barış AKCAN Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD, Antalya, Türkiye Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD, Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi, Antalya, Türkiye, PEDİATRİK TRAKEOTOMİ VE EV BAKIMI. Electronic Journal of Otolaryngology.2010 16. Different types of tracheostomy tubes. Tracheostomies & Laryngectomies. http://www.tracheostomy.org.uk/storage/files/Tube%20types.pdf 17. Doç Dr Zühal Karakurt, Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi. TRAKEOSTOMİ KANÜLLERİ https://www.toraks.org.tr/userfiles/file/Trakeostomi-kanulleri.pdf , 18. Rakesh Sheth, Chintu Chaudhari, Virag Damaniya, Bhavesh Goyani, RG Aiyer, Study of indications and complications of tracheostomy in pediatric age group. International Journal of Medical Science and Public Health | 2016 | Vol 5 | Issue 03 19. Asa Lundgren-Nilsson,Ingibjörg H Jonsdottir, Gunnar Ahlborg, Alan Tennnt.Construct validity of the psychological general well being index (PGWBİ) in a sample of patients undergoing for stress-related exhauston: a rasch analysis.2013 20. Saime Ay, Şebnem Koldaş Doğan, Deniz Evcik, Haydar Gök, Birkan Sonel, Derya Gökmen, Reliability and Validity of Psychological General Well-Being Index in Turkish Population. Turk J Phys Med Rehab 2010;56:161-9 21. Selman SARICA, Nagihan BİLAL, Mücahit ALTINIŞIK, İsrafil ORHAN, Hüseyin YILDIZ, Ayşe BALABAN, Bora BİLAL, Pediatrik Trakeotomi Açılan Çocuk Yoğun Bakım Hastalarının Analizi. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi. 2017; 3: 171-174 22. Rachel A. Joseph, PhD, CCRN Linda M. Goodfellow, PhD, RN Lynn M. Simko, PhD, Parental Quality of Life:Caring for an Infant or Toddler with a Tracheostomy at Home CCRN, MPH.Neonatal Network MARCH / APRIL 2014 , VOL . 33 , NO . 2 23. Rafael González, Bustinza, Sarah N. Fernandez, Miriam García, Silvia Rodriguez, Ma Ángeles García-Teresa, …Jesús López-Herce, Spanish Children Home Mechanical Ventilation Multicentric Study Group, Quality of life in home-ventilated children and their families. Europian journal of pediatrics. 2017 Oct;176(10)
29
EKLER
Ek 1: Etik Kurul Onayı
30
31
Ek 2: Anket
GENEL PSİKOLOJİK İYİLİK HALİNİ DEĞERLENDİRME ANKETİ
1. Genel olarak nasıl hissettiniz? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Mükemmel ruh halindeydim
4)Çok iyi ruh halindeydim
3)İyi ruh halindeydim
2)Çoğunlukla yüksek ve düşük ruh halindeydim
1)Genellikle düşük ruh halindeydim
0)Düşük ruh halindeydim
2. Ne sıklıkta hastalıktan, sağlık bozukluğundan, ağrıdan dolayı zorluk çektiniz? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Her gün
1)Neredeyse her gün
2)Günün yarısı
3)Zaman zaman fakat tüm günün yarısından az
4)Bazen
5)Hiçbir zaman
3. Depressif hissettiniz mi? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Evet-Tüm hayatımı etkilediğini söyleyebilirim
1)Evet-Başka hiçbir şey hakkında kaygılanmadığımı söyleyebilirim
2)Evet-Nerdeyse bütün gün depressif hissettim
3)Evet-Bazı zamanlar biraz depressif hissettim
4)Evet-Zaman zaman biraz depressif hissettim
5)Hayır-Hiç depressif hissetmedim
32
4. Davranışlarınızı, düşüncelerinizi, duygularınızı ve hissettiklerinizi kontrol altına alabildiniz mi? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Her zaman kontrol edebildim
