57

ÖZET
GÜN F., Hemiplejik Serebral Palsili Çocuklarda Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) Türkçe'ye Uyarlanması, Geçerliliği Ve Güvenilirliği, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Ergoterapi Yüksek Lisans Tezi, Ankara, 2019. Bu çalışma, çocukların el becerilerini değerlendiren ” Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi’nin (ÇEBD)” Türkçe’ye uyarlanması, hemiplejik serebral palsili çocuklarda geçerlilik ve güvenilirliğinin incelemesi amacıyla planlandı. Çalışmaya 2-12 yaş arasında 112 hemiplejik serebral palsili çocuk dahil edildi. Beaton‘ın tanımladığı çeviri prosedürü uygulandı. Anket Türkçe çevirisi sonrası, anadili İngilizce olan uzman ekip tarafından İngilizceye çevrildi, jüri tarafından gerekli kültürel adaptasyonlar tartışılarak belirlendi. Değerlendirmelerden bir hafta sonra tüm bireylere tekrar test yapıldı. Uygulama esnasında anketin Türk kültürüyle uyumlanmasında herhangi bir problem yaşanmadı. ÇEBA ve ÇEBD’nin geçerliliği, yapı ve kriter geçerliliği yöntemi ile; güvenilirliği ise iç tutarlık, test-tekrar test yöntemleri kullanılarak incelendi. ÇEBD’nin referans değerlendirmesi olan SHÜED değerlendirmesi ile ilişkisine bakıldığında, ÇEBD ile SHÜED spontan fonksiyonel analiz (r=0,856) ve kavrama-bırakma analizi (r=0,862) alt parametreleri arasında çok yüksek, dinamik pozisyonel analiz (r=0,780) alt parametresi ile ise yüksek ilişki içerisinde olduğu saptanmıştır. ÇEBA’nın, referans değerlendirme olan ABILHAND değerlendirmesi ile ilişkisine bakıldığında, ÇEBA’nın serbest zaman (r=0,799), okul (0,745) ve günlük yaşam aktiviteleri (0,762) alt parametreleri ile ABILHAND arasında ise yüksek ilişki içerisinde olduğu saptanmıştır. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait yapı geçerliliği analizi için demografik özelliklere göre gruplar arasında fark olup olmadığı incelendi. Erkek ve kız katılımcılar arasındaki farkın incelendiği analizin sonuçlarında p değerinin anlamlılık değeri olarak kabul edilen 0,05’den büyük olması değerlendirmelerin cinsiyetler arasında tutarlı olduğunu gösterir. ÇEBD (p=0,70), ÇEBA’nın serbest zaman (p=0,49), okul (0,90), günlük yaşam aktiviteleri (p=0,15) alt parametrelerinde farklı cinsiyetlerde tutarlı sonuçlar verdiği ve cinsiyete göre sonuçların değişim göstermediği saptandı. ÇEBD için iç tutarlılık mükemmel (Cronbach’s α=0,98) seviyededir. ÇEBA için iç tutarlılık oldukça yüksek (Cronbach’s α=0,84) seviyededir. ÇEBA’nın test tekrar test analizi sonucunda, tüm alt kategorilerde zamana göre değişmezlik konusunda mükemmel derecede güvenilir bulundu (ICC>0,9). ÇEBD’nin tüm alt parametrelerine ait skorlar ve toplam skoru mükemmel derecede güvenilir bulundu (ICC>0,9). Sonuç olarak, ÇEBD ve ÇEBA’nın Türkçe uyarlaması hemiplejik serebral palsili çocuklarda el becerilerini değerlendirebilecek geçerli ve güvenilir bir ölçüm aracı olarak bulundu.
Anahtar Kelimeler: Hemiplejik Serebral Palsi, El Becerisi, Geçerlilik, Güvenilirlik
viii
ABSTRACT
GÜN. F., Turkish Adaptation, Reliability and Validity of Assessment of Children’s Hand Skills (ACHS) and Children’s Hand Skills Ability Questionnaire (CHSQ) in Children with Hemiplegic Cerebral Palsy, Hacettepe University Graduate School of Health Sciences, Occupational Therapy Master Thesis, Ankara 2019. This study was planned to adapt the Assessment of Children’s Hand Skills and Children’s Hand Skills Ability Questionnaire to Turkish and investigate the assessments’ reliability and validity in children with hemiplegic cerebral palsy. 112 children with hemiplegic cerebral palsy between 2 and 12 years of age were included. The translation procedure defined by Beaton was conducted. After the Turkish translation, the assessments were translated back to English by native English speakers and necessary cultural adaptations were discussed and determined by the jury. All participants were re-evaluated 1 week after the initial assessments. The researchers did not encounter with any problems related to cultural agreement. Validity of ACHS and CHSQ was tested with construct and criterion validity; and the assessments’ reliability was tested with internal consistency and test-retest methods. When the relationship between ACHS and its reference test, Shriners Hospital Upper Extremity Evaluation (SHUEE) was analyzed, a very strong correlation was detected between ACHS and SHUEE Spontaneous Functional Analysis (r=0.856) as well as SHUEE Grasp and Release Analysis (r=0.862) and a strong correlation was detected between ACHS and SHUEE Dynamic Positional Analysis (r=0.780). When the relationship between CHSQ and its reference test, ABILHAND was analyzed; a strong correlation was detected between CHSQ’s Activities of Daily Living (r=0.762), School Related Work (r=0.745) and Leisure and Play (r=0.799) parameters and ABILHAND scores. For the tests’ construct validity, the score differences between genders were analyzed. The tests were found to be consistent across genders with no difference found between different gender groups’ scores in ACHS (p=0.70) as well as CHSQ’s Activities of Daily Living (p=0,15), School Related Work (p=0,90) and Leisure and Play (p=0,49) parameters. The Cronbach’s α value for was 0.98 for ACHS and 0.84 for CHSQ. The test-retest analysis for CHSQ yielded excellent reliability for time related equability for all the sub-tests (ICC>0.8). The test-retest analysis result was similar for ACHS (ICC>0.8). Conclusively, the Turkish adaptations for ACHS and CHSQ were reliable and valid assessment tools for children with hemiplegic cerebral palsy.
Keywords: Hemiplegic cerebral palsy, Hand Skills, Validity, Reliability
ix
İÇİNDEKİLER
Sayfa
ONAY SAYFASI
YAYIMLAMA VE FİKRİ MÜLKİYET HAKLARI BEYANI
ETİK BEYANI
TEŞEKKÜR
ÖZET
ABSTRACT
İÇİNDEKİLER
SİMGELER ve KISALTMALAR
TABLOLAR
1. GİRİŞ
2. GENEL BİLGİLER
2.1. Serebral Palsi
2.1.1. Epidemiyolojisi
2.1.2. Etyolojisi ve Risk Faktörleri
2.1.3. Serebral Palsinin Sınıflandırılması
2.1.4. Serebral Palsi ile İlişkili Problemler
2.2. Hemiplejik Serebral Palsi
2.2.1. Hemiplejik Serebral Palside Üst Ekstremite Fonksiyonları
2.2.2. Hemiplejik Serebral Palsili Çocukların Üst Ekstremite Fonksiyonlarının Günlük Yaşam Aktiviteleri Üzerindeki Etkileri
2.2.3. Hemiplejik Serebral Palsili Çocuklar için Kullanılan Üst Ekstremite Değerlendirmeleri
2.3. Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)
3. GEREÇ VE YÖNTEM
3.1. Bireyler
iii
iv
v
vi
vii
viii
ix
xii
xiii
1
4
4
4
4
5
9
12
12
15
16
26
28
28
x
3.1.1. Örneklem Büyüklüğü
3.2. Yöntem
3.3. Değerlendirme Araçları
3.3.1. Demografik Bilgi Formu
3.3.2. Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA)
3.3.3. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)
3.3.4. Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED)
3.3.5. ABILHAND Çocuk El Yeteneği Anketi (ABILHAND-Kids)
3.4. Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) Türkçe'ye Uyarlanması
3.5. İstatistiksel Analiz
3.5.1. Geçerlilik Analizi
3.5.2. Güvenilirlik Analizi
4. BULGULAR
4.1. Kültürel Adaptasyon ve ÇEBD ve ÇEBA’nın Pilot Çalışması
4.2. Bireylerin Sosyo-Demografik Özelliklerine Ait Bulgular
4.3. Bireylere Ait Değerlendirme Sonuçları
4.4. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) Geçerlilik Analizine Ait Bulgular
4.4.1. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait Kriter Geçerliliği Bulguları
4.4.2. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait Yapı Geçerliliği Bulguları
4.5. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) Güvenilirlik Analizine Ait Bulgular
4.5.1. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait Zamana Göre Değişmezlik Güvenilirliği
4.5.2. ÇEBD ve ÇEBA’nın İç Tutarlılık Güvenilirliği ve Madde Analizi
5. TARTIŞMA
6. SONUÇLAR VE ÖNERİLER
7. KAYNAKLAR
8. EKLER
EK-1. Tez Çalışması İçin Etik Kurul Onayı
28
28
29
29
29
30
36
37
37
38
39
39
41
41
41
42
45
45
46
47
47
48
51
57
59
65
xi
EK-2. Orijinallik Raporu
EK-3. Dijital Makbuz
EK-4. Aydınlatılmış Onam Formu
EK-5. Sosyodemografik Bilgi Formu
EK-6. ÇEBD’den Örnek Sorular
EK-7. ÇEBA’dan Örnek Sorular
9. ÖZGEÇMİŞ
81
xii
SİMGELER ve KISALTMALAR
ABİLHAND-Kids ABILHAND Çocuk El Yeteneği Anketi
ÇEBD Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi
ÇEBA Çocuk El Beceri Anketi
DPA Dinamik Pozisyonel Analiz
ICF İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırılması
KBA Kavrama Ve Bırakma Analizi
SCPE Surveillance of Cerebral Palsy in Europe
SFA Spontan Fonksiyonel Analiz
SHÜED Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi SPSS Statistical Package for the Social Sciences
xiii
TABLOLAR
Tablo
Sayfa
2.1. Serebral palsi için risk faktörleri
2.2. Serebral palsi alt tiplerinin SCPE’ye göre sınıflandırması
2.3 Üst ekstremite fonksiyonlarının yaşa göre gelişim basamakları
2.4. ICF Düzeyinde serebral palside üst ekstremite fonksiyonunu değerlendirirken kullanılacak potansiyel araçlar
3.1. Çocuk El Beceri Anketinde yer alan örnek maddeler
3.2. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)’nin örnek test maddeleri ve alt başlıkları
3.3 Nesneler ile ilişkili el becerileri “el-kol kullanımı” kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
3.4 Nesne ile ilişkili el becerileri “adaptif becerili el kullanımı” kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
3.5. Nesne ile ilişkili el becerileri “Bilateral Kullanım” kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
3.6. El Becerilerinin genel kalitesi kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
4.1. Bireylere Ait Tanımlayıcı Veriler
4.2. ÇEBD alt bölüm skorları
4.3. ÇEBD Alt Bölüm Skorlarının Karşılaştırması
4.4. ÇEBA alt bölüm skorları
4.5. ÇEBA’ya ait düşük skorlanan maddelerin puan frekansları
4.6. ÇEBA Alt Bölüm Skorlarının Karşılaştırması
4.7. ÇEBD değerlendirmesine ait kriter geçerliliği analizi
4.8. ÇEBA değerlendirmesine ait kriter geçerliliği analizi
4.9. ÇEBD ve ÇEBA’nın cinsiyetler arasında tutarlılık analizi sonuçları
4.10. Sınıf İçi Korelasyon (ICC) Değerlerine Göre Güvenilirlik Seviyeleri
4.11. ÇEBD Alt Parametre ve Toplam Skorlarına Ait Test-Tekrar Test Analizi
4.12. ÇEBA Skorlarına Ait Test-Tekrar Test Analizi
4.13. ÇEBD’ye ait madde analizi sonuçları
4.14. ÇEBA’ya ait madde analizi sonuçları
5
6
12
18
30
31
33
34
35
35
42
42
43
43
44
44
45
46
47
47
48
48
49
50
1
1. GİRİŞ
Günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlık, erken çocukluk döneminde gelişmeye başlar ve erken çocukluktan çocukluğa geçiş döneminde (7 ila 8 yaşlarında) tam olarak gelişmesi beklenir (1). Bu gelişme, kültür, aile değerleri ve kişisel faktörler gibi bağlamsal değişkenlerden etkilenebilir (2). Kişisel bakım becerilerinin kazanılması aynı zamanda ince ve kaba motor becerilerin gelişmesiyle de bağlantılıdır (3).
Çocukların sağlıklı gelişimi ve aynı zamanda günlük yaşam aktivitelerine başarılı bir şekilde katılmaları için üst ekstremite fonksiyonları kritik öneme sahiptir. Araştırmalar, okul çağındaki çocukların tipik bir akademik günün üçte birinden fazlasını el becerisi gerektiren aktiviteler ile geçirdiğini göstermektedir (3, 4). El becerisi gerektiren aktivitelere katılım, çocukların bilişsel ve duygusal fonksiyonlarına ek olarak sosyal ve oyun becerilerinin de gelişimini arttırmaktadır (5).
Serebral palsi; doğum öncesi, sonrası ve sırasında beyinde oluşan lezyon sonucu ortaya çıkan ilerleyici olmayan bozukluklar sebebiyle aktivite sınırlamasına neden olan hareket ve postür gelişiminde kalıcı bir bozukluk grubunu tanımlar (6). Serebral palside tonus farklılıklarına, hareket bozukluğunun türüne, beyindeki lezyonun lokalizasyonuna ve vücutta etkilediği bölgeye göre çeşitli sınıflandırmalar yapılmaktadır (7).
Hemiplejik serebral palsi, tüm serebral palsi tiplerinin yaklaşık %35'ini oluşturur (7). Hemiplejik serebral palsi, gelişmekte olan beyinde oluşan lezyon sonucunda meydana gelir, bu da esas olarak vücudun bir tarafına lateralize olmuş motor ve duyusal bozukluklara neden olur (8). Etkilenen taraftaki üst ekstremite, çocuğun günlük aktivitelerini etkileyebilecek farklı fonksiyonel sınırlamalara neden olabilir (9). Genellikle etkilenen el ile nesnelere uzanma, tutma, manipüle etme ve serbest bırakmada güçlük çekmektedirler (10). Ek olarak çocuğun el ile manipülasyon, yazı yazma, giyinme, saçlarını tarama veya nesneleri fonksiyonel kullanma gibi üst ekstremite görevlerini yerine getirme yeteneğini mevcut problemler sebebiyle olumsuz etkileyebilir (11).
2
Bu bağlamda, erken dönemde el beceri fonksiyon problemlerinin tespiti, rehabilitasyon programının şekillenmesi için önemlidir. Klinik alanda el becerilerinin değerlendirilmesi için Jebsen Taylor El Fonksiyon Testi, ABILHAND-Kids, Çocukların El Kullanım Deneyimi Anketi (CHEQ), Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED) gibi testler kullanılmaktadır (12-16).
Mevcut el beceri değerlendirmeleri ya terapistler tarafından uygulanan performansa dayalı değerlendirmelerdir ya da ebeveyn bildirimli değerlendirmelerdir. Birincisi, çocuğun el becerisi hakkında nesnel bilgiler sunar, ancak daha fazla zaman alır ve yalnızca gözlem sırasında gerçekleşen sınırlı bir dizi göreve odaklanır. İkincisi ise, çocuğun el becerilerine yönelik öznel algıları gösteren ebeveyn bildirimleridir. Bu bildirimlerle veri elde etmek daha hızlı ve kolaydır ayrıca kişinin gerçek hayatta gerçekleştirdiği aktivite performansını yansıtmaktadır. Ancak bu değerlendirmeler kişinin el becerisini değerlendirmek için tek başına yeterli olmayabilir (5).
Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve birbiriyle uyumlu aile anketi ve gözlemsel değerlendirmeden oluşmaktadır (17). Böylelikle hem gerçek hayattaki performansı hakkında bilgi alırken aynı zamanda klinik ortamda gözlemsel değerlendirme yapılmasına olanak sağlar. Gözlemsel değerlendirme esnasında alınan video kaydı ile daha detaylı ve doğru bir analiz yapma fırsatı sunar. Gözlemsel değerlendirme esnasında değerlendirilen beceriler; serbest zaman, okul/üretici ve günlük yaşam aktiviteleri olduğu için standardize edilmiş materyallere ihtiyaç duyulmamaktadır. Böylelikle testin uygulanabilirliği artmaktadır. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ICF çerçevesi ile kavramsal olarak uyumludur. Çocuklarda el becerisi problemlerinin değerlendirilmesi ve müdahalesi göz önüne alındığında holistik bir bakış açısı sağlamaktadır (5).
Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD), 2-12 yaş arasındaki çocukların el becerilerini değerlendirmek amacıyla kullanılan uygulama süresi 10-15 dakika, video analizi ise 10-15 dakika süren bir testtir. Bu test çocukların el becerilerini değerlendirmeyi içeren beş alt testten
3
oluşur (18). Çocukların el becerilerinin değerlendirilmesi ihtiyacı ve ülkemizde serebral palsili çocukların el becerilerini değerlendirmek için az sayıda geçerli ve güvenilir değerlendirme araçları bulunması nedenleri ile çalışmamamızda hemiplejik serebral palsili çocuklarda Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) Türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliğinin incelenmesi amaçlanmıştır.
Çalışmamızda oluşturulan hipotezler şunlardır;
1. ÇEBD Türkçe uyarlamaya uygun değildir
2. ÇEBA Türkçe uyarlamaya uygun değildir.
3. ÇEBD hemiplejik serebral palsili çocuklarda uygulamak için geçerli değildir.
4. ÇEBA hemiplejik serebral palsili çocuklarda uygulamak için geçerli değildir.
5. ÇEBD hemiplejik serebral palsili çocuklarda uygulamak için güvenilir değildir.
6. ÇEBA hemiplejik serebral palsili çocuklarda uygulamak için güvenilir değildir.
4
2. GENEL BİLGİLER
2.1. Serebral Palsi
Serebral palsi, doğum öncesi, sonrası ve sırasında beyinde oluşan lezyon sonucu ortaya çıkan ilerleyici olmayan bozukluklar sebebiyle aktivite sınırlamasına sebep olan hareket ve postür gelişiminde kalıcı bir bozukluk grubunu tanımlar. Motor bozukluklara ek olarak sıklıkla duyusal, algısal, bilişsel, iletişim ve davranış bozuklukları ve ikincil gelişen kas-iskelet sistemi problemleri de eşlik eder (19, 20).
2.1.1. Epidemiyolojisi
Serebral palsinin dünyadaki prevelansı ortalama her 1000 canlı doğumda 2 olarak bildirilmektedir. Prevelans, preterm bebeklerde daha yüksek olup, gestasyonel yaş ve doğum ağırlığının azalmasıyla birlikte artış göstermektedir (21).Türkiye’deki serebral palsi prevalansı ise 1.000 canlı doğumda 4,4 olarak bildirilmektedir (22, 23). Ülkemizde bu oranın yüksek olmasının nedenleri; akraba evlilikleri, hamilelik dönemindeki yetersiz sağlık kontrolleri, olumsuz doğum şartları, bebek bakım hizmetlerinin yetersiz olması, ebeveynlerin düşük eğitim seviyesi gibi birçok sosyoekonomik ve kültürel nedenlerle ilişkilendirilmektedir (24).
2.1.2. Etyolojisi ve Risk Faktörleri
Serebral palsiye neden olan etyolojik risk faktorleri; prematurite, anoksi, zor doğum ve düşük doğum ağırlığı başta olmak üzere ceşitlilik gösterebilir (2). Son yıllarda gelişmiş ülkelerdeki yenidoğan bakımındaki iyileştirmeler; serebral palside doğum öncesi nedenlerin (intrauterin kanama, toksinler, enfeksiyonlar gibi) ağırlık kazanmasına; gelişmekte olan ülkelerde ise, yenidoğan bakımının yetersiz olmasına bağlı olarak, doğum komplikasyonları (zor doğum, anoksi gibi) ve yenidoğan sorunlarının (prematürite ve düşük doğum ağırlığı gibi) daha fazla görülmesine yol açmaktadır (25).
Risk faktörleri prenatal, perinatal ve postnatal olarak sınıflandırılabilir. Konjenital hemiplejilerin %42'si prenatal, %16'sı perinatal, %9'u pre ve perinatal, %33'ü ise takip edilemez olarak sınıflandırılır. Tetraplejik serebral palsili çocukların
5
%50 - 55'i prenatal, %30'u perinatal ve %15-20'si postnatal olarak sınıflandırılır. Prematüre çocuklarda %12'sinde prenatal, %61'inde peri ve postnatal ve %27'si takip edilemez olarak sınıflandırılır (26).
Tablo 2.1’de serebral palsiye yol açabilecek çeşitli risk faktörleri prenatal, perinatal ve postnatal dönem şeklinde özetlenmiştir (26, 27).
Tablo 2.1. Serebral palsi için risk faktörleri
Prenatal dönem
Perinatal dönem
Postnatal dönem
Doğumsal anomaliler
Sosyoekonomik faktörler
İntrauterin enfeksiyonlar
Reproduktiv yetersizlikler
Toksik ve teratojen ajanlar
Maternal mental retardasyon
Maternal epilepsi
Maternal hipertiroidi
Plasenta anomalileri
Çoğul gebelikler
Akraba evliliği
Maternal hipertansiyon
Rh uyuşmazlığı
Maternal kardiyak hastalık
Prematürite
Düşük doğum ağırlığı
Büyüme geriliği
Anormal prezantasyon
İntrakranial kanama
Travma
Enfeksiyon
Bradikardi ve hipoksi
Nöbetler
Travma
Enfeksiyon
İntrakranial kanama
Koagülopatiler
Hiperbiluribinemi
2.1.3. Serebral Palsinin Sınıflandırılması
Serebral palside tonus farklılıklarına, hareket bozukluğunun türüne, beyindeki lezyonun lokalizasyonuna ve vücutta etkilediği bölgeye göre çeşitli sınıflandırmalar yapılmaktadır. Son yıllarda Avrupa’da sıklıkla kullanılan sınıflandırma sistemi, Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) tarafından tanımlama yapılmıştır. SCPE, serebral palsiyi; spastik, diskinetik ve ataksik serebral
6
palsi olmak üzere 3 gruba ayırmıştır. Her bir sınıflandırma alt grubuyla ilgili klinik bulgular hakkında Tablo 2.2’de görüldüğü gibi bir anlaşmaya varılmıştır (28).
Tablo 2.2. Serebral palsi alt tiplerinin SCPE’ye göre sınıflandırması
Spastik Serebral Palsi
Serebral palsi popülasyonunun %85-90’ını oluşturan en yaygın tipidir. Üst motor nöron belirtileri gösterir. Spastik serebral palsi, piramidal tipte kas hipertonisi, artmış derin tendon refleksleri, klonus, babinski işareti, ekstremite segmentlerinin ve kasların seçici motor kontrollerinin kaybı, istemli hareket ortaya çıkarmada zorluk ve yavaşlık, agonist ve antogonist kasların artmış ko-kontraksiyonu ile karakterizedir. Topografik dağılıma göre, bilateral ve unilateral spastik serebral palsi olmak üzere ikiye ayrılmıştır (7).
Hemiplejik serebral palsi; serebral palsinin yaklaşık %35'ini oluşturur. Vücudun bir tarafındaki alt ve üst ekstremitenin etkilenmesidir. Genellikle üst
Baskın nörolojik bulgulara dayanan SP Alt Tiplerinin SCPE Sınıflandırması
Bütün SP alt tipleri ortak olarak anormal hareket paternleri ve postürlere sahiptir. Alt tiplere göre ek özellikler:
Spastik Serebral Palsi
Bilateral Serebral Palsi (diparetik ve kuadriparetik)
Spastik tipte SP en az ikisi ile karakterize edilir:
Artmış tonus
Patolojik refleksler
 Reflekslerde artış, örn. hiperrefleksi
 piramidal işaretler, ör. Babinski cevabı
 Anormal postür ve / veya hareket ile sonuçlanır
Unilateral Serebral Palsi (hemipleji)
Diskinetik Serebral Palsi
Distonik
İstemsiz, kontrol dışı, tekrarlı, stereotip hareketler, primitif refleks paternleri, intermittant spazm, kas fluktuasyonu.
Koreo-atetoid
Ataksik Serebral Palsi
Hareketlerin anormal kuvvet, ritim ve doğruluk ile yapılmasına neden olan kas kontrol kaybı.
7
ekstremite etkilenimi alt ekstremiteye göre daha şiddetli olmaktadır. Doğumdan hemen sonra hemiplejik serebral palsinin tanılanması zordur, ancak doğumdan hemen sonra kol hareketinde yapılan ayrıntılı bir incelemede bazı kanıtlar bulunabilir. Daha sonra, moro, yürüme ve asimetrik tonik boyun refleksinde asimetrilerin yanı sıra elin kalıcı kavrama pozisyonu, tek taraflı tutulumun erken farkedilmesine yardımcı olabilir. Kas tonusu başlangıçta azdır daha sonra spastisitenin, reflekslerin, klonus ve babinski işaretlerinin ortaya çıkmasıyla artmaktadır. Başlıca antagonist kaslarda kuvvetsizlik vardır ve bu durum nesneleri kavrama, ince motor becerilerde zorlanma ile kendini gösterir. Etkilenen tarafta atrofi, dirsek, el bileği ve diz ekleminde fleksiyon kontraktürleri ortaya çıkar. Etkilenen taraf, tutulumun ciddiyetine bağlı olarak daha kısa olabilir (29).
Büyük çocuklarda klinik görünüm karakteristiktir. Üst ekstremite omuz adduksiyon ve iç rotasyondadır; dirsek fleksiyon ve pronasyondadır; el bileği ve parmaklar flkesiyondadır ve baş parmağı avuç içindedir. Üst ekstremitenin spontan hareketi azalmıştır. İnce motor becerisi zayıftır. Daha ciddi vakalarda, skolyoz da gelişebilir. Hemiplejik serebral palsili çocuk yaşamın ilk yılında nadiren yürümeye başlamaktadır; bağımsız yürüme, genellikle 18. ila 20. aylar arasında başlamaktadır. Ciddi vakalarda daha sonra da başlayabilir (30).
Etiyoloji heterojendir, çoğunlukla pre ve perinataldir (%70-90), %30'unun nedeni bilinmemektedir. Term bebeklerde en sık görülen tiptir. Bunun yanı sıra son yıllarda düşük doğum ağırlıklı prematüre bebeklerde görülme sıklığı artmıştır. Term bebeklerde en sık görülen nedenleri serebral malformasyonlar, serebral enfarktüs ve kanama iken prematüre bebeklerde beyaz cevher lezyonlarıdır (7).
Bilateral Serebral Palsi; serebral palsinin yaklaşık %50'sini oluşturur. Periventriküler beyaz cevher lezyonu, özellikle erken doğumda en sık görülen bulgudur. Bu lezyonlar ultrason ve MRI ile erken saptanır (29).
Diparetik serebral palside etkilenim iki taraflı olmakla birlikte, alt ekstremitede daha şiddetli spastisite mevcut iken üst ekstremitede daha az spastisite ve koordinasyon problemi mevcuttur. Klinik tablo ise genellikle alt ekstremitelerde derin tendon refleksi artmış, ayaklarda ekinovarus pozisyonu
8
mevcut ve babinski, klonus işaretleri pozitiftir. Tipik olarak dizde kalçada fleksiyon ve addüksiyon, kollarda fleksiyon görülür. Alt ekstremitede vazomotor etkilenimler görülebilmektedir. Etyolojisi çoğunlukla prenataldır ve genellikle prematüre doğum ile bağlantılıdır (30).
Kuadriparetik serebral palside gövde, boyun ve dört ekstremitenin etkilenmesi söz konusudur. Çoğunlukla prematürite veya doğum sırasında gelişen hipoksik iskemik ensefalopatiye bağlıdır. Prematüre olgularda beyin MRI’larında periventriküler lökomalazi olarak adlandırılan tipik görünüm mevcuttur (31). Preterm bebeklerde çoğunlukla alt ekstremite tutulumu daha sık görülür. Tüm gövde ve ekstremite fleksörlerinde spastisite mevcuttur, primitif refleksler kaybolmamıştır ve distoni, atetoz gibi ekstrapiramidal tutulum bulguları gözlenir (7).
Diskinetik Serebral Palsi
Serebral palsi, vakalarının %10-15'ini oluşturur. İstemsiz, kontrolsüz ve tekrarlayıcı sterotip hareketlerle karakterizedir (32). Diskinetik serebral palsi, bazal ganglionlarda ve talamustaki lezyonlarla ilişkilidir. Yaklaşık %70'inde MRI'de bazal ganglionlarda ve/veya talamusta lezyonlar görülür. En sık nedenleri hipoksidir (7). Çoğunlukla başlangıçta hipotoni ile başlar, daha sonra kas tonusu değişkenlik gösterir ve alt ve üst ekstremitede karakteristik istemsiz hareketler ortaya çıkar. İstemsiz hareketler yorgunluk, stres, heyecan ve hareket esnasında artış gösterirken uykuda düzelir. Asimetrik tonik boyun refleksi kalıcıdır. Tipik istemsiz hareketler 1 ila 3 yaş arasında daha belirgin hale gelir. Diskinetik serebral palsi dominant nörolojik bulgulara göre, distonik ve koreo-atetoid olmak üzere iki alt gruba ayrılır (30).
Distonik serebral palsi; diskinetik serebral palsi vakalarının %80’ini oluşturur (7). İstemsiz kas kasılmaları ile birlikte tekrarlayıcı hipertonik hareketlere bağlı olarak gövde, boyun ve ekstremitelerde anormal postür hakimdir.
Koreatetoid serebral palsi; tonus genellikle hipotoniktir. Kore baş, boyun ve ekstremitelerde küçük kas gruplarının hızlı düzensiz, sıçrayıcı tipte istemsiz kasılmasıdır. Atetoz ise yavaş, değişken, bükülme şeklinde hareketlerle karakterizedir (29).
9
Ataksik Serebral Palsi Denge, koordinasyon ve ince motor becerilerin kontrolünün bozulması ve motor hareket paternlerinin, anormal kuvvet ve ritimle yapılması sonucunda akıcı olmayan hareketlerle karakterizedir. İntansiyonel tremor ve dismetri, düşük kas tonusunun yanı sıra genel nörolojik belirtilerdendir. SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) veri tabanındaki serebral palsi vakalarının %4’üne karşılık gelmektedir. Ataksi, serebellum ya da serebellumdan çıkan yolların lezyonu ile ilişkilidir. Çocuklar genellikle yaşamın ilk birkaç yılında hipotoniktir ve yaşamın ikinci yılından sonra ataksi belirginleşir (7).
2.1.4. Serebral Palsi ile İlişkili Problemler
Serebral palside beyinde oluşan lezyonlar sadece motor alanda değildir. Lezyonun olduğu beyin alanı ve etkilenme derecesine göre farklı problemlerle karşılaşılabilir. Birincil olarak motor etkilenme olsa da literatüre bakıldığında en sık karşılaşılan problemlerden bazıları; kas iskelet sistemindeki deformiteler, mental retardasyon, epilepsi, görme işitme ve konuşma problemleri, davranış bozuklukları, gastrointestinal sorunlar şeklindedir (30).
Mental Retardasyon
Mental retardasyon, serebral palsili çocuklar arasında en sık rastlanan ilişkili problemlerdendir. Şiddetli mental retardasyonun oranı % 30–40'larda (IQ seviye <50) iken hafif mental retardasyonun veya öğrenme güçlüğünün de dahil edilmesi durumunda bu oran % 60-70'e kadar çıkmaktadır (7). Prematüre öyküsü ve bununla birlikte düşük doğum ağırlığı olan spastik kuadriparetik serebral palside %75 ve spastik diplejik serebral palside %25 sıklığında görülmektedir (19, 30).
Epileptik nöbetler
Epileptik nöbet, beyindeki normal beyin aktivitesinin sinir hücrelerinde geçici olarak meydana gelen anormal elektriksel aktivite sonucu bozulması ile oluşan klinik
10
bir durumdur. İstemsiz (kontrolsüz) hareketlere ve/veya davranış değişikliklerine neden olabilir (33).
Serebral palsi tipine göre epilepsi sıklığı %15-90 arasındadır. Kuadriparetik serebral palside %34-60, diskinetik serebral palside %23-26 sıklığında görülmektedir. Spastik diplejik serebral palside ise daha nadirdir. Mental retardasyon ile birlikte olan vakalarda ise epilepsi oranı daha yüksektir (6, 30, 34).
Görme bozuklukları
Serebral palsili çocuklarda görme bozuklukları %39 ile %100 arasında değişen bir sıklığa sahiptir. Optik sinir bozuklukları, refraksiyon kusurları, strabismus ve hareket bozuklukları en sık karşılaştığımız semptomlardır (35).
İşitme bozuklukları
İşitme problemleri, serebral palsili çocukların yaklaşık %30 ila %40'ında görülür. İşitme kaybı çoğunlukla hiperbilirubinemi, konjenital enfeksiyonlar, düşük doğum ağırlığı veya ciddi hipoksik iskemik yaralanmaları olan serebral palsili çocuklarda görülür (34, 36).
Konuşma ve dil bozuklukları
Serebral palsili çocuklar genellikle iletişim ve dil kullanımında zorluklar yaşarlar. Dil kullanım kapasitesi tipik olarak motor, entellektüel veya duyusal bozuklukların seviyesine bağlıdır (37).
Oral motor disfonksiyon sebebiyle serebral palsili çocuklarda konuşma sorunları ve artikülasyon bozuklukları görülmektedir (30). Oral-motor disfonksiyon, gastroözofageal reflü, zayıf beslenme, gelişme yetersizliği, salya problemi ve iletişim güçlüğü ile ilişkili hipoksemi, temporomandibular eklem kontraktürleri, kusma ve aspirasyon pnömonisine neden olabilir (38).
11
Beslenme problemleri
Serebral palsili çocuklarda beslenme problemleri sıkça karşılaşılan problemlerdendir (39). Beslenme problemlerinin serebral palsili çocuklarda görülme oranı %30-90 arasındadır. Malnütrisyon sıklığı ise %90’dır. Serebral palsili çocuklarda görülen en sık beslenme problemleri; gastroözofageal reflü, yutma problemleri, oral-motor disfaji ve beslenmeyi reddetme davranışları olarak sıralanabilir. Mevcut beslenme problemlerini sebebiyle karşılaşılabilecek bazı komplikasyonlar çocuğun ve ailenin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir (40).
Uyku bozuklukları
Serebral palsili çocuklarda sıklıkla karşılaşılan bir durumdur. Uykuya dalma ve sürdürmede güçlük ve uyku apnesi görülebilir (30).
Ortopedik sorunlar
Serebral palsinin tipine, şiddetine ve etkilenme alanına göre çeşitli ortopedik problemlerle karşılaşılabilir. Bu problemler spastisite, distoni, kas kontraktürleri, kemik deformasyonları, koordinasyon, seçici motor kontrol kaybı ve kuvvetsizlik gibi nöromüsküler ve kas-iskelet sistemi problemlerini içerir.
Duyusal disfonksiyonlar
Duyusal disfonksiyonların en önemli belirleyicilerinden bazıları, serebral palsili çocukların %45'inde mevcut olan beyaz cevher lezyonlarıdır. Beyaz cevher lezyonu, duyusal işlemlemeden sorumlu olan kortikal ve talamik bölgelerin gelişmesinde sekonder etkiler oluşturabilir. Nöromüsküler defisitler gibi serebral palside görülen diğer faktörler, çocuğun aktivite seviyesini kısıtladığından bu duyusal bozukluklara katkıda bulunabilir.
12
2.2. Hemiplejik Serebral Palsi
2.2.1. Hemiplejik Serebral Palside Üst Ekstremite Fonksiyonları
Tipik gelişim gösteren çocuklarda üst ekstremite fonksiyonlarının gelişmesi için öncelikle baş ve gövdenin postüral kontrolünün gelişmesi gereklidir. Postüral kontrolün gelişmesiyle birlikte el becerilerinin gelişimi erken yaşlarda hızlı bir şekilde artış gösterir, ardından ergenliğe kadar bu beceriler daha az oranla gelişmeye devam eder (41). Üst ekstremite fonksiyonlarının yaşa göre gelişim basamakları Tablo 2.3’de gösterilmiştir (6, 42).
Tablo 2.3. Üst ekstremite fonksiyonlarının yaşa göre gelişim basamakları
Görülme Yaşı
Gelişim Basamağı
1 ay
Kavrama refleksi vardır.
2 ay
Objeyi gözleri ve başı ile 90 dereceye kadar takip edebilir.
Ellerini genellikle yumruk yapar.
3 ay
Objeleri elinde kısa süreli tutabilir.
Başını döndürerek gözleri ile objeyi her yönde izler.
4 ay
Objeye odaklanır.
Cisimlere uzanır ve eliyle ağzına götürür.
5-7 ay
Kaba kavrama gelişmeye başlar.
Kavrama için objeye uzanır.
Objeyi bir elinden diğerine geçirebilir.
Ayakları tutar.
8-9 ay
Ellerinden destek alarak oturabilir
Kolları ile karşısındaki kişiye uzanabilir.
Lateral kavrama yapmaya başlar.
10-11 ay
Çimdikleyici tutma, İşaret parmağı ekstansiyon tip kavrama yapmaya başlar.
11 ay
Boya kalemi tutar istemli bırakabilir.
12 ay
Giyinirken yardım etmek ister.
Kavrama sırasında parmak kontrolünün artmıştır.
15 ay
İnce kavrama ve kontrollü bırakma yapabilir.
15-18 ay
Kağıt üzerinde karalama yapar.
13
Tablo 2.3.(Devam) Üst ekstremite fonksiyonlarının yaşa göre gelişim basamakları
18 ay
Karalama yaparken diğer elle kağıdı destekler
Topu karşısındakine atabilir.
Kutunun içine obje koyar.
3 küple kule yapar.
21 ay
Kitap sayfalarını çevirebilir.
4-6 küpten kule yapabilir.
24 ay
Kitap sayfasını hızlı çevirebilir.
Kavanoz kapağı kapatabilir.
30 ay
8 küple kule yapar.
36 ay
Kıyafetlerini giyip, çıkarabilir.
Çatal kullanmaya başlar.
Kalemi tripod pozisyonunda kavrayıp çizgi ve daireyi kopyalayabilir.
Hemiplejik serebral palsi, gelişmekte olan beyinde oluşan lezyon sonucunda meydana gelir, bu da esas olarak vücudun bir tarafına lateralize olmuş motor ve duyusal bozukluklara neden olur. Etkilenen taraftaki üst ekstremite, çocuğun günlük aktivitelerini etkileyebilecek farklı fonksiyonel sınırlamalara sebep olabilir. Lezyonun zamanlaması, büyüklüğü ve yeri üst ekstremite disfonksiyonunun klinik durumunu etkiler (43).
Hemiplejik serebral palsi farklı beyin lezyonlarından kaynaklanabilir. Periventriküler beyaz cevher lezyonları, lezyonun boyutuna bağlı olarak, hafif-orta şiddette motor bozukluğuna neden olabilir (44). Gri cevher lezyonları (korteks, talamus veya bazal ganglionlar) etkilenen ekstremitede orta-şiddetli motor bozukluğuna neden olabilir (45). Ek olarak, etkilenimden sonra primer motor korteksin reorganizasyonu, üst ekstremite fonksiyon bozukluğunda önemli bir rol oynar (43, 44).
Hemiplejik serebral palsili çocuklarda üst ekstremite fonksiyon problemleri; uzanma, kavrama, serbest bırakma ve manipülasyon ile ilgili problemlerdir (7).
Nesnelerle etkileşime ilişkin beş ön hazırlık bileşeni bulunmaktadır (Tablo 1): bakma, uzanma, kavrama, manipülasyon ve serbest bırakmadır. Uzanma, bir cisim üzerinde yeterli bir tutuş sağlamak için kolu kaldırma ve eli önceden şekillendirme
14
becerisini gerektirir. Bir nesnenin boyutu ve şekli kullanılan kavramanın türünü belirler. Bu aşamada, nesnelerin başarılı bir şekilde kavramak için parmakların konumunu ve yerleşimini planlamak için görsel geri bildirim ile birlikte somatosensör geri bildirimi kullanılır. Eklem pozisyon duyusu (propriyosepsiyon) elin eklemlerini yeterince yönlendirmek için kullanılır ve nesne temasından taktil girdiler, nesneyi başarılı bir şekilde kavramak ve kaldırmak için kullanılan kavrama ve taşıma kuvvetinin ayarlanmasını kolaylaştırır. Son olarak, nesneler serbest bırakılır. Nesne etkileşimi sırasında kullanılan anahtar bileşenler, görevin amacına bağlıdır.
Kavrama kaba ve ince olmak üzere ikiye ayrılır. Kaba kavrama, bir nesneye bir kuvvet iletmek için parmakların ve baş parmağın avuç içine doğru hareket etmesini içerir. Kaba kavrama da kendi içinde küresel, çengel ve silindirik olmak üzere üçe ayrılır. İnce kavrama, kuvveti baş parmak ile parmaklar arasına yönlendirilir. İnce kavrama da kendi içinde pinç, parmak ucu ve lateral kavrama olmak üzere üçe ayrılır (46). Çoğu kavrama, izometrik kasılmalar kullanarak sürekli bir tutuş gerektirir (3). Hemiplejik serebral palsili çocukların çoğu, nesnelerle etkileşime girerken, kavrama ana bileşenlerinden biri veya birkaçı ile zorluk yaşamaktadır.
Serebral palsi genellikle 12 ila 24 aylık arasında teşhis edilir (47, 48). Bununla birlikte, hemiplejik serebral palsili bebeklerde ve çocuklarda bulunan atipik kavrama gelişimi belirtileri, yaşamın ilk yılında genellikle belirgindir. Örneğin, bazı bebekler ve çocuklar tipik kavramaları geciktirmiş veya güçlü bir erken el tercihi sergilemiştir (49-51).
Karakteristik olarak, hemiplejik serebral palsili çocuklarda fonksiyonel bir el ve etkilenmiş bir el vardır (52). Hemiplejik elin ortak özellikleri yavaşlık, anormal kas tonusu, azalmış kuvvet ve koordinasyondur (53). Belki de en önemlisi, hemiplejik serebral palsili çocukların günlük yaşamdaki nesneleri kavrama becerilerindeki problemlerdir. Bu sınırlama, iki elin kullanılması gereken durumlarda daha belirgindir (54).
Üst ekstremitede veya kavramanın anahtar bileşenlerinden herhangi birinde bulunan problem, fonksiyon bozukluğuna sebep olabilir. Hemiplejik serebral palsili
15
çocuklarda bulunan temel problemlerden bazıları; yetersiz kas aktivasyonu, kavrama paternlerinin sınırlı repertuarı, azalan hassasiyet, sınırlı anticipatory kontrolü ve seçici motor kontrolünde bir azalmadır. Problemlerin ve sonraki fonksiyon bozukluklarının etiyolojisi çocuklar arasında farklılık göstermektedir (3).
2.2.2. Hemiplejik Serebral Palsili Çocukların Üst Ekstremite Fonksiyonlarının Günlük Yaşam Aktiviteleri Üzerindeki Etkileri
Günlük yaşam aktivitelerini bağımsız ve etkili bir şekilde yönetebilmek için üst ekstremite fonksiyonları kritik bir rol oynar (3, 55). Günlük yaşam aktivitelerinde üst ekstremite fonksiyonları etkili bir şekilde kullanmak hemiplejik serebral palsili çocuklar için zordur. Etkilenen el ile nesnelere uzanma, tutma, manipüle etme ve serbest bırakmada genellikle güçlük çekmektedirler (10).