4)Evet-Büyük bir kısmından kontrol edebildim
3)Genellikle kontrol edebildim
2)Çok iyi kontrol edemedim
1)Hayır-Bazı şeyler rahatsız ediyordu
0)Hayır-Çok rahatsız ediciydi
5. Sinirli hissettiniz mi? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Fazlasıyla-Çalışamadığımı ve olaylar hakkında kaygılanamadığımı bile söyleyebilirim
1)Çoğunlukla
2)Biraz
3)Bazen-Beni rahatsız edecek kadar
4)Çok az
5)Hiç bir zaman hissetmedim
6. Ne kadar enerji, dayanma gücünüz vardı veya nasıl hissediyordunuz? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Çok enerjili-Dayanma gücü dolu
4)Çoğu zaman oldukça enerjik
3)Enerji düzeyim değişkendi
2)Genellikle düşük enerjide veya düşük dayanma gücündeydim
1)Çoğu zaman çok düşük enerjide
0)Tamamen enerjisiz, güçsüz ve tükenmiş hissediyordum
7. Morali bozuk ve hüzünlü hissediyordum (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Hiçbir zaman
4)Nadiren
3)Bazen
2)Birçok zaman
1)Çoğu zaman
0)Her zaman
35
8. Genellikle gergin miydiniz veya hiç gerginlik hissettiniz mi? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Evet-Zamanın büyük bir kısmı veya tamamında son derece gergindim
1)Evet-Zamanın büyük bir kısmında
2)Genellikle hayır fakat bazı zamanlar gergin hissediyordum
3)Çok az bir zamanda gergin hissediyordum
4)Benim genel olarak gerginliğim çok azdı
5)Hiçbir zaman gergin hissetmedim
9. Kendi özel hayatınızda ne kadar mutlu veya hayatınızdan memnun hissettiniz? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Genel olarak mutluydum ancak çok memnun olamadım
4)Zamanın büyük kısmında çok mutluydum
3)Genellikle memnundum
2)Bazen oldukça mutlu, bazen oldukça mutsuzdum
1) Genellikle memnun değildim
0)Genellikle veya bütün zamanlarda çok mutsuz veya memnun değildim
10. Yapmak zorunda olduğunuz veya sevdiğiniz işleri yapmak için kendinizi yeterince sağlıklı hissediyor musunuz? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Evet-Kesinlikle
4)Çoğunlukla evet
3)Sağlık problemleri beni bazı önemli yerlerde kısıtladı
2)Sadece kendi bakımlarımı yapacak kadar sağlıklıydım
1)Kendi bakımlarımı yapmak için yardıma ihityacım oluyordu
0)Çoğu ve neredeyse tüm yapmam gereken işleri yapmak için birinin yardımına ihtiyacım vardı
11. Cesaretsiz, mutsuz, ümitsiz veya uğraşlara değmeyen probleminiz olduğunu düşündünüz mü? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)0)Genellikle-Her şeyi bırakacak kadar
1)Genellikle
2)Belli zamanlarda
3)Bazen-Beni yormaya yetti
4)Nadiren
5)Hiçbir zaman
36
12. Geçtiğimiz ay boyunca sabah dinlenmiş ve ferah uyandım
0)Hiçbir zaman
1)Nadiren
2)Bazen
3)Belirli zamanlarda
4)Genellikle
5)Her zaman
13. Kendi sağlığınla ilgili hiç endişe duydun mu? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Genellikle
1)Çoğu zaman
2)Bazen
3)Bazen ama çok fazla değil
4)Genellikle hayır
5)Hiçbir zaman
14. Aklını kaybediyor gibi olmak veya davranışını, duygularını, konuşmanı veya hafızanı kaybedecek gibi olmak için herhangi bir sebebin oldu mu? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Hiçbir zaman
4)Nadiren
3)Bazen-Çok endişelenmedim
2)Bazen-Az endişe duydum
1)Bazen-Yeterince endişelendim
0)Evet, çok oldu ve yeterince endişe duydum
15. Benim günlük hayatım ilginç olaylarla doluydu (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Hiçbir zaman
1)Nadiren
2)Bazen
3)Belirli zamanlarda
4)Genellikle
5)Her zaman
16. Aktif, kuvvetli veya donuk, durgun mu hissettiniz? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Her gün aktif ve kuvvetli hissettim
4)Çoğunlukla aktif ve kuvvetli-Asla donuk ve durgun
3)Oldukça aktif ve kuvvetli-Bazen donuk ve durgun
2)Oldukça donuk ve durgun-Bazen aktif ve kuvvetli
1)Çoğunlukla donuk ve durgun-Asla aktif ve kuvvetli
0)Her gün donuk ve durgun
37
17. Endişeli, tedirgin veya üzgün hissettiniz mi? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Genellikle-Hasta olma noktasına gelecek kadar
1)Çoğunlukla
2)Belirli zamanlarda
3)Bazen-Beni üzmeye yetecek kadar
4)Nadiren
5)Hiçbir zaman
18. Duygularım sabitti ve kendimden emindim (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Hiçbir zaman
1)Nadiren
2)Bazen
3)Belirli zamanlarda
4)Genellikle
5)Her zaman
19. Kendinizi rahat ve ferah mı yoksa kolaylıkla gergin ve sinirli olabilecek şekilde mi hissettiniz?(Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Ay boyunca rahat ve ferah hissettim
4)Genellikle rahat ve ferah hissettim
3)Genellikle rahat fakat bazen gergin hissettim
2)Genellikle gergin fakat bazen rahat hissettim
1)Genellikle gergin ve sinirli hissettim
0)Ay boyunca gergin ve sinirli hissettim
20. Geçtiğimiz ay içerisinde kendimi neşeli ve umursamaz hissettim.(Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Hiçbir zaman
1)Nadiren
2)Bazen
3)Belirli zamanlarda
4)Genellikle
5)Her zaman
21. Geçtiğimiz ay boyunca yorgun, yıpranmış, bitkin, tükenmiş hissettim (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
5)Hiçbir zaman
4)Nadiren
3)Bazen
2)Belirli zamanlarda
1)Genellikle
0)Her zaman
38
22. Hiç kendinizi gergin, stresli veya baskı altında hissettiniz mi? (Geçtiğimiz son bir ay içinde)
0)Evet-Taşıyabileceğimden veya dayanabileceğimden daha fazlası kadar
1)Evet -Yeterince baskıya maruz kaldım
2)Evet-Alışılagelenden biraz fazla
3)Evet-Alışılageldiği kadar
4)Çok az
5)Hiçbir zaman
39
ÇOCUK YOĞUN BAKIM ÜNİTESİNDE TRAKEOSTOMİ AÇILMIŞ ÇOCUKLARIN ÖZELLİKLERİ VE ÇOCUKLARA BAKIM VEREN KİŞİLERİN YAŞAM KALİTESİ DEĞERLENDİRME FORMU
1. Çocuğun Adı/Soyadı:
2. Anketi Dolduran Kişi:
a) Anne b) Baba c) Diğer (Anneanne/Babaanne/Bakıcı/…)
3. Çocuk Yoğun Bakım Ünitesine yatış sebebi:
4. Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde yatış süresi:
5. Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde yatış yaşı:
6. Trakeostomi Açılma Nedeni:
7. Trakeostomi Açılma Süresi:
8. Çalışıyor musunuz?
a) Evet b) Hayır
9. Mesleğiniz nedir?
10. Bakım veren kişinin eğitim durumu nedir?
a) Okuryazar değil b) İlkokul c) Ortaokul d) Lise e) Üniversite
12. Çocuğa bakan kişinın mesleği nedir?
13. Çocuğa bakan kişinin medeni durumu nedir?
a) Evli b) Bekar c) Dul
14 Çocuğa bakan kişinin yaşı nedir?
a) 18-30 b) 30-45 c) 45-60 d) 60 ve üstü
15 Çocuğa bakan kişi sigara kullanıyor mu?
a) Evet b) Hayır
16 Çocuğa bakım yapılan evde sigara içiliyor mu?
a) Evet b) Hayır
17. Çocuğunuz trakeostomi takılmadan önce mekanik ventilatörden ayrılması için denemeler (extübasyon denemesi) kaç kez yapıldı?