Bu tür güçlüklerle karşı karşıya olan hemiplejik serebral palsili çocuklar, etkilenen üst ekstremiteyi günlük yaşam aktivitelerinde kullanmaktan kaçınabilir. El kullanımı, birbirine bağlı birçok faktörün etkisinden kaynaklanan karmaşık bir durumdur. Stereognozis, propriyosepsiyon ve kas kuvveti gibi sensorimotor bileşenlerin koordinasyonu, bilişsel ve görsel yetenekler, el-göz koordinasyonu, baş ve gövde hareketleri gibi üst ekstremitenin hemiplejik serebral palsili çocuklar arasında kullanımının altında yatan çeşitli faktörler bulunur. Çocuğun kişisel özellikleri, ebeveyn desteği, günlük rutinin organizasyon yapısı, zaman mevcudiyeti ve sosyal çevrenin beklentileri gibi diğer unsurlar da el kullanımını etkilemektedir (10). Hemiplejik serebral palsili çocukların mevcut problemlerinden dolayı günlük yaşam aktivitelerine katılımını olumsuz yönde etkilemektedir (9).
Günlük aktivitelerin birçoğu, ellerin aynı anda farklı hareketleri koordineli bir şekilde yapmalarını gerektirir. Genel olarak, dominant el daha hassas fonksiyonel hareketler gerçekleştirirken nondominant el nesneleri tutarak ve dengeleyerek yardımcı olur. Hemiplejik serebral palsili çocuklar, etkilenen eli kullanmak için bir takım engellerle mücadele etmek zorundadır ve “daha az etkilenen” eli kullanmayı tercih ederler (56). Son çalışmalar, bilateral bir görev sırasında etkilenen el ile hareket hazırlığı için bilişsel yükün arttığını göstermektedir (45). Bu, olağandışı görev
16
performansı, etkilenmemiş elin kullanımını teşvik edebilir. Genel olarak gözlenen kompansatuar stratejiler, dizlerin arasında veya dişlerle nesneleri stabilize etmeye çalışmaktır. Çocuklar bazı bilateral görevleri, bu stratejileri kullanarak tek başlarına yerine getirebiliyor olsalar da, görev tamamlama süresi çoğunlukla uzamaktadır. Bu, çocukları başkalarından yardım almaya veya belirli faaliyetlerden kaçmaya itebilir (45). Ebeveynler, öğretmenler ve arkadaşlar, yardım etmek için çok erken adım atabilirler. Her iki elin kullanımı aktif olarak teşvik edilse bile, çok küçük çocuklar bunun neden önemli olduğunu anlayamayabilirler. Ancak çocuklar büyüdükçe günlük yaşam aktivitelerini bağımsız bir şekilde gerçekleştirmek istemektedirler (56).
2.2.3. Hemiplejik Serebral Palsili Çocuklar İçin Kullanılan Üst Ekstremite Değerlendirmeleri
Serebral palsili çocuklarda üst ekstremite fonksiyonunun değerlendirilmesi sadece tedavinin ana hatlarını belirlemek için değil, aynı zamanda etkinliği ölçmek ve zaman içinde gelişmeyi izlemek için de çok önemlidir. ICF’e göre, üst ekstremite vücut yapı ve fonksiyonu, aktivite ve katılım düzeyinde değerlendirilebilir (57). Hemiplejik serebral palsili çocuk için spastisite ve/veya distoni, kuvvetsizlik, el becerisi ve koordinasyon problemleri vücut fonksiyon seviyesindeki problemlerdir. Hemiplejik kol ve el ile nesnelere uzanma, kavrama, manipülasyon ve bırakma sırasında yaşanan zorluklar aktivite düzeyindeki sınırlamaları yansıtır. Günlük yaşam aktivitelerinin birçoğu bu fonksiyonel görevleri içerdiğinden, üst ekstremite aktivitelerindeki limitasyonlar, günlük yaşam aktivitelerine katılım düzeyindeki sınırlamaları yansıtır (9).
Değerlendirme araçlarının tarihsel gelişiminde, kapasite değerlendirmesinden performansa geçiş konusunda belirgin bir eğilim vardır. Çocuğun hemiplejik kolu ile neler yapabildiğini ve çocuğun gerçekte ne yaptığını karşılaştırmak, klinisyenin çocuğun yeteneklerini ve hemiplejik tarafın 'gelişimsel olmayan kullanımını' kapsamlı bir analizini yapmasını sağlar. Kapasite ve gerçek performans arasındaki fark büyükse, çocuğun daha etkili bir performans için potansiyeli olabilir (41).
17
Hemiplejik ekstremitenin kapasitesi; Üst Ekstremite Beceri Kalitesi Testi (QUEST), Melbourne Unilateral Üst Ekstremite Fonksiyonu Değerlendirmesi, Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED), Jebsen-Taylor el fonksiyon testi, Bruininks-Oseretsky Motor yeterlik testi 2 (BOT-2) ile ölçülebilir (58-61). Performansa dayalı testler veya anketler çocukların günlük yaşamda gerçekte ne yaptığını ölçer. Bu özellik Yardımcı el değerlendirmesi (AHA), Abilhand Kids, Pediatrik Motor Aktivite Günlüğü (P-MAL) veya PEDI gibi bir anketle ölçülebilir (15). Tablo 2.4’te serebral palsili çocukların üst ekstremite fonksiyonunu değerlendirmek amacıyla kullanılan ölçüm araçlarının ICF düzeyinde sınıflandırılması verilmiştir (62, 63).
18
Jebsen Taylor El Fonksiyon Testi
Jebsen-Taylor El Fonksiyon Testi, günlük aktivitelerde etkili el kullanımını değerlendiren bir testtir. Jebsen Taylor El Fonksiyon Testi, 5 yaş ve üstü çocuklar ve
Tablo 2.4. ICF Düzeyinde serebral palside üst ekstremite fonksiyonunu değerlendirirken kullanılacak potansiyel araçlar
Vücut Yapı Ve Fonksiyonu
Aktivite/Katılım
-AROM/PROM (aktif eklem hareket açıklığı/ pasif eklem hareket açıklığı)
-Manuel kas testi
-Spastisite skalası: asworth, tardiue
-Distoni skalası: Barry-Albright distoni skalası, Burke-Fahn-Marsden skalası
 Jebsen taylor el fonksiyon testi
 Kutu ve blok testi
 Pediatrik Engellilik Değerlendirme Envanteri(PEDI)
 Yardımcı el değerlendirmesi (AHA)
 Melbourne Unilateral Üst Ekstremite Fonksiyonu Değerlendirmesi
 Üst Ekstremite Beceri Kalitesi Testi (QUEST)
 Bruininks-Oseretsky Motor yeterlik testi 2 (BOT-2)
 Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHUEE)
 Peabody Gelişimsel Motor skalası
 Pediatrik Motor Aktivite Günlüğü (P-MAL)
 Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA)
 Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)
 Çocuk Sağlığı Anketi (CHQ)
 Kanada aktivite performans ölçeği (KAPÖ)
 Hedefe ulaşma skalası (GAS)
 Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri-Serebral Palsi Modülü (PedsQL-CP)
 Çocuklar İçin Aktivite Ölçeği (ASKp)
 Serebral Palsi Yaşam Kalitesi Anketi (CP QOL-Çocuk)
 Çocukların Katılım Değerlendirmesi (CAPE)/Çocukların Aktivite Tercihleri( PAC)
 Çocukların El Kullanım Deneyimi Anketi (CHEQ)
 ABILHAND-kids
19
yetişkinler için tasarlanmıştır. Elin ince ve kaba motor fonksiyonlarını standart ve objektif değerlendirmek için geliştirilmiş günlük yaşamda yapılanlara benzer aktiviteler içeren bir testtir. Yapılması istenen 7 test maddesi her iki el için de tekrarlanır. Kişiden; yazma, 8*13 cm boyutlarındaki kâğıtları çevirme, ufak objeleri toplama, yemek yer gibi yapma, tavla-dama pullarını üst üste dizme, büyük objeleri toplama, büyük ve ağır objeleri toplama gibi görevleri yapması istenir. Her bir görevin tamamlanma süresi ayrı ayrı kaydedilir. Test yaklaşık 15 ila 30 dakika arasında sürmektedir (63, 64). Bu testin Türkçe geçerliliği ve güvenilirliği Sığırtmaç tarafından yapılmıştır (61).
Kutu ve Blok Testi
Kutu ve Blok Testi hemiplejik elin becerisini değerlendirmede kullanılan bir testtir. Son yıllarda, hemiplejik serebral palsili çocuklarda ve gençlerde etkilenen el ile etkilenmeyen elin kaba el becerisini değerlendirmek, atipik olarak gelişmekte olan çocukları akranlarıyla karşılaştırmak ve müdahalenin etkinliği incelemek için giderek daha fazla kullanılmaktadır. Kutu ve Blok Testi, kaba el becerilerini değerlendirmek için hızlıca uygulanabilen basit bir testtir. Bu avantajından dolayı test küçük çocuklar için uygun bir testtir (14). Kutu ve Blok testinin diğer bir avantajı ise standart hale getirilmiş olması, hızlı uygulanabilmesi (<5 dakika gerektiren) ve fiyatının ucuz olmasıdır (65). Test, hastanın 150 adet küçük (2,5 cm boyunda) tahta küpleri değerlendirilecek elinin olduğu kutudan yandaki kutuya doldurmasını ister. Hastadan her seferinde bir tane küpü yandaki boş kutuya atması istenir. 60 saniye içinde kaç tane küp atıldığı sayılır. Sonuç skoru verir (63).
Pediatrik Engellilik Değerlendirme Envanteri (PEDI)
PEDI, 6 ay ila 7½ yaşları arasındaki çocukların fonksiyonel durumlarının değerlendirilmesi için tasarlanmış bir testtir. Pediatrik Engellilik Değerlendirme Envanterinin içerisinde 3 tane alt başlık vardır: Fonksiyonel Beceriler, Bakıcı/Ebeveyn desteği ve Değişiklikler. Fonksiyonel Beceri Ölçekleri, bir dizi karmaşık fonksiyonel aktivitelerin anlamlı alt görevlerini örneklemek için
20
tasarlanmıştır. Bakıcı/ebeveyn Destek Ölçeği, bakıcının tipik olarak günlük durumlarda sağladığı yardımı değerlendirir. Değişiklikler Ölçeği, çocuğun günlük yaşam aktivitelerinde kullandığı çevresel değişikliklerin ve ekipmanları değerlendirir. Her bir ölçek, çocuğun kişisel bakım, mobilite ve sosyal fonksiyon alanlarında ki fonksiyonunun farklı bir yönünü değerlendirmek için tasarlanmıştır (63, 66). Bu testin Türkçe geçerliliği ve güvenilirliği Uyanık tarafından yapılmıştır (67).
Yardımcı El Değerlendirme (AHA)
Yardımcı El Değerlendirmesi (AHA), hemiplejik serebral palsili çocukların etkilenen elini bilateral görevler sırasında ne kadar etkili kullanabileceğini değerlendiren bir testtir. Yardımcı el değerlendirmesi, 18 ay ila 12 yaş arasındaki çocuklara uygulanmak üzere tasarlanmıştır (6).
Değerlendirme, standart oyuncaklardan oluşan özel bir test kitine sahiptir. 18 ay ila 5 yaş arasındaki çocuklar bir oyun oturumuna katılırken, 6 ila 12 yaş arasındaki çocuklar bir kutu oyununa katılır. Terapist, seans videoya kaydedilirken oyuna önderlik eder, böylece daha sonra puanlayabilir. El kullanımına yardımcı olan yirmi iki bileşen tanımlanmıştır. Bu öğeler genel kullanım, kol kullanımı, kavrama-bırakma, ince motor beceri, koordinasyon ve performansın hızıdır. Bu maddelerin her biri dörtlü likert ölçek içerisinde puanlanmaktadır (1 = yapmaz; 2 = etkisiz; 3 = biraz etkili; 4 = etkili) (63).
Melbourne Unilateral Üst Ekstremite Fonksiyonu Değerlendirmesi Melbourne Unilateral Üst Ekstremite Fonksiyonu Değerlendirmesi; uzanma, kavrama, serbest bırakma ve manipülasyon gibi aktivitelere dayanan unilateral üst ekstremite hareketlerini tanımlayan video tabanlı bir değerlendirmedir. 5-15 yaşları arasında CP veya nörolojik bozukluğu olan çocuklar için tasarlanmıştır. Standart bir biçimde uygulanan 16 öğe vardır (63). Tüm değerlendirme standart talimatlar kullanılarak yönetilir ve daha sonra puanlama için videoya alınır. Test; uzanma, kavrama, serbest bırakma ve manipülasyon becerilerini içeren 16 maddeden (Öne uzanma, yükseğe uzanma, yanlara uzanma, pastel boyaya uzanma, kalem kavrama,
21
pastel boyayı bırakma, küçük top kavrama, küçük topu bırakma, manipülasyon, işaret etme, alnından boynun arkasına kadar saç tarama, pronasyon/supinasyon, elden ele transfer, karşı omza uzanma, ağza dokunma) oluşmaktadır. Test ortalama 30 dakika içinde uygulanabilir (58).
Üst Ekstremite Beceri Kalitesi Testi (QUEST)
Üst Ekstremite Beceri Kalitesi Testi (QUEST), nörogelişimsel teorilere dayanarak üst ekstremitenin hareket kalitesini değerlendirir. QUEST, 18 ay ila 8 yaş arasında spastisite ile nöromotor disfonksiyonu olan çocuklar için geliştirilmiştir. QUEST dört alanda yoğunlaşmaktadır: dissosiye hareketler, kavrama, koruyucu ekstansiyon ve ağırlık kaldırma. QUEST, çocuğun çeşitli aktiviteleri gerçekleştirirken patolojik kalıplardan ayrılma yeteneğini tanımlar. Hareket veya görevin tamamlanması için "evet" veya "hayır" puanı verilir. Dört alan puanı toplam puanı oluşturması için toplanır. Ham puanlar analiz için yüzde puanlara dönüştürülür. Yüksek puanlar daha iyi hareket kalitesini temsil eder. QUEST oyun ortamında yönetilir. QUEST ortalama 45 dakika sürer (63).
Bruininks-Oseretsky Motor Yeterlik Testi 2 (BOT-2)
Bruininks-Oseretsky Motor Yeterlilik Testi, 4-21 yaş arasındaki çocuk ve gençlerin ince ve kaba motor becerilerini ölçmek için tasarlanmış bireysel olarak uygulanan bir değerlendirmedir. Test; 8 alt test ve 12 maddeden meydana gelmektedir. Bu maddeler; ince motor doğruluk, ince motor entegrasyon, el becerisi, bilateral koordinasyon, denge, hız ve çeviklik, üst ekstremite koordinasyonu, dayanıklılıktır. Test ortalama 15-20 dakika sürmektedir (68). Bu testin Türkçe geçerliliği ve güvenilirliği Köse tarafından yapılmıştır (69).
Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED)
Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED), 16 fonksiyonel görevi yerine getirirken ilgili üst ekstremitenin kendiliğinden fonksiyonel kullanımını ve segmental dinamik uyumunu değerlendiren video tabanlı bir değerlendirmedir.
22
SHUEE, 3-18 yaşları arasındaki serebral palsili çocuklar için tasarlanmıştır ve standart bir sıra halinde uygulanır. SHÜED iki bölümden oluşmaktadır. İlk bölüm üst ekstremitede aktif ve pasif ROM'u, tonusu, günlük yaşam aktivite performansını ve ailenin hedeflerine kaydeder. İkinci bölüm, video kaydedilen bölümdeki puanları belgelemektedir. Değerlendirici, video analizine dayalı spontan fonksiyonel analiz, dinamik pozisyonel analiz, kavrama ve bırakma analizi olmak üzere üç bileşende üst ekstremite kullanımını puanlar. SHÜED ortalama 15 dakika sürmektedir. SHÜED, uygulama dışında ek puanlama süresi gerektiren, video tabanlı bir değerlendirmedir. Puanlama için gereken süre 10 ila 30 dakika arasındadır ve puanlamayı yapan bireyin deneyimine bağlıdır (63, 70, 71). Bu testin Türkçe Uyarlaması ve geçerliği Bumin ve arkadaşları tarafından yapılmıştır (59).
Peabody Gelişimsel Motor Skalası
Peabody Gelişimsel Motor Skalası, erken dönem motor gelişiminde birbiriyle ilişkili becerileri ölçen bir testtir. Alt ölçeklerinde hem unilateral hem de bilateral görevler vardır (6). Doğumdan beş yaşına kadar olan çocuklarda kaba ve ince motor becerileri değerlendirmek için tasarlanmıştır. Altı alt testten oluşmaktadır. Bunlar; refleksler, stabilizasyon, lokomosyon, nesne manipülasyonu, kavrama ve görsel-motor entegrasyondur (72). Test, çocuğun tarifine göre öğeyi doğru, kısmen veya tamamlamamasına bağlı olarak, her bir madde için 2, 1 veya 0 ile puanlanan belirli motor görevleri gerçekleştirmesini gerektirir. Testin tamamı 45 ila 60 dakika içinde tamamlanır. Sadece ince veya kaba motor beceri değerlendirme kısmı 20 ile 30 dakika sürer (73).
Pediatrik Motor Aktivite Günlüğü (P-MAL)
Pediatrik motor aktivite günlüğü, çocuğun üst ekstremitesini tedavi ortamının dışındaki doğal ortamlarda ne sıklıkta ve ne kadar iyi kullandığını incelemeyi amaçlayan yapılandırılmış bir görüşmedir. Ebeveyn tarafından bildirilen bir değerlendirme olan pediatrik motor aktivite günlüğü, serebral palsili çocuklarda
23
kaba ve ince motor fonksiyonlarını değerlendirmek için unilateral ve bilateral görevler de dahil olmak üzere 22 tane günlük yaşam aktivitesinden oluşur (74).
Çocuk Sağlık Anketi (CHQ)
Çocukların fiziksel ve psikososyal fonksiyonu ile ilgili olarak sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin birçok yönünü tanımlamaya çalışan bir ankettir. Çocuk sağlık anketi, tanısı ne olursa olsun 5-18 yaş arası çocuklar için tasarlanmıştır. Anketin bileşenleri; fiziksel fonksiyon, genel sağlık algıları, bedensel ağrı, özgüven ve mental sağlık gibi alanları tanımlar. Ebeveynlerin ve çocukların bildirdiği anketlerin birden fazla versiyonuna sahiptir. Ebeveyn ya da çocuktan son 4 haftadaki deneyimlere dayanarak soruları cevaplamaları istenir. Tüm sorular dört puan üzerinden cevaplandırılmaktadır. Anketi doldurma süresi 10 dakikadan 45 dakikaya kadar sürebilir (63).
Kanada Aktivite Performans Ölçeği (KAPÖ)
Kanada Aktivite Performans Ölçeği, kişisel bakım, üretkenlik ve serbest zaman alanlarındaki performansı ölçer. Aktivite performansındaki zorluk alanlarını tanımlamak için yarı yapılandırılmış görüşme kullanılır ve problemli alanlar 1 ile 10 arasında bir önem derecesine göre puanlanır. Bu performanstan memnuniyet ve tatmin puanları da yine 1 ila 10 arasında puanlanır. Müdahale yapıldıktan sonra KAPÖ aynı görevlerdeki performans, memnuniyet ve tatmin puanları tekrarlanır. KAPÖ serebral palsili çocuklar ve gençler için ICF çekirdek setleriyle uyumlu, klinik olarak uygulanabilir, psikometrik olarak sağlam bir değerlendirme olarak tanımlamıştır (6). KAPÖ’nün Türkçe Uyarlaması, geçerlik ve güvenirlik çalışması Torpil ve arkadaşları tarafından yapılmıştır (75). Bumin ve arkadaşları tarafından ölçeğin nörogelişimsel bozukluğu olan çocuklarda geçerliği gösterilmiştir (76).
Hedefe Ulaşma Skalası (GAS)
Hedefe Ulaşma Skalası (GAS), kişinin hedefler ve bu hedefler için ölçüm kriterleri geliştirmesine yardımcı olmak için kullanılan kişi merkezli bir
24
değerlendirme aracıdır. GAS kişi ile terapist arasındaki yarı yapılandırılmış görüşmeye dayanarak, belirli bir zaman diliminde belirlenen amaçlara ulaşmak için gözlemlenebilir hedefler tanımlar. Müdahalenin ardından, terapist ve kişi GAS’ı gözden geçirmek ve sonucu puanlamak için bir araya gelirler. Beş puanlık bir skalada puanlanmaktadır. 0 puan beklenen sonucun karşılandığı, +2 puan sonucun beklentileri aştığını ve -2 puan sonucun beklenenden daha düşük olduğunu gösterir. GAS yaşa veya tanıya özgü değildir. GAS ilk defa uygulanırken hedefleri ve sonuçları belirlemek ortalama 45 dakika sürebilir. Hedefe ulaşma durumunu değerlendirmek için tekrar yapıldığı zaman 10 dakikadan daha kısa sürede tamamlanabilir (63, 77).
Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri-Serebral Palsi Modülü (PedsQL-CP)
Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri-Serebral Palsi Modülü (PedsQLCP), serebral palsili 2-18 yaş arası çocukların sağlıkla ilgili yaşam kalitesini ölçmek için tasarlanmıştır. PedsQL-CP günlük yaşam aktiviteleri, okul aktiviteleri, hareket ve denge, yorgunluk, ağrı, yeme aktiviteleri ve konuşma ve iletişim olmak üzere yedi alt başlıktan oluşur. Kişiye geçtiğimiz bir ay içerisinde bahsedilen görevi yerine getiriken ne kadar zorlandığı sorulur. Sorular beşli likert ölçeği içerisinde cevaplanır (0=hiçbir zaman 1=nadiren 2=ara sıra 3=sıklıkla 4= her zaman). Ölçeklenmiş puanlar cevaplanan madde sayısına bölünen maddelerin toplamı olarak hesaplanır. Puan arttıkça, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi de artar. Üç çocuk raporu versiyonu (5-7, 8-12 ve 13-18 yaş arası) ve dört ebeveyn raporu versiyonu (2-4, 5-7, 8-12 ve 13-18 yaş arası) vardır. PedsQL-CP, Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri (PedsQL) içindeki tanıya özgü bir modüldür. PedsQL-CP'nin tamamlanması 10 ila 15 dakika sürer (63).
Çocuklar İçin Aktivite Ölçeği (ASK)
Çocuklar için Aktivite Ölçeği (ASK), çocuklarda öz bildirimli fiziksel performans ölçümüdür. ASK başlangıçta kas iskelet sistemi bozuklukları olan ve majör bilişsel bozukluğu olmayan 5 -15 yaş arası çocuklar için tasarlandı. Anket; kişisel bakım, giyinme, diğer beceriler, hareket, oyun, transfer ve ayakta durma becerileri ile ilgili 30 maddeden oluşmaktadır. ASK'nın iki versiyonu vardır. ASKp
25
(performans ölçümü), çocuğun geçen hafta “ne yaptığını” sorar. ASKc (kapasite ölçümü), çocuğun geçen hafta “ne yapabileceğini ” sorar. Her madde beş puanlık bir likert ölçekte puanlanır. Performans için likert ölçeği 4 (her zaman yaparım) ile (0, hiçbir zaman yapamam) arasındadır. Kapasite ölçümü için likert ölçeği 4 (hiç problem yaşamadan yapabilirdim) 0'a (asla yapamazdım) arasındadır. Madde puanları toplanarak toplam puan elde edilir. 9 yaşından küçük çocuklar genellikle soruları birinin okuması gerekebilir. ASK'nın ilk kez tamamlanması yaklaşık 30 dakika ve sonraki uygulamalarda 10 dakika sürer (63, 78).
Çocukların Katılım ve Eğlence Değerlendirmesi (CAPE)/Çocuk Aktivite Tercihleri( PAC)
Çocukların Katılım ve Eğlence Değerlendirmesi (CAPE) ve Çocuk Aktivite Tercihleri (PAC), çocukların serbest zaman aktivitelerine katılımını ölçen iki ortak öz bildirim raporudur. Beş tür aktiviteye (eğlence, aktif fiziksel, sosyal, beceri temelli ve kendini geliştirme etkinlikleri) katılımı yansıtan puanların yanı sıra genel bir katılım puanı sağlayan 55 maddelik bir ankettir. CAPE ve PAC aynı anket kitapçığında yer almaktadır, ancak ayrı ayrı da kullanılabilir. CAPE katılımın beş farklı boyutunu ölçer: aktiviteyi son 4 ay içerisinde yaptınız mı, ne sıklıkta yaptınız, kiminle yaptınız, nerede yaptınız ve yaparken ne kadar keyif aldınız? PAC ise, çocuğun katılım göstermek istemediği, bir miktar istediği ve gerçekten katılım göstermek istediği durumları kaydeder. CAPE ve PAC, 6 ila 21 yaşları arasındaki çocuklar ve gençler için tasarlanmıştır.
CAPE / PAC kendi kendine yönetilebilir veya görüşme destekli olabilir. Kendi kendine yönetildiğinde, CAPE 30-45 dakika sürer ve PAC 15-20 dakika sürer. Görüşme destekli olduğunda ise, CAPE tamamlamak için 45 ila 60 dakika gerekebilir (6, 63, 79). Ülkemizde CAPE/PAC değerlendirmeleri ile serebral palsili çocukların aktivite ve katılım düzeyleri incelenmiştir (80).
26
Çocukların El Kullanım Deneyimi Anketi (CHEQ)
Çocukların El Kullanım Kullanım Deneyimi Anketi (CHEQ), unilateral üst ekstremite motor problemi olan 6-17 yaş arası çocukların yeteneğini değerlendirmek için özel olarak geliştirilmiştir. Her iki elin kullanımını gerektiren 29 madde içerir ve çocuğun kendi performansını değerlendirdiği bir testtir (6). CHEQ, genellikle bilateral el kullanımıyla tamamlanan çeşitli aktivitelerin herhangi bir nedenle üst ekstremite fonksiyon bozukluğu olan çocukların etkilenmiş elleriyle aktiviteleri yapabilme deneyimlerini ölçer. Bu anket ebeveyn veya çocuk tarafından doldurulabilir (12, 63). Bu testin Türkçe geçerlilik ve güvenilirliği Eren tarafından yapılmıştır (81).
ABILHAND-Kids
ABILHAND-Kids, çocuğun bilateral aktiviteler gerçekleştirmedeki kolaylığını veya zorluğunu tanımladığı bir ebeveyn anketidir. ABILHAND-Kids, 6-15 yaş arasındaki serebral palsili çocuklar için tasarlanmıştır. Yirmi bir madde; tişört çıkarmak, bir bardak su doldurmak veya bir sırt çantası takmak gibi günlük yaşam aktiviteleri ile ilgilidir. Puanlama maddeleri; imkansız, zor veya kolay olup olmadığını kaydeder. Anket doldurulduktan sonra, maddelerin nasıl tamamlandığına bakılmaksızın puanlanır (6, 16, 63). Bu testin Türkçe geçerlilik ve güvenilirliği Öksüz ve arkadaşları tarafından yapılmıştır (16).
2.3. Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)
Engelli çocukların el becerilerini ölçmek için farklı değerlendirme araçları mevcuttur. Yaygın türlerden biri, terapistler tarafından uygulanan performansa dayalı değerlendirmeler veya gözlemlerdir; diğeri ise ebeveyn bildirimli değerlendirmelerdir. İlki, çocuğun el becerisi hakkında nesnel bilgiler sunar, ancak daha fazla zaman alır ve yalnızca gözlem sırasında gerçekleşen sınırlı bir dizi görevlere odaklanır. İkincisi ise, çocuğun el becerilerine yönelik öznel algıları gösteren ebeveyn bildirimli değerlendirmelerdir. Bu değerlendirmelerden veri elde
27
etmek daha hızlı ve kolaydır ve kişinin gerçek hayatta gerçekleştirdiği aktivite performansını yansıtmaktadır. Ancak bu anketler kişinin el becerisini değerlendirmek için tek başına yeterli olmayabilir. Müdahale planını net bir şekilde oluşturabilmek için gözlemsel değerlendirmelere de ihtiyaç duyulur.
Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA), 2-12 yaş arasındaki çocukların el becerilerini üç alt başlıkta yer alan (serbest zaman ve oyun, okul ve günlük yaşam aktiviteleri) aktiviteleri gerçekleştirirken ne kadar zorlandıklarını bildiren bir ebeveyn anketidir. Serbest zaman (sekiz aktivite), okul (yedi aktivite) ve günlük yaşam aktiviteleri (altı aktivite) alt başlıklarından oluşan toplamda 21 el becerisi aktivitesinden meydana gelmektedir. ÇEBA’yı puanlamak için 3 seviyeli bir likert derecelendirme ölçeği kullanılmıştır: 1, "son derece zor", 2 "zor" ve 3 "zor değil" anlamına gelmektedir. Bu anket ebeveynlerin çocuklarının hangi aktiviteleri gerçekleştirmesinin zor olduğuna yönelik algılarını elde etmek için kullanılan bir ankettir. Bu nedenle, ÇEBA değerlendirme sonuçları, ebeveynlerin bakış açılarından çocukların el becerilerinin benzersiz bir tahminini sağlar. Terapistler daha sonra aileyle birlikte, ankette belirtilen iki veya üç tane çocuk için zor olduğunu düşündükleri aktiviteleri seçerler. Daha sonra seçilen aktiviteler Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ile detaylı bir şekilde terapist tarafından değerlendirilir. ÇEBD’de ve ÇEBA’da bulunan aktiviteler birbirleriyle uyumludur. ÇEBD serbest zaman, okul/üretici veya günlük yaşam aktivitelerinden çocukların mevcut el becerileri performanslarının etkinliğini değerlendirir. ÇEBD, 20 el becerileri öğesinden oluşmakta ve çocukların performansına dayalı olarak, her el beceri öğesi altı seviyeli bir derecelendirme ölçeğinde puanlanmaktadır (1 = çok etkisiz, 2 = etkisiz, 3 = hafif etkisiz, 4 = biraz etkilidir 5 = etkili ve 6 = çok etkili). El becerileri öğeleri, tüm çocukların sergileyebileceği bir dizi temsili el becerisini kapsar ve beş kategoriye ayrılabilir: Nesnelerle ilişkili olmayan el becerileri (2 öğe), uyarlanabilir el becerileri (beş öğe), el-kol kullanım (yedi öğe), bilateral el kullanımı (üç öğe) ve genel kalite (üç öğe). Her çocuğun, 21 aktiviteden en az iki tanesini gerçekleştirmesi gerekir. Çocuk aktiviteyi gerçekleştirirken daha detaylı analiz edebilmek için video kaydına alınır. Her aktivite en fazla 10 dakika boyunca gözlemlenir (17, 82, 83).
28
3. GEREÇ VE YÖNTEM
Çalışmamız, Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ölçeklerinin Türkçe‘ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliğinin hemiplejik serebral palsili çocuklarda incelenmesi amacıyla Eylül 2018-Haziran 2019 tarihleri arasında Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Ergoterapi Bölümünde gerçekleştirildi. Çalışma, Hacettepe Üniversitesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu tarafından değerlendirilerek GO 18/647-33 numaralı karar ile 06.07.2018 tarihinde etik açıdan uygun bulundu. Etik kurul onayı ile orijinallik raporu ve dijital makbuz sırasıyla Ek 1, Ek 2 ve Ek 3’te yer almaktadır.
3.1. Bireyler
Çalışmaya 2-12 yaş arası hemiplejik serebral palsili çocuklar dâhil edilmiştir. Çalışmaya katılmayı kabul eden tüm katılımcılara ve ebeveynlerine çalışma hakkında bilgi verilerek, aydınlatılmış onam formları imzalatılmıştır (EK 4).
Çalışmaya dâhil edilme kriterleri;
 Hemiplejik serebral palsi tanısı almış olmak
 2-12 yaş arası olmak
 Çalışmaya katılmaya gönüllü olmak
3.1.1. Örneklem Büyüklüğü
Örneklem büyüklüğü belirlerken Hacettepe Üniversitesi Biyoistatistik bölümüne danışılarak geçerlilik ve güvenilirlik çalışmalarında örneklem büyüklüğünün madde sayısının beş katı ile on katı arasında olması gerektiği bilgisine dayanılarak 21 maddeden oluşan anket için toplamda 112 kişi çalışmaya dahil edildi (84).
3.2. Yöntem
Çalışmaya katılacak olan tüm katılımcıların demografik bilgileri kaydedildi. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD), Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) ve testlerin kriter geçerlilikleri için daha önce bu amaçla kullanılan Shriners Hastanesi
29
Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED) ve ABILHAND Çocuk El Yeteneği Anketi uygulandı. Değerlendirmeler çocuklarla yüz-yüze görüşülerek ve yalnız olarak yapıldı. Anketler ise çocuklarının ebeveynleriyle birlikte dolduruldu.
3.3. Değerlendirme Araçları
3.3.1. Demografik Bilgi Formu
Yaş, cinsiyet, sınıf ve tanı bilgilerini içeren demografik bilgi formu oluşturuldu. Oluşturulan bu form çalışmaya katılan çocuklara uygulandı (EK 5).
3.3.2. Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA)
Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA), 2-12 yaş arasındaki çocukların el becerisi hakkındaki algılarını raporlayan bir ebeveyn anketidir. 21 el becerisi aktivitesinden oluşmaktadır. Bu aktiviteler serbest zaman ve oyun, okul ile ilişkili iş, günlük yaşam aktiviteleri şeklinde üç alt başlığa bölünmüştür. Tablo 3.1’de örnek maddeler ve maddelerin hangi alt başlıkta olduğu gösterilmiştir. Her aktivite için çocuğun el becerisi ve yeteneklerine ilişkin ebeveyn algısı üçlü likert ölçeği kullanılarak ‘son derece zor’- ‘zor’- ‘zor değil’ şeklinde işaretlenir. “Son Derece Zor” çocuğun aktiviteyi bağımsız olarak yaparken son derece zorlandığını veya çocuğun aktivitedeki performansının ailenin beklentilerini hiç karşılamadığını gösterir. “Zor” çocuğun aktiviteyi bağımsız olarak yaparken zorlandığını veya çocuğun aktivitedeki performansının ailenin beklentilerini tam olarak karşılamadığını gösterir. “Zor Değil” çocuğun aktiviteyi bağımsız olarak yaparken zorluk yaşamadığını ve çocuğun aktivitedeki performansının ailenin beklentilerini karşıladığını gösterir. Eğer çocuk bu aktiviteyi son 3 ay içerisinde yapmadıysa “Uygun Değil” seçeneği işaretlenir. Skorlaması ise son derece zor “1”, zor “2” ve zor değil “3” puan olarak hesaplanır. Uygun değil maddesi puanlamaya dahil edilmez. Daha sonra tanımlanmış her alandaki puanları ayrı ayrı toplanıp ortalamaları alınır (83). Değerlendirmeye ait bazı örnek sorular EK 7’te verilmiştir. ÇEBA’nın çalışmamızda kullanılması için Chi-Wen Chien’den gerekli izinler alınmıştır.
30
Tablo 3.1. Çocuk El Beceri Anketinde yer alan örnek maddeler
Serbest zaman ve oyun
Küpler veya Legolar ile oynama
Yapboz yapma
İpe boncuk dizme
Topu yakalama, atma ve topa eliyle/sopayla vurma
Okul ile ilişkili iş
Şekilleri veya resimleri çizme ve/veya boyama
Sayıları, harfleri, kelimeleri, cümleleri ya da paragrafları yazma/kopyalama
Makas ile şekilleri veya resimleri kesme
Günlük yaşam aktiviteleri
Şişeden direkt olarak su içme ya da suyu şişeden bardağa dökme ve bardaktan içme
Fermuar, düğme veya çıt-çıt kapatma ve açmayı da içerecek şekilde üst gövde giyinme
Diş macununun kapağını açma ve macunu fırçaya koymayı da içerecek şekilde dişlerini fırçalama
3.3.3. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)
Çocukların El Becerileri Değerlendirilmesi (ÇEBD), çocuklara yönelik ortak aktivitelerde çocukların gerçek hayattaki el becerisi performansını değerlendirmek için geliştirilmiş bir ölçüm aracıdır. ÇEBD, 2- 12 yaş arası engelli çocuklar için tasarlanmıştır. ÇEBD serbest zaman ve oyun, okul ile ilişkili iş, günlük yaşam aktivitelerinden çocukların mevcut el becerileri performanslarının etkinliğini değerlendirir (17, 82, 83). Tablo 3.2’de örnek test maddeleri ve maddelerin hangi alt başlıkta olduğu gösterilmiştir. Değerlendirmeye ait bazı örnek sorular EK 6’te verilmiştir. ÇEBD’nin çalışmamızda kullanılması için Chi-Wen Chien’den gerekli izinler alınmıştır.
31
Tablo 3.2. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)’nin örnek test maddeleri ve alt başlıkları
Serbest zaman ve oyun
İnşa etme (bloklar)
Yapboz
İpe boncuk dizme
Yakalama, atma ve topa eliyle/sopayla vurma
Okul ile ilişkili iş
Kitap sayfalarını çevirme
Çizim ve boyama yapma
Yazma ve kopyalama
Kesme
Günlük yaşam aktiviteleri
İçme
Üst gövde giyinme
Dişlerini fırçalama
ÇEBD’de bulunan test maddeleri ile ÇEBA’da bulunan maddeler aynıdır. ÇEBA aile tarafından doldurulduktan sonra çocuğun yapmakta zorlandığı aktivitelerden 2 veya 3 tanesini aileden seçmesini istiyoruz. Daha sonra seçilen maddeler ÇEBD ile detaylı bir şekilde değerlendirilir.
El becerileri öğeleri, tüm çocukların sergileyebileceği bir dizi temsili el becerisini kapsar ve nesnelerle ilişkili olmayan el becerileri (2 öğe), adaptif becerili el kullanımı (beş öğe), el-kol kullanım (yedi öğe), bilateral el kullanımı (üç öğe) ve genel kalite (üç öğe) olmak üzere beş kategoriye ayrılır. Her çocuk için, en fazla 10 dakika boyunca gözlemlenen her aktivite ile olası 21 aktiviteden en az iki aktivite gerçekleştirmesi gerekir. Değerlendirme yapılırken daha detaylı analiz edebilmek için video kaydına alınır. ÇEBD, 20 el beceri öğesinden oluşmakta ve çocukların performansına dayalı olarak, her el beceri öğesi altı seviyeli bir likert ölçekle
32
puanlanmaktadır (1 = çok etkisiz, 2 = etkisiz, 3 = hafif etkisiz, 4 = biraz etkilidir 5 = etkili ve 6 = çok etkili) (5, 18, 85).
Kategori 1: Nesnelerle ilişkili olmayan el becerileri
Nesnelerle ilişkili olmayan el becerileri; el ile jestler ve vücut teması becerilerini incelemektedir.
El ile jestler, ellerin belirli nesnelerle temas etmediği ve el çırpma, el sallama ve bir şeyi işaret etme gibi bir iletişim aracı olarak kullanıldığı manuel hareketlerdir. El hareketinin kullanımı çocukların fikirlerini ve duygularını yansıtmalarını sağlar veya konuşma sırasında tamamlayıcı olurlar. Çocukların el ile jestlerinin değerlendirilmesi, dil veya bilişsel engelli çocuklar için tanı ve müdahalede yaygın bir süreç haline gelmiştir. Dil veya bilişsel fonksiyon bozukluğu olan çocuklara ek olarak, el becerisi sorunu olan çocuklarda el ile jestleri yapamama durumu oluşabilir. Bunun sebebi, hareketin temelde eller tarafından üretilmesidir. Örneğin, hemiplejik serebral palsili çocuklar, el çırpma hareketi yapmakta zorlanırlar. El becerisinin başlatılması ve çoğaltılması, el becerisi sorunları yaşayan çocukların değerlendirilmesi ve müdahalesi için önemli bir bileşen olabilir.
Vücut teması, tipik bir el beceri değerlendirmesi veya müdahalesinin nadiren bir parçası olarak kabul edilir, ancak çocukların fonksiyonel veya kişisel bakım becerilerini etkiler. Dokunma, dürtme, destekleme veya fonksiyonel ihtiyaçları karşılama amacıyla vücut temasını içeren kol hareketleri olarak tanımlanır. Örneğin, çocuklar bir araç kullanmak yerine, genellikle vücutlarında bir yeri kaşımak veya saçlarını düzeltmek/taramak için doğrudan ellerini kullanırlar. Vücut teması, çocukların belirli fonksiyonel ihtiyaçlarını karşılamak için ellerini kullanma yönünde doğal içgüdülerini yansıtır.
Kategori 2: Nesneler ile İlişkili El Becerileri “El-Kol Kullanımı”
Bu kategori, nesnelerle etkileşime giren kol, bilek ve elin birlikte kullanılmasını içerir. Nesnelere uzanma, çevirme, taşıma, fırlatma, yakalama, hareket etme ve sabitleme becerilerini içerir. Bu yedi beceri, çocukların El-Kol
33
kullanımlarını anlamak ve analiz etmek için klinik ve araştırma önemlerinden dolayı dâhil edilmiştir.
Tablo 3.3 Nesneler ile ilişkili el becerileri “El-kol kullanımı” kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
Kategori 3: Nesne ile İlişkili El Becerileri “Adaptif Becerili El Kullanımı”
Bu kategori, elin parmaklarını ve başparmağını etkili kullanımını gerektiren adaptif becerili el kullanımını içerir. Beceri, çocukların, çeşitli fonksiyonel aktivitelerdeki farklı şekil ve büyüklükteki nesneleri kontrol etmesi veya manipüle etmesi için gerektirir. Bu kategori kavrama, tutma, el içinde manipüle etme, bırakma ve izole parmak hareketleri şeklinde beş alt sınıflamaya ayrılır.
Kategori
Tanımı
Örnek
Uzanma
Çevirme
Taşıma
Fırlatma
Yakalama
Hareket etme
Sabitleme
El ile nesneleri kavramak için elin ve kolun içeriye veya dışarıya doğru uzatılmasıdır.
Bir nesneyi döndürmek, çevirmek veya bükmek için kol, el bileği ve elin kullanmasıdır.
Bir nesneyi bir yerden bir yere götürmek veya taşımak için kol ve elin kullanılmasıdır.
Nesneyi havaya doğru itmek için el ve kolun kullanılmasıdır.
Hareketli bir nesneyi durdurup tutmak için el ve kolun kullanılması.
Nesneyi bir destek yüzeyi boyunca kendisinden uzağa veya yakına götürmek veya getirmek için kol ve elin kullanılması.
Bir nesneyi bir yüzeyde veya vücutta sabitlemek için kol ve elin kullanılması.
Rafa ulaşmak için yukarıya doğru uzanma.
Ayakkabı almak için aşağıya doğru uzanma.
Bir kapı tokmağını çevirme.
Kaşık yardımıyla yemek yeme.
Ağır bir sepet ya da kitap taşıma
Masanın üzerine bir bardak su koymak.
Hedefe top atma.
Masa boyunca zarı fırlatma.
Top yakalama
Bir kapıyı açmak
Giyinirken fermuarını çekmek
Kağıda bir yapıştırıcı çubuğu uygularken kağıdın sabitlenmesi.