18. Hastanız ev tipi solunum cihazında mı takip ediliyor?
a) Evet b) Hayır
40
19. Çocuğunuzun oksijen ihtiyacı var mı?
a) Evet b) Hayır
20. Trakeostomi kapatılması konusunda deneme yapıldı mı? Yapıldıysa kaç defa yapıldı ve ne zaman yapıldı?
21. Trakeostomi hakkında çocuğunuza takılmadan önce bilginiz var mıydı?
a)Evet b) Hayır
22. Trakeostomi hakkında çocuk yoğun bakım ekibi tarafından bilgilendirildiniz mi?
a)Evet b) Hayır
23) Yeterince bilgilendirildiğinizi düşünüyor musunuz? (1: asla 2: az 3: yeterli 4: iyi 5: çok iyi)
a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5
24) Trakeostomi konusunda daha fazla yardım için internet üzerinden araştırma yaptınız mı?
a)Evet b) Hayır
25) Sizinle aynı veya benzer problemleri olan ailelerden öneriler alıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
26) Komşularınızdan maddi ve/veya manevi destek alıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
27) Sosyal hizmetlerden yardım alıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
28. Sivil toplum kuruluşlarından yardım alıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
29. Sağlık bakanlığının evde bakım hizmetlerinden faydalanıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
30. Hastanızın engelli sağlık kurulu raporu var mı?
a)Evet b) Hayır
31. Akrabalarınızdan yardım/destek alıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
32. Akrabalarla yaşadığınız zorlukları paylaşıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
41
32. Endişenizi yakın arkadaşlarınızla paylaşıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
33. Komşularınızla sorunlarınızı paylaşıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
34. Çocuğunuzun bakımı ile ilgili kendinizi yeterli buluyor musunuz? (1: asla 2: az 3: yeterli 4: iyi
5: çok iyi)
a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5
36. Çocuğunuzun evde yeterli bakımı aldığını düşünüyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
37. Çocuğunuza trakeostomi açıldıktan sonra ev düzeninizde değişiklik yaptınız mı?
a)Evet b) Hayır
38. Trakeostomi konusunda çocuk yoğun bakımdaki eğitim dışında profesyonel danışmanlık veya yardım aldınız mı?
a)Evet b) Hayır
39. Hastanıza bakım dışında sosyal aktiviteler yapıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
40. Sosyal aktivitelere çocuğunuzla birlikte katılabiliyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
41. Televizyon izleyebiliyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
42. Her türlü sorunun üstesinden gelebileceğinize inanıyor muunuz?
a)Evet b) Hayır
43. Yaşadığınız sorunların çözüm bulacağına inanıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
44. Sorunlarınızla yüzleşip, çözüm bulabiliyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
45. Şansın problemlerinizi çözmede rolüne inanıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
42
46. Dini inancınıza göre sorunlarınız için dua ediyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
47. Bir süre daha beklersek sorunların biteceğine inanıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
48. Yaşadığınız olayları hayatın gerçeği olarak kabulleniyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
49. Sorunları çözme gücüne sahip olduğunuzu düşünüyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
50. Çocuğunuza trakeostomi açılması aile içi ilişkilerinizde değişikliğe neden oldu mu?
a)Evet b) Hayır
51. Uykusuzluk problemi yaşıyor musunuz?
a)Evet b) Hayır
52. Çocuğunuzun ne kadar sıklıkla aspirasyon ihtiyacı oluyor?
a) Günde 1 kez b) Günde 2 kez c) Günde 3-4 kez d) Daha sık
53. Çocuğunuzun ne kadar sıklıkla hastaneye götürme ihtiyacı oluyor?
a) Günde 1 kez b) Günde 2 kez c) Günde 3-4 kez d) Daha sık
54. Çocuğunuzun ne kadar sıklıkla kanül değişimi yapılıyor?
a) Haftada 1 kez b) 15 günde 1 kez c) Ayda 1 kez d) Daha uzun aralıklarla
55. Tekrar hastaneye yatmanız gerekti mi?
a)Evet b) Hayır
56. Tekrar çocuk yoğun bakım ünitesine yatmanız gerekti mi?
a)Evet b) Hayır
57. Eğer yatışınız olduysa sebebi trakeostomi ve/veya solunum yolları ile ilişkili miydi?
a)Evet b) Hayır
43
Ek 3: Benzeşim raporu
44
45
46
47
Ek 4: Özgeçmiş Formu

Akademik unvan : Araştırma Görevlisi
C. İŞ TECRÜBESİNE AİT BİLGİLER
Bugüne kadar çalıştığı kurum/kuruluşlar:
- Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı (Ağustos 2015-Halen)