Sayfaları çevirirken kitabın sabitlemesi
34
Tablo 3.4. Nesne ile ilişkili el becerileri “Adaptif becerili el kullanımı” kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
Kategori
Tanımı
Örnek
Kavrama
Tutma
El içinde manipüle
Etme
Bırakma
İzole parmak hareketleri
Farklı kavrama paternleri ve yeniden düzenleme dahil olmak üzere, bir nesneye ulaşmak için el ve parmakları kullanmak.
Bir görevi tamamlamak için objeyi ellerin ve parmakların yardımıyla tutmak.
Nesnenin elde çevrilmesi, kaydırılması ve döndürülmesi de dahil olmak üzere, nesne tutulduktan sonra daha etkili bir pozisyon için nesneyi ayarlamak veya taşımak için elinizi ve parmaklarını kullanmak.
Nesneyi doğrudan diğer elin içine bırakmak veya nesneyi belirli bir yere koymak da dahil olmak üzere nesneyi bırakmak için el ve parmakları kullanmak.
Kişinin ortamındaki bir nesneyi keşfetmek ve kullanmak için izole / ayrık parmak hareketlerini kullanma.
Bir masanın üzerindeki bozuk parayı kavrama.
Bir kalem veya pastel boyayı kavrama.
Diş fırçasını tutmak
Şişe veya bardak tutmak.
Bozuk parayı kumbaraya koymak için avuç içinden parmağına doğru parayı itmek.
Tutkalın kapağını açmak
Yazmak için elindeki kalemi yeniden konumlandırmak.
Pastel boyayı bırakmak.
Küpleri üst üste dizmek.
İzole parmak hareketleri ile klavyede yazı yazmak.
Parmak boyası yapmak.
Kategori 4: Nesne İle İlişkili El Becerileri “Bilateral Kullanım”
Çocuklar için günlük yaşam aktivitelerinin çoğu tipik olarak iki el ile gerçekleştirilir. Örneğin giyinmek, küplerle oynamak ve okul araç gereçlerini kullanmak bilateral el kullanımını gerektirir. Bu nedenle, çocukların iki el kullanım becerilerini doğru bir şekilde değerlendirmek için, bilateral kullanımı içeren nesne ile ilişkili el becerilerinin çeşitliliğinin tanınması ve sınıflandırılması önemlidir. Bu kategori transfer etme, her iki eli eş zamanlı kullanma ve her iki eli işbirliği içinde kullanma şeklinde üç alt sınıflamaya ayrılır.
35
Tablo 3.5. Nesne ile ilişkili el becerileri “Bilateral Kullanım” kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
Kategori
Tanımı
Örnek
Transfer etme
Her iki eli eş zamanlı kullanma
Her iki eli işbirliği içinde kullanma
Bir nesnenin bir elden diğer ele verilmesi.
İki elinizle aynı hareketi aynı anda yapmak veya aynı hareketlerle aynı anda bir nesneyi manipüle etme.
İki elinizi işbirliği içinde ancak ayrı hareketler yapmak için kullanma.
Boncukları bir elden diğerine aktarma.
Ayakkabı bağlarken bağcıkları aktarma.
İki elle ağır bir kabın kaldırılması.
İki elle büyük bir top atma.
Ceketin fermuarını kapatma.
Yazı yazarken bir taraftan kağıdı stabilize etmek.
Kategori 5: El Becerilerinin Genel Kalitesi
El ile ilgili genel bulgular, çocukların genel el kullanımlarını veya becerilerini göstermek için klinik olarak önemlidir. El becerisi ve koordinasyon gibi bir takım genel bulgular klinik ortamlarda yaygın olarak kullanılmıştır, ancak bunlar geniş kavramları içerir. Bu nedenle, değerlendirme veya müdahale hedefleri oluşturmak için bunları uygulamak zor olabilir. Bu nedenle, genel el becerisi kalitesi kategorisi; doğruluk, hız ve hareket kalitesi olmak üzere üç ayrı alt kategoriye ayrılmıştır.
Tablo 3.6. El Becerilerinin genel kalitesi kategorisinin alt başlıklarının tanımı ve örnekleri
Kategori
Tanımı
Örnek
Doğruluk
Hız
Hareket kalitesi
Bir nesne ile etkileşime girildiğinde, hedefte ve hareket yönünde sapma olmadan hassas kol / el hareketlerini kullanmak.
Tüm görevin aşamaları boyunca yavaş, yanlış veya düzensiz hız/ritim kullanmadan uygun hız, ritim ve miktarda kol / el hareketlerini kullanma,
Kol / el hareketlerini yeterli kuvvet ve düzgün hareketlerle kullanma.
Bir kalemi, kutusuna doğru bir şekilde yerleştirme.
Bilgisayarda doğru ve eksiksiz şekilde yazı yazmak
Basketbol topunu zıplatma
Makasla bir şeyler kesme
Bir kalemin düzgünce kullanma.
Kağıdı yırtmadan silgi ile bir şeyler silme.
36
3.3.4. Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED)
Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED), hemiplejik serebral palsili çocuklarda üst ekstremite hareketini ve fonksiyonunu değerlendirmek için kullanılan video tabanlı bir araçtır. Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi (SHÜED), iki bölümden oluşmaktadır. Birinci bölüm, kişiyi omuzdan parmaklara kadar aktif ve pasif eklem hareket açıklığını standart ölçümler ile değerlendirir (13). İkinci bölümün üç bileşeni vardır. Dinamik Pozisyonel Analiz (DPA), Spontan Fonksiyonel Analiz (SFA), ve Kavrama/Bırakma Analizinden (KBA) oluşmaktadır (13). Bumin ve ark. tarafından hemiplejik serebral palsili çocuklarda geçerliliği ve güvenilirliği gösterilmiştir (59).
Dinamik Pozisyonel Analiz (DPA)
Uygulayıcı hastaya 16 görev sunar. Bu aktiviteler spesifik eklem hareketlerini değerlendirmek için gruplandırılmıştır. Bu görevler gelişimsel olarak yaşa uygun günlük yaşam aktivitelerinden ince ve kaba motor hareketleri hedef almaktadır. Bu 16 görev; cüzdandan para çıkarma, kağıt katlama, kağıt yırtma, boncuk dizme, şişe kapağı açma, oyun hamurunu parçalara ayırma, oyun hamurunu bıçakla kesme, bozuk para alma, çak yapma, elini ağzına götürme, avuç içiyle ters kulağa dokunma, çorap giyme, ayakkabı bağlama, topa sticker (yapışkan) yapıştırma, büyük topu atma ve sürünmedir. Her anatomik segment için dinamik pozisyon analizi, 0'dan (maksimum yanlış pozisyonlama) 3'e (optimal pozisyonlama) kadar bir ölçekte puanlanır (13).
Spontan Fonksiyonel Analiz (SFA)
Spontan fonksiyonel analiz değerlendirmeleri, 0 (tam ihmal) ile 5 (bağımsız fonksiyon) ölçeğinde puanlanır. SFA analiz için bu 16 aktivitenin sadece 9’una puan verilir (70). Bu 9 görev; cüzdandan para çıkarma, kağıt katlama, kağıt yırtma, boncuk dizme, şişe kapağı açma, oyun hamurunu parçalara ayırma, oyun hamurunu bıçakla kesme, topa sticker yapıştırma ve büyük topu atmadır (13).
37
Kavrama/Bırakma Analizi (KBA)
Kavrama ve bırakma değerlendirmesi, üç bilek pozisyonunun (fleksiyon, nötr, ekstansiyon) her biri için 0 (kavrama veya serbest bırakma yapamaz) veya 1 (kavrama ve serbest bırakma yapabilir) ölçeğinde puanlanır (13, 70).
3.3.5. ABILHAND Çocuk El Yeteneği Anketi (ABILHAND-Kids)
ABILHAND Çocuk El Yeteneği Anketi (ABILHAND-Kids) pantolonun düğmesinin açılması ya da bir tişörtün çıkarılması gibi bilateral aktiviteleri değerlendiren toplam 18 maddeden oluşmaktadır. Her öğe 3 seviyeli bir likert ölçekte derecelendirilmiştir (0 = imkansız, 1 = zor, 2 = kolay). Toplam puan, çocukların her bir maddeden aldıkları notların toplanması ve 0-36 arasında değişmesi ile hesaplanır. Düşük puanlar daha düşük yetenek gösterirken, yüksek puanlar el/üst ekstremitenin daha yüksek yeteneğini gösterir. Anket, çocuğun bilateral aktiviteler gerçekleştirmedeki kolaylığını veya zorluğunu tanımladığı bir ebeveyn anketidir (86). Bu testin Türkçe uyarlamasının geçerliliği ve güvenilirliği yapılmıştır (16).
3.4. Çocuk El Beceri Anketi (ÇEBA) Ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) Türkçe'ye Uyarlanması
Hemiplejik serebral palsili çocuklarda “Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)” ve “Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA)” Türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği adlı çalışmamızın yapılabilmesi için gerekli izinler alınmış olup, çalışma Beaton’un tanımladığı çeviri prosedürü yöntemine göre yapıldı (87).
 İleri çeviri: Formların Türkçeye çevirisini ana dili Türkçe olan, iyi seviyede İngilizce bilen ve değerlendirmenin terminolojisi hakkında bilgi sahip olan iki terapist yaptı. Formlar bu terapistler tarafından Türkçe‘ye çevrildi. Çevrilen formlar karşılaştırıldı ve en uygun olanları seçilerek ortak bir çeviri taslağı oluşturuldu.
38
 Geri çeviri: Ölçeğin Türkçe ’ye çevrilmiş versiyonu dil bilgisi hatalarını kontrol etmek amacıyla medikal alt yapısı olmayan, anadili İngilizce olan iki kişi tarafından İngilizce ’ye çevrildi.
 Uzman heyet: Uzman heyet tüm çeviri, raporları ve orijinal ölçeği inceleyerek ön testte kullanılmak üzere anketin sondan bir önceki halini oluşturdu.
 Kültürel adaptasyon: İleri ve geri çeviri sırasında ölçeğin orijinaline bağlı kalınıp, fakat anlamı korumak ve Türkçe olarak daha iyi ifade etmek için cümlelerde bazı kelime/kelime öbekleri değiştirildi ve pilot çalışma için formun taslak hali oluşturuldu.
 Ön test: Anketin anlaşılabilirliğini ve Türk kültürüne uyumlu olup olmadığını belirlemek amacıyla ön test 10 katılımcıya uygulandı.
 Ön test sonrası kurul ile formun son hali oluşturuldu.
3.5. İstatiksel Analiz
Çalışmada verilerin istatistiksel analizi için IBM SPSS v.21 kullanıldı. Normal dağılıma Kolmogorov-Smirnov testi ile bakılmıştır. Tanımlayıcı istatistik için sayısal değişkenlerde ortalama ve standart sapma kategorik değişkenlerde ise sayı ve yüzde değerleri verilmiştir.
Geçerlilik ve güvenilirlik hakkındaki psikometrik analizlerin öncesinde ÇEBA ve ÇEBD değerlendirmelerinin sonuçları analiz edilmiştir. Analizlerde değerlendirmelerin alt bölüm ve madde skorları ortalamaları ile frekans değerleri hesaplanmış ve farklı bölümler arasındaki skor farkları incelenmiştir. Her iki değerlendirmenin de alt bölüm skorları arasındaki farka ait analizlerde Freidman Non-Parametrik Anova yöntemi kullanılmış olup, sonuçların istatistiksel olarak anlamlı bulunduğu durumlarda ikili post-hoc analizleri yapılmıştır. İkili analiz sonuçlarının yorumlanmasında Bonferroni yöntemine göre düzenlenmiş p değerleri kullanılmıştır. ÇEBD için beş alt bölüm tanımlanmış olup, 10 adet ikili analiz mevcuttur. Bonferroni düzeltmesine göre ikili analiz sonucunda elde edilen p değeri 10 ile çarpılmıştır. ÇEBA için ise 3 alt bölüm mevcuttur ve 3 adet ikili analiz
39
yapılmıştır. Bonferroni düzetmesine göre ikili analiz sonuçlarında elde edilen p değeri 3 ile çarpılmıştır. İstatistiksel anlamlılık (p) düzeltmeleri çarpma yöntemi ile yapıldığından çalışmanın genelinde kullanılan %95 anlamlılık düzeyi (p=0,05) korunmuştur.
3.5.1. Geçerlilik Analizi
Geçerlilik analizi, bir ölçüm aracının ölçmeyi planladığı özellikleri uygun ve doğru şekilde ölçüp ölçmediğini ve genellenebilirliğini gösterir. Ölçüm aracının geçerli olması, ölçme aracının ölçmeyi amaçladığı özellikleri doğru şekilde ölçebildiği anlamına gelmektedir (88, 89).
ÇEBA VE ÇEBD’nin kriter geçerliliği (concurrent validity) için daha önce bu amaçla kullanılan başka testler (ABİLHAND-Kids ve SHÜED) arasındaki ilişki Pearson ilişki katsayısı ile incelendi. Yanılma olasılığı p<0.05 olarak alındı.
Yapı geçerliği için demografik özelliklere göre gruplar arasında fark olup olmadığı parametrik test varsayımları sağlandığı durumda iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi ile sağlanmadığı durumda ise Mann Whitney U testi ile incelendi.
3.5.2. Güvenilirlik Analizi
Güvenilirlik ölçüm aracında olması gereken önemli özelliklerden biridir. Ölçüm aracıyla farklı yerlerde tekrar yapıldığında elde edilen değerlerin birbiriyle tutarlılığının göstergesidir. Yani farklı zaman ve yerde ölçümler yapıldığında benzer tutarlı sonuçlar elde edilmelidir. Güvenilirlik, ölçüm aracının ölçtüğü özelliğin ne düzeyde doğru ölçtüğünü, ölçme aracının üretkenliğini ve sürekliliğini ortaya koyar (88).
Maddeler arası tutarlılığı incelemede Cronbach alfa katsayısı kullanıldı. Cronbach’s α değerinin 0,6’dan yüksek olduğu durumlarda iç tutarlılığın kabul edilebilir, 0,8’den yüksek olduğu durumlarda oldukça yüksek ve 0,9’un üzerinde olduğu durumlarda mükemmel olduğu bilinmektedir (90).
40
Değerlendirici içi iç tutarlılığı inceleme de test-tekrar test yapılarak elde edilen sonuçlar ICC (intraclass correlation coefficient) katsayısı kullanılarak incelendi.
Madde analizi için madde silindiğinde ortalama, varyans, Cronbach’s α değerleri ve madde bütün ilişkisi (Item-Total Correlation) incelendi.
Çalışmaya katılan 112 hemiplejik serebral palsili çocuğa değerlendirmeler kesinti olmadan ve ara verilmeden yapıldı. Bütün katılımcılara ilk değerlendirmeden 7 gün sonra aynı şartlar altında ikinci değerlendirmeler yapıldı (88). Birer hafta arayla yapılan test ve tekrar test için farklı formlar kullanıldı.
41
4. BULGULAR
Hemiplejik serebral palsili çocuklarda Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) Türkçe'ye uyarlanması, geçerliliği ve güvenilirliğini incelemek amacıyla yapılan çalışmaya, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Ergoterapi Bölümü Uygulama Ünitelerine başvuran 112 hemiplejik serebral palsi tanısı almış çocuk dâhil edildi. Çalışmada değerlendirmeler hemiplejik serebral palsi tanısı almış çocuklara test-tekrar test şeklinde uygulandı. İki değerlendirme 7 gün ara ile yapıldı.
4.1. Kültürel Adaptasyon Ve ÇEBD ve ÇEBA’nın Pilot Çalışması
Türkçeye uyumlandırma süreci için Beaton çeviri prosedürü kullanıldı. ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerinde yer alan maddeler Türk kültürüne uyumlu olduğu için değişiklik yapılmadan doğrudan çevrildi. Katılımcılar ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerinin maddelerini günlük yaşamda karşılaşılan durumlardan oluştuğu için çoğunu anlaşılır buldu. Hemiplejik serebral palsili 10 çocuğa yapılan pilot çalışmada ankette yer alan ifadelerin Türk kültürüyle uyumlanmasında herhangi bir problem yaşanmadı.
4.2. Bireylerin Sosyo-Demografik Özelliklerine Ait Bulgular
Çalışmaya 112 hemiplejik serebral palsi tanısı olan birey dâhil edildi. Çalışmaya dâhil edilen bireylerin yaş ortalaması 7,39±2,51 (en düşük 3, en yüksek 12) yıl idi. Çalışmaya katılan bireylerin %60,7’si (n=68) erkek, %39,3’ü (n=44) kızdır. Çalışmaya katılan bireylere ait tanımlayıcı veriler (cinsiyet, yaş, eğitim düzeyleri) Tablo 4.1 ve Tablo 4.2’de gösterildi.
42
Tablo 4.1. Bireylere Ait Tanımlayıcı Veriler (n=112) Değişkenler n % Cinsiyet Erkek 68 60,7 Kız 44 39,3 Eğitim düzeyleri Okul öncesi 47 42 1.sınıf 17 15,2 2.sınıf 7 6,3 3.sınıf 14 12,5 4.sınıf 13 11,6 5.sınıf 6 5,4 6.sınıf 8 7,1
4.3. Bireylere Ait Değerlendirme Sonuçları
Çalışmada, geçerlilik ve güvenilirlik hakkındaki psikometrik analizlerin öncesinde bireylerin ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerinden aldıkları skorlar analiz edilerek el becerileri incelenmiştir. ÇEBD alt bölüm skorlarına ait ortalama ve standart sapma (X±SS) değerleri hesaplanmıştır (Tablo 4.3).
Tablo 4.2. ÇEBD alt bölüm skorları
ÇEBD Alt Bölüm
X±SS
Minimum
Maksimum
Nesnelerle Etkileşimi Olmayan El Becerileri – Kategori 1
3,48 ± 0,84
1,00
5,00
Nesneler ile İlişkili El Becerileri “El-Kol Kullanımı” – Kategori 2
3,28 ± 0,74
1,92
4,42
Nesne ile İlişkili El Becerileri “Adaptif Becerili El Kullanımı” – Kategori 3
3,23 ± 0,80
1,60
4,60
Nesne ile İlişkili El Becerileri “Bilateral Kullanım” – Kategori 4
3,25 ± 0,60
1,67
4,67
El Becerilerinin Genel Kalitesi – Kategori 5
2,52 ± 0,67
1,17
3,67
Değerlendirmenin alt bölümleri arasında; El Becerilerinin Genel Kalitesi isimli kategori 5’in skor ortalaması diğer tüm bölüm skor ortalamalarından düşüktür. Aynı zamanda, Nesnelerle Etkileşimi Olmayan El Becerileri isimli kategori 1’in skorunun
43
kategori 3, 4 ve 5’in skorlarından istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha yüksek olduğu saptanmıştır (Tablo 4.4).
Tablo 4.3. ÇEBD alt bölüm skorlarının karşılaştırması
ÇEBD Alt Bölüm
Friedman Testi p Değeri
İkili Karşılaştırmalar
Düzenlenmiş p Değeri
Nesnelerle Etkileşimi Olmayan El Becerileri – Bölüm 1
Bölüm 2
0,056
Bölüm 3
0,038*
Nesneler ile İlişkili El Becerileri “El-Kol Kullanımı” – Bölüm 2
Bölüm 3
1,000a
Bölüm 4
1,000a
Nesne ile İlişkili El Becerileri “Adaptif Becerili El Kullanımı” – Bölüm 3 0,0001*
Bölüm 4
1,000a
Bölüm 5
0,0001*
Nesne ile İlişkili El Becerileri “Bilateral Kullanım” – Bölüm 4
Bölüm 1
0,019*
Bölüm 5
0,0001*
El Becerilerinin Genel Kalitesi – Bölüm 5
Bölüm 1
0,0001*
Bölüm 2
0,0001*
aBonferroni yöntemi ile düzeltilen yeni p değeri “1,000” değerini aşıyor olsa da, p’nin alabileceği en büyük değer olan 1,000 değeri verilmiştir.
* p<0,05
ÇEBA alt bölüm skorlarının ortalama ve standart sapma (X±SS) değerleri ve sıklıkla düşük puan (1 – Son Derece Zor) verilen maddelere ait puanlama frekansları hesaplanmıştır (Tablo 4.5 ve Tablo 4.6).
Tablo 4.4. ÇEBA alt bölüm skorları
ÇEBA Alt Bölüm
X±SS
Minimum
Maksimum
Serbest Zaman ve Oyun
2,24 ± 0,51
1,25
3,00
Okul İle İlişkili İş
2,16 ± 0,55
1,14
3,00
Günlük Yaşam Aktiviteleri
2,17 ± 0,55
1,16
3,00
44
Tablo 4.5. ÇEBA’ya ait düşük skorlanan maddelerin puan frekansları ÇEBA Maddesi n (%) Serbest Zaman – İpe Boncuk Dizme Uygun Değil Son Derece Zor Zor Zor Değil 0 44 (39,3) 35 (31,3) 33 (29,5) Okul – Cetvel Kullanma Uygun Değil Son Derece Zor Zor Zor Değil 14 (12,5) 38 (33,9) 33 (29,5) 27 (24,1) GYA – Çorap ve Ayakkabı Giyme Çıkartma, Uygun Değil Son Derece Zor Zor Zor Değil 2 (1,8) 42 (37,5) 42 (37,5) 26 (23,2) GYA – Üst Gövde Giyinme (Fermuar, Düğme dahil olmak üzere) Uygun Değil Son Derece Zor Zor Zor Değil 2 (1,8) 59 (52,7) 35 (31,3) 16 (14,3)
ÇEBA alt bölümlerine ait skor ortalamaları ile yapılan analiz sonucunda ortalamalar arasında fark tespit edilmiştir; ikili analiz sonuçlarına göre GYA ve Serbest Zaman alt bölüm skorları arasında serbest zaman skoru daha yüksek olacak şekilde istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır. Diğer ikili analizler arasında herhangi bir fark mevcut değildir (Tablo 4.7).
Tablo 4.6. ÇEBA alt bölüm skorlarının karşılaştırması
ÇEBA Alt Bölüm
Friedman Testi p Değeri
İkili Karşılaştırmalar
Düzenlenmiş p Değeri
Serbest Zaman ve Oyun
0,047
Okul
1,000a
Okul İle İlişkili İş
GYA
0,398
Günlük Yaşam Aktiviteleri
Serbest Zaman
0,048*
aBonferroni yöntemi ile düzeltilen yeni p değeri “1,000” değerini aşıyor olsa da, p’nin alabileceği en büyük değer olan 1,000 değeri verilmiştir.
* p<0,05
45
4.4. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) Geçerlilik Analizine Ait Bulgular
4.4.1. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait Kriter Geçerliliği Bulguları
ÇEBD ve ÇEBA’nın kriter geçerliliği analizi, sıklıkla kullanılan uyum geçerliliği (concurrent validity) yöntemiyle incelendi. Uyum geçerliliği yönteminde geliştirilmekte olan test ile daha önce bu amaçla kullanılan referans testin arasındaki ilişki Pearson korelasyon katsayısı kullanılarak incelendi (91).
İstatiksel olarak anlamlılık düzeyi 0,05 olarak kabul edildi. Korelasyon katsayısı 0,80-1,00 arasında ise çok yüksek, 0,70-0,79 arasında ise yüksek, 0,50-0,69 arasında ise orta, 0,30-0,49 arasında ise zayıf, 0,00-0,29 arasında ise çok zayıf ilişki olarak yorumlanmaktadır (92). ÇEBD’nin referans değerlendirmesi olan ve Türkçe geçerlik ve güvenilirliği gösterilmiş olan SHÜED değerlendirmesi ile ilişkisine bakıldığında, ÇEBD ile SHÜED spontan fonksiyonel analiz (r=0,856 p=0,0001) ve kavrama-bırakma analizi (r=0,862 p=0,0001) alt parametreleri arasında çok yüksek, dinamik pozisyonel analiz (r=0,780 p=0,0001) alt parametresi ile ise yüksek ilişki içerisinde olduğu saptanmıştır (Tablo 4.8).
Tablo 4.7. ÇEBD değerlendirmesine ait kriter geçerliliği analizi (Referans test SHÜED ile) SHÜED SFAb SHÜED DPAc SHÜED KBAd ÇEBD ra 0,856 0,780 0,862 p 0,0001 0,000 0,0001 ÇEBD Tekrar Test r 0,849 0,775 0,865 p 0,0001 0,0001 0,0001
aPearson Korelasyon Katsayısı
bShriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi Spontan Fonksiyonel Analiz
cShriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi Dinamik Pozisyonel Analiz
dShriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi Kavrama-Bırakma Analizi
ÇEBA’nın, referans değerlendirme olarak kullanılan ve Türkçe’de geçerli ve güvenilir olan ABILHAND değerlendirmesi ile ilişkisine bakıldığında ÇEBA serbest zaman alt
46
parametresine ait tekrar test değeri ile ABILHAND arasında çok yüksek, ilk test ve tekrar teste ait geri kalan tüm alt parametre puanları ile ABILHAND arasında ise yüksek ilişki saptanmıştır (Tablo 4.9).
Tablo 4.8. ÇEBA değerlendirmesine ait kriter geçerliliği analizi (Referans test ABILHAND Değerlendirmesi ile) ABILHAND r p ÇEBA Serbest Zaman 0,799 0,0001 Okul 0,745 0,0001 Günlük Yaşam Aktiviteleri 0,762 0,0001 ÇEBA Tekrar Test Serbest Zaman 0,805 0,0001 Okul 0,747 0,0001 Günlük Yaşam Aktiviteleri 0,760 0,0001
4.4.2. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait Yapı Geçerliliği Bulguları
ÇEBD ve ÇEBA’ya ait yapı geçerliliği analizi için değerlendirmelerin erkek ve kızlarda verdiği sonuçların birbiriyle tutarlılığına bakıldı. Bu doğrultuda erkek ve kızların değerlendirme skorlarının arasında bir fark olup olmadığına T testi ile bakıldı.
Değerlendirmelerin skorları bu kapsamda analiz edildiğinde, ÇEBD ve ÇEBA’nın farklı cinsiyetlerde tutarlı sonuçlar verdiği ve cinsiyete göre sonuçların değişim göstermediği saptandı. Erkek ve kız katılımcılar arasındaki farkın incelendiği analizin sonuçlarında p değerinin anlamlılık değeri olarak kabul edilen 0,05’den büyük olması durumunda değerlendirmelerin cinsiyetler arasında tutarlı olduğu kanısına varıldı. Analiz sonuçlarına göre; ÇEBD ve ÇEBA’nın cinsiyetler arasında tutarlı olduğu tespit edildi (Tablo 4.10).
47
Tablo 4.9. ÇEBD ve ÇEBA’nın cinsiyetler arasında tutarlılık analizi sonuçları Değerlendirme Erkek (X±SS) (n=68) Kadın (X±SS) (n=44) p ÇEBD Toplam 43,04± 14,93 43,99 ± 11,42 0,70 ÇEBA Serbest Zaman 2,22 ± 0,55 2,28 ± 0,44 0,49 ÇEBA Okul 2,16 ± 0,56 2,15 ± 0,54 0,90 ÇEBA Günlük Yaşam Aktiviteleri 2,11 ± 0,57 2,26 ± 0,51 0,15
4.5. Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD) ve Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) Güvenilirlik Analizine Ait Bulgular
4.5.1. ÇEBD ve ÇEBA’ya ait Zamana Göre Değişmezlik Güvenilirliği
ÇEBD ve ÇEBA’ya ait zamana göre değişmezlik güvenilirliği analizi için test-tekrar test yöntemi kullanıldı. Test-tekrar test sonuçlarına göre güvenilirliğin değerlendirilmesi amacı ile ICC (sınıf içi korelasyon katsayısı) değeri kullanıldı. ICC değerlerine göre güvenilirlik aralıkları tanımlanmıştır (Tablo 4.11) (93).
Tablo 4.10. Sınıf İçi Korelasyon (ICC) Değerlerine Göre Güvenilirlik Seviyeleri ICC Değer Aralığı Yorum 0-0,50 Zayıf Seviyede Güvenilirlik 0,50-0,74 Orta Seviyede Güvenilirlik 0,75-0,90 İyi Seviyede Güvenilirlik 0,90-1 Mükemmel Güvenilirlik
İstatistiksel analiz sonucunda elde edilen ICC değerlerine göre; ÇEBD’nin tüm alt parametrelerine ait ve toplam skoru zamana göre değişmezlik konusunda mükemmel derecede güvenilir bulundu (Tablo 4.12).
48
Tablo 4.11. ÇEBD Alt Parametre ve Toplam Skorlarına Ait Test-Tekrar Test Analizi ÇEBD Parametresi İlk Test Tekrar Test ICC (Sınıf içi korelasyon katsayısı) Kategori 1 6,97 ± 1,69 6,97 ± 1,65 0,99 Kategori 2 19,73 ± 4,49 19,57 ± 5,10 0,96 Kategori 3 16,16 ± 4,00 16,17 ± 3,99 0,99 Kategori 4 9,77 ± 1,82 9,82 ± 1,79 0,99 Kategori 5 7,56 ± 2,02 7,55 ± 2,10 0,98 Toplam Skor 43,41 ± 13,61 43,52 ± 13,80 0,99
ÇEBA’nın test tekrar test analizi sonucunda, tüm alt kategorilerde zamana göre değişmezlik konusunda mükemmel derecede güvenilir bulundu (Tablo 4.13).
Tablo 4.12. ÇEBA Skorlarına Ait Test-Tekrar Test Analizi ÇEBA Kategorisi İlk Test Tekrar Test ICC (Sınıf içi korelasyon katsayısı) Serbest Zaman 2,24 ± 0,51 2,23 ± 0,50 0,99 Okul 2,16 ± 0,55 2,14 ± 0,54 0,98 Günlük Yaşam Aktiviteleri 2,17 ± 0,55 2,16 ± 0,54 0,99
4.5.2. ÇEBD ve ÇEBA’nın İç Tutarlılık Güvenilirliği ve Madde Analizi
ÇEBD ve ÇEBA’nın iç tutarlılığı Cronbach’s α değeri hesaplanarak değerlendirildi. Madde analizi için ise madde silindiği durumdaki yeni ortalama, varyans, Cronbach’s α ve madde-bütün ilişkisi (Item-Total Correlation) değeri hesaplandı. Cronbach’s α değerinin 0,6’dan yüksek olduğu durumlarda iç tutarlılığın kabul edilebilir, 0,8’den yüksek olduğu durumlarda oldukça yüksek ve 0,9’un üzerinde olduğu durumlarda mükemmel olduğu bilinmektedir (90).
ÇEBD için yapılan analizler sonucunda, değerlendirmenin iç tutarlılığının mükemmel olduğu saptanmıştır (Cronbach’s α = 0,98). Madde analizine ait veriler Tablo 4.14’de verilmiştir. Madde analizi sonuçlarının yorumlanmasında madde silindiğinde elde edilen Cronbach’s α değerinin, teste ait Cronbach’s α değerinden büyük olmaması prensibi temel alınmıştır (92).
49
Tablo 4.13. ÇEBD’ye ait madde analizi sonuçları ÇEBD Maddesi Madde Silindiği Durumdaki Yeni Ortalama Madde Silindiği Durumdaki Varyans Madde Bütün İlişkisi (Item-Total Correlation) Madde Silindiğinde Cronbach’s α Madde 1 58,75 166,37 0,85 0,98 Madde 2 58,78 166,09 0,84 0,98 Madde 3 58,40 166,47 0,91 0,98 Madde 4 59,19 163,82 0,87 0,98 Madde 5 58,57 162,70 0,92 0,98 Madde 6 59,16 163,76 0,88 0,98 Madde 7 60,04 167,27 0,88 0,98 Madde 8 59,14 167,88 0,85 0,98 Madde 9 59,47 172,84 0,68 0,98 Madde 10 58,51 165,44 0,85 0,98 Madde 11 58,61 164,28 0,85 0,98 Madde 12 59,86 165,40 0,90 0,98 Madde 13 58,39 166,07 0,84 0,98 Madde 14 59,78 168,36 0,79 0,98 Madde 15 58,58 172,81 0,80 0,98 Madde 16 59,16 170,05 0,78 0,98 Madde 17 59,25 172,27 0,70 0,98 Madde 18 59,51 168,65 0,83 0,98 Madde 19 59,85 169,85 0,86 0,98 Madde 20 59,83 168,29 0,88 0,98
ÇEBA için yapılan analizler sonucunda, değerlendirmenin iç tutarlığının oldukça yüksek olduğu saptanmıştır (Cronbach’s α = 0,84). Değerlendirmeye ait madde analizi verileri Tablo 4.15’da verilmiştir.
50
Tablo 4.14. ÇEBA’ya ait madde analizi sonuçları ÇEBA Maddesi Madde Silindiği Durumdaki Yeni Ortalama Madde Silindiği Durumdaki Varyans Madde Bütün İlişkisi (Item-Total Correlation) Madde Silindiğinde Cronbach’s α Serbest Zaman Madde 1 15,19 15,36 0,62 0,83 Madde 2 15,64 13,10 0,73 0,81 Madde 3 16,00 13,71 0,55 0,83 Madde 4 15,71 14,68 0,44 0,84 Madde 5 15,56 13,80 0,61 0,82 Madde 6 15,54 14,45 0,51 0,84 Madde 7 15,91 13,11 0,68 0,81 Madde 8 15,77 13,01 0,59 0,83 Okul Madde 9 11,44 19,48 0,48 0,83 Madde 10 12,18 15,52 0,56 0,83 Madde 11 12,00 16,69 0,70 0,80 Madde 12 11,69 16,44 0,68 0,80 Madde 13 11,75 15,30 0,69 0,80 Madde 14 12,16 16,43 0,64 0,81 Madde 15 11,65 18,88 0,46 0,84 Günlük Yaşam Aktiviteleri Madde 16 10,53 8,88 0,59 0,85 Madde 17 10,18 9,84 0,72 0,84 Madde 18 11,11 8,91 0,57 0,85 Madde 19 11,35 8,77 0,67 0,84 Madde 20 10,62 8,15 0,71 0,83 Madde 21 10,87 8,21 0,75 0,82
51
5.TARTIŞMA
Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) ve Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi’nin (ÇEBD) Türkçe‘ye uyarlanması, hemiplejik serebral palsili çocuklarda geçerlilik ve güvenilirliğinin yapılması amacıyla planlanan çalışmamız sonucunda ÇEBD ve ÇEBA’nın Türkçe’de geçerli ve güvenilir bulundu.
ÇEBD ve ÇEBA, 2010 ve 2011 yıllarında Chien ve Brown tarafından geliştirilmiş olan ve birlikte kullanılmaları amacı ile tasarlanan değerlendirmelerdir. ÇEBD ve ÇEBA Standart Çince ve İngilizce dillerine adapte edilmiş olup değerlendirmeler ile yapılan çalışmalar Avustralya ve Tayvan’da gerçekleştirilmiştir (17, 18, 83, 94-96). 2010 yılından bu yana değerlendirmelerin psikometrik özellikleri hakkında yapılan çalışma sayısı oldukça kısıtlıdır. Aynı zamanda bu konuda yapılmış bazı çalışmalarda ÇEBA ve ÇEBD’nin yalnızca birisi analiz edilmiştir (82, 83, 94-96). Yapılan çalışmalar testin geliştiricileri olan Chien ve Brown tarafından yürütülmüş olup değerlendirmelerin diğer araştırmacılar tarafından bir başka dile adaptasyonu, geçerliliği ve güvenilirliği hakkında herhangi bir çalışmaya rastlanmamıştır. Bu durumun, ÇEBA ve ÇEBD’in geliştirilme süreçlerinin yeni tamamlandığı ve kullanıma 2018 yılı itibariyle açıldığından kaynaklandığı ifade edilmektedir (97). Bu nedenle çocuklarda üst ekstremite fonksiyonlarının aktivite ve katılım düzeyinde değerlendirildiği ÇEBA ve ÇEBD’in dilimize erken aşamada kazandırılmasının, ülkemizde üretilen akademik çalışmalara destek olacağı ve klinik uygulamaları zenginleştirebileceği düşünülmektedir.
ÇEBA ve ÇEBD’nin psikometrik özelliklerinin incelendiği çalışmalara bakıldığında sıklıkla yalnızca spesifik bir psikometrik özelliğin analiz edildiği görülmektedir. Bu çalışmalar arasında; yalnızca tek hakem ve değerlendiriciler arası güvenilirliğin analiz edildiği (82), yalnızca yapı geçerliliğinin analiz edildiği (83, 95, 96) ve uyum geçerliği, ayırt edici geçerliliğin incelendiği (94) ve kültürler arası geçerliliğin değerlendirildiği (17) araştırmalara rastlanmıştır. Değerlendirmelerin tüm geçerlilik ve güvenilirlik özelliklerinin analiz edildiği araştırmalar ise ÇEBA için yalnızca yapı geçerliliği aşamasında analizler içermekte (83) ve ÇEBD için önçalışma aşamasındadır (18). Bu konuda Türkiye‘de yapılan herhangi bir çalışmaya
52
rastlanmamıştır. Bizim çalışmamızda ÇEBA ve ÇEBD değerlendirmelerine ait psikometrik özellikleri, kriter geçerliliği, yapı geçerliliği, test-tekrar test, iç tutarlılık ve madde analizi yöntemleri ile test edilmiştir. Bu açıdan çalışmamızın özellikle bu testlerin Türkçeye kazandırılması ve kullanıma sunulması açısından önemli olduğu düşünülmektedir.
Bilindiği üzere geçerlilik analizinin en önemli parçalarından bir tanesi yapı geçerliliğidir. Yapı geçerliliği analizlerinde ise sıklıkla kullanılan bir yöntem kriter geçerliliği ya da diğer adıyla dış yapısal geçerliliktir. Kriter geçerliliğini test etmenin en doğrudan yolu ise referans test ya da diğer adıyla altın standart test yöntemidir. Aynı zamanda, geçerlilik analizinde kriter geçerliliği yerine Rasch analizi ile de değerlendirme yapılabileceği ifade edilmektedir (91). Bu kapsamda ÇEBD değerlendirmesinin kültürler arası geçerliliği hakkındaki çalışmada Rasch Ölçme Modeli kullanılarak değerlendirmenin geçerli olduğu saptanmıştır (17). Ayrıca yine ÇEBD hakkında yapılan bir başka çalışmada referans test yöntemi ile değerlendirmenin dış geçerlilik yönünden psikometrik özelliklerinin kuvvetli olduğu saptanmıştır (95). ÇEBA değerlendirmesinin kriter geçerliliğine ait analizler ise referans test yöntemi ile yapılmış ve kriter geçerliliğinin yeterli düzeyde olduğu ifade edilmiştir (83). Çalışmamızda ise her iki değerlendirmenin de geçerlilik analizinde kriter geçerliliği değerlendirilmiş olup referans test yöntemi kullanılmıştır ve literatür ile uyumlu olacak şekilde, ÇEBD ile SHÜED spontan fonksiyonel analiz ve kavrama-bırakma analizi alt parametreleri arasında çok yüksek, dinamik pozisyonel analiz alt parametreleri arasında ise yüksek uyum içerisinde olduğu saptanmıştır. SHÜED dinamik pozisyonel analiz alt madddesi, spontan fonksiyonel analiz ve kavrama-bırakma analizine oranla daha az uyumlu çıkmıştır. SHÜED dinamik pozisyonel analiz alt parametresi yapılan aktivitenin vücut yapı ve fonksiyonları seviyesinde eklemlerin segmental hareketini incelemektedir. Başka bir deyişle yapılan aktivitenin hareket kalitesine bakmaktadır. ÇEBD’de beş alt parametresinden sadece bir tanesi hareket kalitesini incelemektedir. Bu yüzden ÇEBD ile SHÜED dinamik pozisyonel analiz parametresinin diğer parametrelere oranla daha az uyumlu olduğu saptanmıştır.
53
Psikometrik analiz, geçerlilik ve güvenilirlik çalışmaları kapsamında cinsiyetler arasındaki farkların da incelenmesinin analizlerde cinsiyetler arası tutarlılığa yönelik yanılmayı önlemek için önemli olduğu ortaya konulmuştur (98, 99). Yapılan çalışmalarda serebral palsili çocukların motor performansları ile cinsiyet grupları arasında anlamlı bir ilişki olmadığı saptanmıştır (100). Çalışmamızda ÇEBD ve ÇEBA’ya ait geçerlilik analizlerinde değerlendirmelerin erkek ve kızlarda verdiği sonuçların birbiriyle tutarlılığına bakılmıştır. Değerlendirmelerin skorları bu kapsamda analiz edildiğinde, literatür ile uyumlu olarak ÇEBD ve ÇEBA’nın farklı cinsiyetlerde tutarlı sonuçlar verdiği ve cinsiyete göre sonuçların değişim göstermediği saptanmıştır.
Güvenilirlik analizlerinde kullanılmakta olan, tanımlanmış birçok yöntem bulunmaktadır. ÇEBD değerlendirmesinin güvenilirlik analizlerinde test-tekrar test, değerlendiriciler arası tutarlılık ve maddeler arası tutarlılık yöntemleri kullanılmıştır ve değerlendirme güvenilir bulunmuştur (18, 85). ÇEBA hakkındaki güvenilirlik çalışmalarında ise Rasch İtem Response Model kullanılmıştır ve değerlendirme güvenilir bulunmuştur (85). Çalışmamızda her iki değerlendirme için; güvenilirlik değerlendirmesinde iç tutarlılık ve değişmezlik analizleri yapılmıştır. Tek tek maddelerin ve alt bölüm toplam puanlarının karşılaştırılması ile yapılan iç tutarlılık analizlerinin sonucunda ÇEBA ve ÇEBD iç tutarlılık açısından yeterli bulunmuştur. Değişmezlik analizi için ise test-tekrar test yöntemi kullanılmış ve değerlendirmeler değişmezlik açısından yeterli bulunmuştur. Çalışmamız ÇEBA’nın güvenilirlik analizi noktasında metodolojik açıdan literatür ile uyumlu olmasa da ulaşılan sonuçlar açısından literatür ile uyum içerisindedir ve Türkçe dilinde ÇEBA ve ÇEBD değerlendirmelerinin geçerli ve güvenilir olduğunu göstermektedir.
ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerin psikometrik özelliklerinin değerlendirildiği çalışmalar katılımcı özellikleri açısından incelendiğinde; ÇEBD’nin kültürlerarası geçerliliğinin incelendiği çalışmaya 123 engelli çocuk dahil edilmiştir. Nöromüsküler bozukluk (serebral palsi, brakial pleksus), otizm spektrum bozukluğu, gelişimsel gerilik ve down sendromu olmak üzere 4 farklı engel grubu dahil edilmiştir (17). ÇEBD’in yapısal geçerliliğinin incelendiği çalışmada ise Otizm spektrum bozukluğu,
54
gelişimsel gerilik ve down sendromu ve fiziksel engelli olan 53 engelli çocuk dahil edilmiştir (18). Değerlendiriciler arası ve maddeler arası güvenilirliğinin incelendiği çalışmaya 12 gelişimsel geriliği olan çocuk dahil edilmiştir (85). ÇEBA’nın yapısal geçerliliğinin incelendiği çalışmaya 123 engelli çocuk katılmıştır. Nöromüsküler bozukluk (serebral palsi, brakial pleksus), otizm spektrum bozukluğu, gelişimsel gerilik ve down sendromu olmak üzere 4 farklı engel grubu dahil edilmiştir (83). ÇEBD’nin yapısal geçerliliğinin analiz edildiği çalışmada 134 engelli çocuk dahil edilmiştir. Otizm spektrum bozukluğu, zihinsel ve gelişimsel gerilik ve brakial pleksus gibi nöromüsküler bozuklukları olan çocukların dahil edildiği görülmektedir (96). ÇEBD’in uyuşum geçerliği ve ayırt edici geçerliliğinin incelendiği çalışmaya fiziksel engelli, otizm spektrum bozukluğu, gelişimsel gerilik ve down sendromlu olmak üzere 4 farklı engel grubundan 134 engelli çocuk dahil edilmiştir (94). Görüldüğü üzere daha önce yapılan çalışmalarda oldukça heterojen tanı grupları ile çalışmalar yapılmıştır.
Tabachnik ve Fidell (84) tarafından önerildiği üzere çoklu değişkene sahip analizlerde tutarlı, anlamlı ve genellenebilir çıkarımlara ulaşabilmek için, çalışmalara değerlendirme formlarındaki madde sayısının 5 ila 10 katı arasından katılımcı dahil edilmelidir. Aynı zamanda geçerlilik ve güvenilirlik çalışmalarında tahmin edilemeyen değişkenlerin ortaya çıkmasını önlemek amacı ile benzer özellikteki katılımcıların dahil edilmesi gerektiği aynı çalışmada bildirilmiştir (84). 20 ila 22 maddeye sahip ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerinin benzer özelliklere sahip belirli bir popülasyonda geçerlilik ve güvenilirlik çalışmasının yapılabilmesi için aynı ya da benzer tanı gruplarından 110 kişinin dâhil edilmesi gerekmektedir. Bu açıdan ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerinin psikometrik özelliklerinin incelendiği literatürdeki çalışmaların yöntemsel kuvvetleri tartışmaya açıktır. Bizim çalışmamızda tamamı hemiplejik serebral palsili olmak üzere 112 birey değerlendirilmiş ve değerlendirme sonuçları analiz edilmiştir. Bu açıdan çalışmamızın bulgularından hareketle; ÇEBD ve ÇEBA değerlendirmelerinin Türkçe Dili’nde hemiplejik serebral palsili çocuklarda geçerli ve güvenilir olduğuna yönelik sonuçlarımız, güvenilebilir ve tutarlıdır.
55
Serebral palsili çocuklarda mevcut olan; kas kuvvetsizliği, spastisite ve/veya distoni, el beceri ve koordinasyon problemleri gibi üst ekstremite fonksiyonlarından dolayı günlük yaşam aktivitelerine aktif olarak katılmakta güçlük çekmektedirler (101). Aynı zamanda, serebral palsili çocuklarda günlük yaşam aktivitelerinde kullanılan basit seviyedeki (jestler, uzanma, büyük objeleri tutma v.b.) üst ekstremite becerilerinin hedef odaklı müdahale programları ile iyileştirilebildiği ifade edilmekte ancak hız, hareket kalitesi ve doğruluk gibi daha kompleks üst ekstremite becerilerinin geliştirilmesinin oldukça zor olduğu belirtilmektedir (102). Ek olarak, üst ekstremite becerilerinin günlük yaşam aktivitelerinde çok büyük bir role sahip olduğu bilinmektedir. Öyle ki, üst ekstremite fonksiyon kaybı olan çocuklarda özellikle giyinmeyi de içeren kendine bakım aktivitelerinde büyük problemler yaşandığı belirtilmektedir (103). Günlük yaşam aktivitelerinin yanı sıra, özellikle hemiplejik serebral palsili çocukların okul katılımlarının da üst ekstremite fonksiyon problemlerinden dolayı kısıtlandığı bildirilmiştir. Hemiplejik serebral palsili çocuklar genellikle okula devam edebilecek kognitif kapasiteye sahiptirler. Fakat, okul araç ve gereçlerini etkili bir şekilde kullanmak başta olmak üzere, grup aktivitelerinde rol almak ve okulda kendine bakım aktivitelerini (tuvalete gitme, el yıkama, üst değiştirme v.b.) bağımsız bir şekilde gerçekleştirmek gibi kritik aktivitelerde problem yaşamaktadırlar. Bu nedenle de okula katılımları oldukça kısıtlanmaktadır (104, 105). Bizim çalışmamızda da ÇEBD sonuçları incelendiğinde hemiplejik serebral palsili bireylerin en yüksek puan aldıkları alt bölüm “nesnelerle etkileşimi olmayan el becerileri” olarak ortaya çıkmıştır. Başka bir deyişle çalışmamıza dahil edilen serebral palsili bireylerin en yüksek performans gösterdikleri üst ekstremite aktiviteleri basit seviyedeki jest ve vücut temasıdır. Yine ÇEBD sonuçlarına göre, katılımcıların en çok zorlandıkları aktivitelerin ise kompleks üst ekstremite becerilerini içeren “el becerilerinin genel kalitesi” isimli alt parametre olduğu saptanmıştır. Bu parametre içerisinde, performansın doğruluğu, hızı ve kalitesi ile ilgili puanlamalar yer almaktadır. Çalışmamıza katılan bireylerin tüm üst ekstremite becerileri arasında en çok bu becerilerde zorlandığı görülmüştür. ÇEBA sonuçlarının incelenmesi ile de çalışmamıza dahil edilen bireylerin alt parametre
56
skorları bazında en çok “okul” alanında zorlandıkları tespit edilmiştir. Madde skorları incelendiğinde ise, sıklıkla düşük puan alınan maddelerin; ipe boncuk dizme, okul araç gereçlerini kullanma, çorap/ayakkabı giyme ve çıkartma ile fermuar/düğme veya çıtçıt açıp kapatmayı içerecek şekilde üst gövde giyinme maddeleri ön plana çıkmaktadır. Çalışmamızın sonuçlarına göre, hemiplejik serebral palsili bireyler en çok bu aktiviteler sırasında zorluk yaşamaktadırlar. Değerlendirme bulgularının incelenmesi ile ulaşılan bu sonuçlar, literatürde hemiplejik serebral palsili bireylerin üst ekstremite fonksiyon ve becerileri noktasında zorlandıkları bildirilen aktivite ve beceriler ile uyum içerisindedir ve test sonuçlarının müdahale planlamasında yol gösterici olacağı düşünülmektedir.
Geçerlilik değerlendirmesi kapsamında yapılan önemli analizlerden bir tanesi bilinen grup geçerliliğidir. Bilinen grup geçerliliği, genellikle sağlıklı bireylerden oluşan bir kontrol grubuna geçerliliği test edilen değerlendirmenin uygulanması ve çalışma grubu ile sonuçlarının karşılaştırılması ile yapılmaktadır. Bizim çalışmamızda geçerlilik değerlendirmeleri dâhilinde kriter ve yapı geçerliliği ile yapılmıştır Bu analizler sonucunda ÇEBD ve ÇEBA’nın geçerli olduğu kanısına varılmış olsa da, bir kontrol grubunun dahil edilmiş olmasının çalışmamıza ait sonuçları kuvvetlendirebileceği düşünülmektedir. Güvenilirlik analizleri kapsamında ise yine sıklıkla kullanılan bir yöntem; farklı uygulayıcılar arası tutarlılık güvenilirliğidir. Bu yöntem kapsamında güvenilirliği test edilen değerlendirme aracının aynı popülasyona farklı uygulayıcılar tarafından uygulanması söz konusudur. Sonuç olarak, uygulayıcıların elde ettikleri sonuçların birbirinden farklı olmaması varsayılır. Bizim çalışmamızda güvenilirlik analizleri kapsamında madde analizi, iç tutarlılık analizi ve test-tekrar test yöntemi kullanılmıştır. Bu analizler sonucunda ÇEBD ve ÇEBA’nın güvenilir olduğu kanısına varılmış olsa da, uygulayıcılar arası güvenilirlik analizi yapılmış olmasının sonuçlarımızı kuvvetlendirebileceği düşünülmektedir.
57
6. SONUÇLAR VE ÖNERİLER
Çalışmamız “Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA) ve “Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi’nin (ÇEBD)” Türkçe‘ye uyarlanması, hemiplejik serebral palsili çocuklarda geçerlilik ve güvenilirliğinin yapılması amacıyla planlandı. Çalışmamızda aşağıdaki sonuçlara ulaşılmıştır.
 ÇEBD ve ÇEBA hemiplejik serebral palsili çocukların el becerileri değerlendirmesinde kullanılabilecek, Türkçe geçerli ve güvenilir değerlendirme ölçekleridir.
 ÇEBD ile ÇEBA, hemiplejik serebral palsili çocukların el becerilerinin ICF’in aktivite boyutunda detaylı bir şekilde incelenmesi noktasında ülkemizde kullanılabilecek bir değerlendirme aracıdır.
 ÇEBA hemiplejik serebral palsili çocukların günlük yaşamdaki aktivite performansının ebeveynlerin bakış açısına göre değerlendirilmesinde ülkemizde kullanılırken, ÇEBD ise ebeveyn anketiyle uyumlu olarak klinik ortamda terapist tarafından yapılan video kaydı temelli detaylı bir gözlemsel değerlendirme aracıdır. Çalışmamızda geçerliliği ve güvenilirliği tespit edilen ve birbiriyle eş zamanlı kullanıma yönelik hazırlanmış olan bu iki değerlendirme aracı; hemiplejik serebral palsili çocukların hem doğal ortamındaki hem de klinik ortamdaki performanslarını ortaya koyarak daha bütüncül bir değerlendirme yapabilmeyi mümkün kılmaktadır. Buradan hareketle, bu değerlendirmelerin sonuçlarına göre klinik ortamda daha kapsamlı bir müdahale planlanabileceği düşünülmektedir.
 Hemiplejik serebral palsili çocukların mevcut üst ekstremite fonksiyon problemlerinden dolayı Çocukların El Beceri Anket’i sonuçlarına göre; serbest zaman, okul (okul araç gereçlerini kullanma) ve günlük yaşam aktivitelerine (çorap/ayakkabı giyme, üst gövde giyinme) bağımsız olarak katılım göstermekte zorlanmaktadırlar.
 Hemiplejik serebral palsili çocuklar, Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi’nin (ÇEBD) “Nesnelerle Etkileşimi Olmayan El Becerileri” (el ile jestler, vücut teması) alt parametresinde, diğer alt parametrelere oranla
58
performansları daha iyi düzeydedir. “El Becerilerinin Genel Kalitesi” (doğruluk, hız, kalite) alt parametresinde diğerlerine oranla performansları daha kötü düzeydedir.
 Yapılan analizler sırasında ÇEBA değerlendirmesinin kesme değer oluşturmaya oldukça uygun olduğu fark edilmiştir. İleriki çalışmalar kapsamında ÇEBA için kesme değer oluşturulması üzere gerekli analizlerin yapılması önerilmektedir.
 İleride yapılacak olan çalışmalarda uygulayıcılar arası güvenilirlik analizi yapılması önerilir.
 Sonuç olarak; ÇEBA ve ÇEBD’nin ülkemizde hemiplejik serebral palsili çocuklarda özellikle aktivite ve katılım seviyelerinde hem klinik hem de doğal ortamda el becerilerini ve performansı incelemede bütüncül değerlendirmeler olarak kullanılabileceği ortaya koyulmuştur. Aynı zamanda dünyada henüz yeni kullanılmaya başlanan bu değerlendirmelerin çalışmamız kapsamında ülkemize ve Türk Diline hızla kazandırılmasını takiben; hem klinik ve hem de akademik alanda çalışan ergoterapistlerin kullanımına sunulmasının önemli olduğunu düşünmekteyiz.
59
7. KAYNAKLAR
1. Öhrvall AM, Elıasson AC, Löwing K, Ödman P, Krumlinde‐Sundholm L. Self‐care and mobility skills in children with cerebral palsy, related to their manual ability and gross motor function classifications. Developmental Medicine Child Neurology. 2010;52(11):1048-55.
2. Law MJAjoot. Participation in the occupations of everyday life. 2002;56(6):640-9.
3. Duff SV, Wolff ALJCP. Fine Motor Skill Development in Children and Youth with Unilateral Cerebral Palsy. cerebral palsy. 1-142018. p. 1-14.
4. Smits D-W, Ketelaar M, Gorter JW, van Schie P, Dallmeijer A, Jongmans M, et al. Development of daily activities in school-age children with cerebral palsy. 2011;32(1):222-34.
5. Chien CW, Brown T, McDonald R. A framework of children's hand skills for assessment and intervention. Child: care, health development. 2009;35(6):873-84.
6. Levitt S, Addison A. Treatment of cerebral palsy and motor delay: Wiley-Blackwell; 2018.
7. Panteliadis CP. Cerebral Palsy: A Multidisciplinary Approach. dsad, editor: Springer; 2018.
8. Krigger KW. Cerebral palsy: an overview. American family physician. 2006;73(1).
9. Beckung E, Hagberg G. Neuroimpairments, activity limitations, and participation restrictions in children with cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology. 2002;44(5):309-16.
10. Oliveira RHSd, Brandão MdB, Mambrini JVdM, Mancini MC. Interest of children with unilateral spastic cerebral palsy in bimanual daily activities. Scandinavian journal of occupational therapy. 2019:1-9.
11. Boyd R, Morris M, Graham H. Management of upper limb dysfunction in children with cerebral palsy: a systematic review. European Journal of Neurology. 2001;8:150-66.
12. Eren M. Hemiparezik Serebral Palside Çocukların El Kullanım Deneyimi Anketi'nin Türkçe Kültürel Adaptasyonu, Geçerlilik ve Güvenilirliği. 2014.
13. Heaver C, Jarvis S, Johnson B, Kuiper J, Freeman R. Shriners Hospital for Children Upper Extremity Evaluation (SHUEE): A reliability study. Gait Posture
2015(42):S27-S8.
14. Jongbloed-Pereboom M, Nijhuis-van der Sanden MW, Steenbergen B. Norm scores of the box and block test for children ages 3–10 years. American Journal of Occupational Therapy. 2013;67(3):312-8.
15. Klingels K, Jaspers E, Van de Winckel A, De Cock P, Molenaers G, Feys H. A systematic review of arm activity measures for children with hemiplegic cerebral palsy. Clinical rehabilitation. 2010;24(10):887-900.
16. Öksüz Ç, Alemdaroglu I, Kilinç M, Abaoğlu H, Demirci C, Karahan S, et al. Reliability and validity of the Turkish version of ABILHAND-Kids’ questionnaire in a group of patients with neuromuscular disorders. Physiotherapy theory practice. 2017;33(10):780-7.
17. Chien C-W, Brown T, McDonald R. Cross-cultural validity of a naturalistic observational assessment of children's hand skills: a study using Rasch analysis. Journal of rehabilitation medicine. 2011;43(7):631-7.
18. Chien C-W, Brown T, McDonald R. Examining content validity and reliability of the Assessment of Children’s Hand Skills (ACHS): A preliminary study. American Journal of Occupational Therapy. 2010;64(5):756-67.
60
19. Wimalasundera N, Stevenson VL. Cerebral palsy. Practical Neurology. 2016;16(3):184-94.
20. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Developmental medicine child neurology. 2005;47(8):571-6.
21. Topçu Y, Aydın K. Serebral palsi–epidemiyoloji, etiyoloji ve patoloji. Türk Ortopedi ve Travmatoloji Birliği Derneği Dergisi.
22. Çağlıyan Türk A, Özel S. Serebral Palsi Tanısı ile İzlediğimiz Hastaların Demografik ve Klinik Özellikleri. Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Bilimleri Dergisi. 2018;21(2).
23. Serdaroǧlu A, Cansu A, Özkan S, Tezcan S. Prevalence of cerebral palsy in Turkish children between the ages of 2 and 16 years. Journal of Developmental medicine child neurology. 2006;48(6):413-6.
24. Livanelioğlu A, Günel MYÖM. Serebral palside fizyoterapi. Ankara: Yeni Özbek Matbaası; 2009. 5-12 p.
25. Sucuoğlu H. Serebral Palsili Hastaların Demografik ve Klinik Özellikleri. Istanbul Medical Journal. 2018;19(3).
26. Odding E, Roebroeck ME, Stam HJ. The epidemiology of cerebral palsy: incidence, impairments and risk factors. Disability rehabilitation. 2006;28(4):183-91.
27. Aydın R. Serebral Palsi Epidemiyolojisi. Turkiye Klinikleri Journal of Physical Medicine Rehabilitation Special Topics. 2009;2(2):1-7.
28. Cans C. Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Developmental Medicine Child Neurology. 2000;42(12):816-24.
29. Elbasan B. Pediatrik Fizyoterapi Rehabilitasyon2016.
30. Yalaz K. Temel Gelişimsel Çocuk Nörolojisi2018.
31. Yalçın S, Dormans J. Serebral Palsi Tedavi ve Rehabilitasyon. İstanbul: Mas Matbağacılık 2000.
32. Monbaliu E, De La Peña MG, Ortibus E, Molenaers G, Deklerck J, Feys H. Functional outcomes in children and young people with dyskinetic cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology. 2017;59(6):634-40.
33. Miller F, Bachrach SJ. Cerebral palsy: A complete guide for caregiving: JHU Press; 2017.
34. Pruitt DW, Tsai T. Common medical comorbidities associated with cerebral palsy. Physical Medicine Rehabilitation Clinics. 2009;20(3):453-67.
35. Şimşek TT. Pediatrik Fizyoterapi Rehabilitasyon2017.
36. Reid SM, Modak MB, Berkowitz RG, Reddihough DS. A population‐based study and systematic review of hearing loss in children with cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology. 2011;53(11):1038-45.
37. Straub K, Obrzut JE. Effects of cerebral palsy on neuropsychological function. Journal of Developmental Physical Disabilities. 2009;21(2):153.
38. Krigger KW. Cerebral palsy: an overview. American family physician. 2006;73(1).
39. Şimşek TT, Tuç G. Serebral Palsili Çocuklarda Beslenme Problemleri ve Büyüme Üzerine Etkisi. Journal of Current Pediatrics/Guncel Pediatri. 2014;12(2).
40. Vargün R, Ulu HÖ, Duman R, Yağmurlu A. Serebral palsili çocuklarda beslenme problemleri ve tedavisi. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası. 2004;57(04).
41. Henderson A, Pehoski C. Hand function in the child: Foundations for remediation: Elsevier Health Sciences; 2005.
42. Livanelioğlu A, Günel MJAYÖM. Serebral palside fizyoterapi. 2009:5-12.
43. Mackey A, Stinear C, Stott S, Byblow WD. Upper limb function and cortical organization in youth with unilateral cerebral palsy. Frontiers in neurology. 2014;5:117.
61
44. Mailleux L, Klingels K, Fiori S, Simon-Martinez C, Demaerel P, Locus M, et al. How does the interaction of presumed timing, location and extent of the underlying brain lesion relate to upper limb function in children with unilateral cerebral palsy? European journal of paediatric neurology. 2017;21(5):763-72.
45. Holmström L, Vollmer B, Tedroff K, Islam M, Persson JK, Kits A, et al. Hand function in relation to brain lesions and corticomotor‐projection pattern in children with unilateral cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology 2010;52(2):145-52.
46. Cai M, Kitani KM, Sato Y, editors. Understanding Hand-Object Manipulation with Grasp Types and Object Attributes. Robotics: Science and Systems; 2016: Ann Arbor, Michigan;.
47. Granild‐Jensen JB, Rackauskaite G, Flachs EM, Uldall P. Predictors for early diagnosis of cerebral palsy from national registry data. Developmental Medicine Child Neurology 2015;57(10):931-5.
48. Hubermann L, Boychuck Z, Shevell M, Majnemer A. Age at referral of children for initial diagnosis of cerebral palsy and rehabilitation: current practices. Journal of child neurology. 2016;31(3):364-9.
49. Guzzetta A, Pizzardi A, Belmonti V, Boldrini A, Carotenuto M, D’ACUNTO G, et al. Hand movements at 3 months predict later hemiplegia in term infants with neonatal cerebral infarction. Developmental Medicine Child Neurology. 2010;52(8):767-72.
50. Novak I, Morgan C, Adde L, Blackman J, Boyd RN, Brunstrom-Hernandez J, et al. Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: advances in diagnosis and treatment. JAMA pediatrics. 2017;171(9):897-907.
51. Holmefur M, KRUMLINDE‐SUNDHOLM L, Bergström J, ELIASSON AC. Longitudinal development of hand function in children with unilateral cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology. 2010;52(4):352-7.
52. Eliasson AC, Gordon AM, Forssberg H. Basic co‐ordination of manipulative forces of children with cerebral palsy. Developmental Medicine Child Neurology. 1991;33(8):661-70.
53. Agarwal A, Verma I. Cerebral palsy in children: An overview. Journal of clinical orthopaedics trauma. 2012;3(2):77-81.
54. Eliasson A-C, Krumlinde-Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall A-M, et al. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Developmental medicine child neurology. 2006;48(7):549-54.
55. Jaspers E, Byblow WD, Feys H, Wenderoth N. The corticospinal tract: a biomarker to categorize upper limb functional potential in unilateral cerebral palsy. Frontiers in pediatrics. 2016;3:112.
56. Chang T, Hsiao L, Huang K, Liu Y, Chen H, Wang T. Investigating bimanual motor performance on daily bimanual tasks in children with hemiplegic cerebral palsy. Journal of the Neurological Sciences. 2017;381:112-3.
57. Krumlinde-Sundholm L. Choosing and using assessments of hand function. Clinics in Developmental Medicine. 2008;178(1):176-97.
58. Bourke-Taylor H. Melbourne assessment of unilateral upper limb function: construct validity and correlation with the pediatric evaluation of disability inventory. Developmental medicine child neurology. 2003;45(2):92-6.
59. Bumin G AG, Özsezen M, Yıldız C. Shriners Hastanesi Çocuklar İçin Üst Ekstremite Değerlendirmesi’nin” Geçerlik Ve Güvenirliği. Gazi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2018;3(2):s19.
60. KÖSE B. Bruininks-Oseretsky Motor Yeterlik Testi 2 Kısa Formunun Türkçe Uyarlaması ve Özgül Öğrenme Güçlüğü Olan Çocuklarda Geçerlilik ve Güvenilirliği. 2018.
61. Sığırtmaç İC. Purdue Pegboard ve Jebsen Taylor El Fonksiyon Testlerinin Psikometrik Özelliklerinin İncelenmesi: Sağlık Bilimleri Enstitüsü; 2018.
62
62. Wesdock KA, Kott K, Sharps C. Pre-and postsurgical evaluation of hand function in hemiplegic cerebral palsy: exemplar cases. Journal of Hand Therapy. 2008;21(4):386-97.
63. Wagner LV, Davids JR. Assessment tools and classification systems used for the upper extremity in children with cerebral palsy. Clinical Orthopaedics Related Research®. 2012;470(5):1257-71.
64. Reedman SE, Beagley S, Sakzewski L, Boyd RN. The jebsen taylor test of hand function: a pilot test–retest reliability study in typically developing children. Physical occupational therapy in pediatrics. 2016;36(3):292-304.
65. Canny ML, Thompson JM, Wheeler MJ. Reliability of the box and block test of manual dexterity for use with patients with fibromyalgia. The American Journal of Occupational Therapy. 2009;63(4):506.
66. Erki˙ n G, Elhan AlH, Aybay C, Si˙ rzai˙ H, Ozel S. Validity and reliability of the Turkish translation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disability rehabilitation. 2007;29(16):1271-9.
67. Uyanık M, Tural EJFR. Mental retarde çocuklarda Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü ve Çocuk Özür Değerlendirme Envanterinin güvenirlik ve uyum geçerliği. 2003;14(2):72-9.
68. Deitz JC, Kartin D, Kopp K. Review of the Bruininks-Oseretsky test of motor proficiency, (BOT-2). Physical occupational therapy in pediatrics. 2007;27(4):87-102.
69. Köse B. Bruininks-Oseretsky Motor Yeterlik Testi 2 Kısa Formunun Türkçe Uyarlaması ve Özgül Öğrenme Güçlüğü Olan Çocuklarda Geçerlilik ve Güvenilirliği 2018.
70. Tedesco AP, Nicolini-Panisson RDA, Jesus Ad. SHUEE on the evaluation of upper limb in cerebral palsy. Acta ortopedica brasileira. 2015;23(4):219-22.
71. Davids JR, Peace LC, Wagner LV, Gidewall MA, Blackhurst DW, Roberson WM. Validation of the Shriners Hospital for Children Upper Extremity Evaluation (SHUEE) for children with hemiplegic cerebral palsy. JBJS. 2006;88(2):326-33.
72. Chien C-W, Bond TGJAJoPM. Measurement properties of fine motor scale of Peabody developmental motor scales-: A Rasch analysis. American Journal of Physical Medicine Rehabilitation. 2009;88(5):376-86.
73. Folio M, Fewell R. Peabody Developmental Motor Scales–Second Edition. Austin: Pro-ed. 2000.
74. Lin K-c, Chen H-f, Chen C-l, Wang T-n, Wu C-y, Hsieh Y-w, et al. Validity, responsiveness, minimal detectable change, and minimal clinically important change of the Pediatric Motor Activity Log in children with cerebral palsy. Research in Developmental Disabilities. 2012;33(2):570-7.
75. Torpil B, Ekici Çağlar, G., Bumin, G. Reliability and Validity of the Canadian Occupational Performance Measure in People with Multiple Sclerosis. Journal of Exercise Therapy and Rehabilitation. 2018;5:68.
76. Bumin G, Huri M, Kayihan H. Construct validity of Canadian occupational performance measure in children with developmental disorders in Turkey. European Journal of Paediatric Neurology. 2007;11:47.
77. Kiresuk TJ, Smith A, Cardillo JE. Goal attainment scaling: Applications, theory, and measurement: Psychology Press; 2014.
78. Young NL, Williams JI, Yoshida KK, Wright JG. Measurement properties of the activities scale for kids. Journal of clinical epidemiology. 2000;53(2):125-37.
79. Imms C. Review of the Children's Assessment of Participation and Enjoyment and the Preferences for Activity of Children. Physical Occupational Therapy in Pediatrics. 2008;28(4):389-404.
80. Koyuncu G. Serebral Palsili ve Sağlıklı Çocuklarda Aktivite ve Katılımın İncelenmesi 2011.
63
81. Eren M. Hemiparezik Serebral Palside Çocukların El Kullanım Deneyimi Anketi'nin Türkçe Kültürel Adaptasyonu, Geçerlilik ve Güvenilirliği 2014.
82. Chien C-W, Scanlon C, Rodger S, Copley J. Intra-and inter-rater reliability of the Assessment of Children's Hand Skills based on video recordings. British Journal of Occupational Therapy. 2014;77(2):82-90.
83. Chien C-W, Brown T. Construct validity of the Children's Hand-Skills ability Questionnaire (CHSQ) in children with disabilities: a Rasch analysis. Research in developmental disabilities. 2012;33(4):1242-53.
84. Osterlind SJ, Tabachnick BG, Fidell LS. SPSS for Window Workbook to Acompany: Using Multivariate Statistics.--4th.--Tabachnick and Fidell: Allyn and bacon; 2001.
85. Chien C-W, Scanlon C, Rodger S, Copley JJBJoOT. Intra-and inter-rater reliability of the Assessment of Children's Hand Skills based on video recordings. 2014;77(2):82-90.
86. Vandervelde L, Van den Bergh PY, Penta M, Thonnard J-L. Validation of the ABILHAND questionnaire to measure manual ability in children and adults with neuromuscular disorders. Journal of Neurology, Neurosurgery Psychiatry. 2010;81(5):506-12.
87. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186-91.
88. Ercan İ, İsmet K. Ölçeklerde güvenirlik ve geçerlik. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi. 2004;30(3):211-6.
89. Hayran M. Sağlık araştırmaları için temel istatistik: Omega Araştırma; 2011.
90. Gliem JA, Gliem RR, editors. Calculating, interpreting, and reporting Cronbach’s alpha reliability coefficient for Likert-type scales. Midwest Research-to-Practice Conference in Adult, Continuing, and Community Education; 2003: Midwest Research-to-Practice Conference in Adult, Continuing, and Community ….
91. Bannigan K, Watson R. Reliability and validity in a nutshell. Journal of clinical nursing. 2009;18(23):3237-43.
92. Alpar R. Spor, sağlık ve eğitim bilimlerinden örneklerle uygulamalı istatistik ve geçerlik-güvenirlik: Detay Yayıncılık; 2010.
93. Portney L. Correlation. Foundations of clinical research. 2000.
94. Chien C-W, Brown T, McDonald R, Rodger S. Convergent and discriminant validity of a naturalistic observational assessment of children's hand skills. Hong Kong Journal of Occupational Therapy. 2011;21(2):64-71.
95. Chien CW, Brown T, McDonald R. Examining construct validity of a new naturalistic observational assessment of hand skills for preschool‐and school‐age children. Australian occupational therapy journal. 2012;59(2):108-20.
96. Chien C-W, Brown T, McDonald R. Rasch analysis of the assessment of children's hand skills in children with and without disabilities. Research in developmental disabilities. 2011;32(1):253-61.
97. Chien C-W. Children's Assessment Hub 2019 [Available from: http://www.childrenhandskills.com.
98. Baker EL. Introduction to Theme Issue on Educational Assessment. Journal of Educational Research. 1996;89(4):194-96.
99. Sarouphim KM. DISCOVER: Concurrent validity, gender differences, and identification of minority students. Gifted Child Quarterly. 2001;45(2):130-8.
100. Pfeifer LI, Silva DBR, Funayama CAR, Santos JL. Classification of cerebral palsy: association between gender, age, motor type, topography and Gross Motor Function. Arquivos de neuro-psiquiatria. 2009;67(4):1057-61.
64
101. Klingels K, Demeyere I, Jaspers E, De Cock P, Molenaers G, Boyd R, et al. Upper limb impairments and their impact on activity measures in children with unilateral cerebral palsy. European Journal of Paediatric Neurology. 2012;16(5):475-84.
102. Sorsdahl AB, Moe-Nilssen R, Kaale HK, Rieber J, Strand LI. Change in basic motor abilities, quality of movement and everyday activities following intensive, goal-directed, activity-focused physiotherapy in a group setting for children with cerebral palsy. BMC pediatrics. 2010;10(1):26.
103. Chien CW, Brown T, McDonald R, Yu MLJCc, health. The contributing role of real‐life hand skill performance in self‐care function of children with and without disabilities. Child: care, health development. 2014;40(1):134-44.
104. Chiu H-C, Ada L. Constraint-induced movement therapy improves upper limb activity and participation in hemiplegic cerebral palsy: a systematic review. Journal of Physiotherapy. 2016;62(3):130-7.
105. Schenker R, Coster W, Parush S. Participation and activity performance of students with cerebral palsy within the school environment. Disability rehabilitation. 2005;27(10):539-52.
65
8. EKLER
EK-1. Tez Çalışması İçin Etik Kurul Onayı
66
EK-2. Orijinallik Raporu
67
EK-3. Dijital Makbuz
68
EK-4. Aydınlatılmış Onam Formu
ARAŞTIRMA AMAÇLI ÇALIŞMA İÇİN AYDINLATILMIŞ ONAM FORMU
Sayın Katılımcı,
Hemiplejik Serebral Palsi’li bireylerin fonksiyonel el becerilerini değerlendiren bir değerlendirme setinin Türkçe diline uyarlanması ve ülkemizde kullanılabilmesi için gerekli istatistiki çalışmaların yapılmasını içeren bir araştırma yapıyoruz. Araştırmamızın tam adı; hemiplejik serebral palsili çocuklarda “Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)” ve “Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA)” Türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği.
Araştırmayı ben Prof. Dr. Gonca Bumin ve Erg. Fatma Gün birlikte yürütüyoruz. Araştırmaya katılmanızı öneriyoruz. Bu araştırmaya katılırsanız toplamda 30-40 dakika içerisinde bir görüşme ve ardından farklı aktiviteler yapacağız. Araştırmacı olarak ben görüşme sonuçlarını kaydedeceğim ve aktiviteler sırasında gözlem yapacağım. Söz konusu 30-40 dakika içerisinde Çocuk El Becerileri Değerlendirmesi, Çocuk El Beceri Anketi, Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi ve ABILHAND-Çocuk El Becerileri Değerlendirmesi’ni uygulayacağız.
Herhangi bir girişimsel müdahale uygulanmayacağından ve yapacağımız uygulamaların herhangi bir sağlık riski teşkil etmediğinden emin olabilirsiniz. Eğer katılmayı kabul ederseniz, topladığımız verileri yalnızca bu araştırma dahilinde, kimlik bilgilerinizi ifşa etmeden kullanacağız.
Bu araştırma sayesinde hemiplejik serebral palsili çocukların fonksiyonel el becerilerini kapsamlı olarak ortaya koyabilen, günlük yaşamın her alanı hakkında bilgi veren ve aktivite sırasında değerlendirme ile gerçek performansı kolayca yordayabilen video kayıtlı Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi ve Çocuk El Beceri Anketi’nin ülkemizde kullanılır duruma gelmesi için gerekli incelemeleri yapacağız. Bu sayede sağlık profesyonelleri hemiplejik serebral palsili çocukların fonksiyonel el becerilerini kolayca değerlendirebilecek ve çocuklarımıza daha uygun müdahale programları oluşturabilecek.
69
Çocuk El Becerileri Değerlendirmesi, zorluk çekilen aktiviteler sırasında el becerilerini toplam 20 maddede ve manuel jestler, vücut teması, obje ile ilişkili el becerileri, uyarlanabilir el kullanımı, el-kol kullanımı, iki el işbirliği ve genel kalite olmak üzere 6 ana başlıkta inceler. Her madde 6 puan üzerinden başarılı ya da başarılı değil olmak üzere 2 şekilde değerlendirilir. En son her aktivite için genel puanlar hesaplanır.
Çocuk El Becerileri Değerlendirmesi ve Çocuk El Beceri Anketi, ile paralellik gösterecek şekilde aynı aktivitelerde çocuğun performansını aileye sorarak yordayan bir değerlendirmedir.
Bu araştırmanın sonuçları yalnızca bilimsel amaçlarla kullanılacak ve kimliğiniz her zaman gizli tutulacaktır. Bu araştırmaya katılmanızdan dolayı sizden herhangi bir para talep edilmeyecektir. Aynı şekilde size de herhangi bir ödeme yapılmayacaktır.
Araştırmaya katılmak isterseniz değerlendirme sonuçları Prof. Dr. Gonca Bumin ve Erg. Fatma Gün tarafından değerlendirilecektir.
Araştrmacıların telefon numaralarımız Prof. Dr. Gonca Bumin: 0 532 556 39 83 Erg. Fatma Gün: 0 553 267 03 13.
Tıbbi bilgileriniz gizli tutulacak, ancak çalışmanın kalitesini denetleyen görevliler, etik kurullar ya da resmi makamlar tarafından gerekli durumlarda incelenebilecektir. Tıbbi bilgileriniz kimlik belirtilmeden sağlık bilimleri öğrencilerinin eğitiminde veya bilimsel nitelikte yayınlarda kullanılabilir. Bu amaçlar dışında kayıtlar kullanılmayacak ve başkalarına verilmeyecektir.
Araştırmaya katılmak zorunda olmadığınız gibi araştırmaya katılmayı kabul ettiğinizde, istediğiniz anda çalışmadan ayrılma hakkına da sahipsiniz. Ancak bu kararınızı bize önceden bildirirseniz araştırmanın bozulmasına meydan vermemiş olursunuz. Katılmak istemediğinizde şu anda almakta olduğunuz hizmetler (özel eğitim, ergoterapi, fizik tedavi v.b.) herhangi bir şekilde etkilenmeyecektir.
70
Gönüllünün
Adı soyadı:
Telefonu:
Adresi:
İmzası:
Gönüllü ile görüşen terapistin:
Adı soyadı:
Adresi:
Telefonu:
İmzası:
Katılımcının Beyanı:
Prof. Dr. Gonca Bumin ve/veya Erg. Fatma Gün tarafından Hemiplejik serebral palsili çocuklarda “Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)” ve “Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA)” Türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği” isimli çalışma hakkında bilgi aldım. Araştırmanın amacı, uygulama şekli, değerlendirmelerin içeriği, süresi ve değerlendirmelerin yapılacağı yer hakkında aklımda herhangi bir soru işareti kalmasına izin vermeyecek şekilde yeterli derecede bilgilendirildim. Araştırma için herhangi bir sorum ya da sorunum olursa Prof. Dr. Gonca Bumin’e 0 532 556 39 83 numaralı telefondan ve Erg. Fatma Gün’e 0 553 267 03 13 numaralı telefondan ulaşabileceğimi biliyorum. İstediğim zaman araştırmadan çekilebileceğimi biliyorum. Araştırmaya katılımımın tamamen gönüllü olduğu, katılmam ya da katılıp daha sonra araştırmadan çekildiğim durumda bu durumdan hiçbir şekilde etkilenmeyeceğim belirtildi. Bu çalışmaya katılmaya kendi gönüllü onayım vardır.İmzalı bu form kağıdının bir kopyası bana verilecektir.
71
Gönüllünün
Adı, soyadı:
Adres:
Tel:
İmza:
Görüşme tanığı
Adı, soyadı:
Adres:
Tel:
İmza:
Katılımcı ile görüşen terapist
Adı soyadı, unvanı:
Adres:
Tel:
İmza:
Bu çalışmada kendim ile ilgili elde edilecek bilgileri,
Öğrenmek istiyorum ( )
Öğrenmek istemiyorum ( )
72
ARAŞTIRMA AMAÇLI ÇALIŞMA İÇİN ÇOCUK RIZA FORMU
Sevgili Kardeşim,
Hemiplejik Serebral Palsi’li bireylerin fonksiyonel el becerilerini değerlendiren bir değerlendirme setinin Türkçe diline uyarlanması ve ülkemizde kullanılabilmesi için gerekli istatistiki çalışmaların yapılmasını içeren bir araştırma yapıyoruz. Araştırmamızın tam adı; Hemiplejik serebral palsili çocuklarda “Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)” ve “Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA)” Türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği’dir.
Araştırmayı ben Prof. Dr. Gonca Bumin ve Erg. Fatma Gün birlikte yürütüyoruz. Araştırmaya katılmanı öneriyoruz. Bu araştırmaya katılırsan toplamda 30-40 dakika içerisinde annen ya da baban ile bir görüşme ve ardından seninle farklı aktiviteler yapacağız. Araştırmacı olarak ben görüşme sonuçlarını kaydedeceğim ve aktiviteler sırasında da sadece gözlem yapacağım. Bu 30-40 dakika içerisinde Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi, Çocuk El Beceri Anketi, Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi ve ABILHAND-Çocuk El Becerileri Değerlendirmesi’ni uygulayacağız.
Bu değerlendirmeler sırasında sana ya da annene/babana gelebilecek herhangi bir zarar yok. Yapacağımız şeyler tamamen zararsızdır.
Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi, zorluk çektiğin aktiviteler sırasında el becerilerini toplam 20 maddede ve manuel jestler, vücut teması, obje ile ilişkili el becerileri, uyarlanabilir el kullanımı, el-kol kullanımı, iki el işbirliği ve genel kalite olmak üzere 6 ana başlıkta inceler. Her madde 6 puan üzerinden başarılı ya da başarılı değil olmak üzere 2 şekilde değerlendirilir. En son her aktivite için genel puanlar hesaplanır.
Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi ve Çocuk El Beceri Anketi, ile paralellik gösterecek şekilde aynı aktivitelerde senin performansını annene ya da babana sorarak öğrenmeye çalışan bir değerlendirmedir.
Bu araştırmanın sonuçlarını başka doktorlar, terapistler ve üniversitedeki öğrencilerle paylaşacağız fakat senin ismini söylemeyeceğiz. Bu araştırmaya katılıp
73
katılmamaya karar vermeden önce anne ve babanla konuşup onlara danışmalısın. Biz de annene ve babana bu araştırmadan bahsedip izinlerini/onaylarını alacağız. Annen baban izin verse dahi sen kabul etmeyebilirsin. Bu araştırmaya katılmak senin isteğine bağlı ve istemezsen katılmazsın. Katılmadığından dolayı kimse sana kızmaz ve küsmez. Katılmayı kabul etsen dahi istersen sonradan vazgeçebilirsin, bu tamamen sana bağlı. Kabul etmediğin durumda doktorlar ve terapistler diğer işlemlerde sana önceden davrandıkları gibi iyi davranırlar, öncesine göre değişiklik olmaz. Aklına gelen her türlü soruyu şimdi veya daha sonra istediğin zaman bize sorabilirsin.
Telefon numaralarımız Prof. Dr. Gonca Bumin: 0 532 556 39 83 Erg. Fatma Gün: 0 553 267 03 13.
Bu çalışmaya katılmayı kabul ediyorsan lütfen aşağıya adını soyadını yaz ve imzanı at. İmzaladıktan sonra sana ve ailene bu formun bir kopyası verilecektir.
Gönüllü çocuğun Velisinin
Adı soyadı: Adı soyadı:
Telefonu: Telefonu:
Adresi: Adresi :
İmzası:
İmzası :
Gönüllü ile görüşen terapistin:
Adı soyadı:
Adresi:
Telefonu:
İmzası:
74
Ebeveynler için Aydınlatılmış Onam Formu
Sayın Velimiz,
Hemiplejik Serebral Palsi’li bireylerin fonksiyonel el becerilerini değerlendiren bir değerlendirme setinin Türkçe diline uyarlanması ve ülkemizde kullanılabilmesi için gerekli istatistiki çalışmaların yapılmasını içeren bir araştırma yapıyoruz. Araştırmamızın tam adı; Hemiplejik serebral palsili çocuklarda “Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi (ÇEBD)” ve “Çocuk El Beceri Anketi’nin (ÇEBA)” Türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği.’dir.
Araştırmayı ben Prof. Dr. Gonca Bumin ve Erg. Fatma Gün birlikte yürütüyoruz. Araştırmaya çocuğunuzun ve sizin katılmanızı öneriyoruz. Bu araştırmaya katılırsanız toplamda 30-40 dakika içerisinde bir sizinle bir görüşme ve ardından çocuğunuz ile farklı aktiviteler yapacağız. Araştırmacı olarak ben görüşme sonuçlarını kaydedeceğim ve aktiviteler sırasında çocuğunuzu gözlemleyeceğim. Söz konusu 30-40 dakika içerisinde Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi’ni çocuğunuza, Çocuk El Beceri Anketi, Shriners Hastanesi Üst Ekstremite Değerlendirmesi ve ABILHAND-Çocuk El Becerileri Değerlendirmesi’ni ise size uygulayacağız.
Herhangi bir girişimsel müdahale uygulanmayacağndan ve yapacağımız uygulamaların siz ya da çocuğunuz açısından herhangi bir sağlık riski teşkil etmediğinden emin olabilirsiniz. Eğer çocuğunuzla birlikte katılmayı kabul ederseniz, topladığımız verileri yalnızca bu araştırma dahilinde, kimlik bilgilerinizi ifşa etmeden kullanacağız.
Bu araştırma sayesinde Hemiplejik Serebral Palsi’li çocukların fonksiyonel el becerilerini kapsamlı olarak ortaya koyabilen, günlük yaşamın her alanı hakkında bilgi veren ve aktivite sırasında değerlendirme ile gerçek performansı kolayca yordayabilen Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi ve Çocuk El Beceri Anketi’nin ülkemizde kullanılır duruma gelmesi için gerekli incelemeleri yapacağız. Bu sayede sağlık profesyonelleri hemiplejik serebral palsi’li çocukların fonksiyonel el becerilerini kolayca değerlendirebilecek ve çocuklarımıza daha uygun müdahale programları oluşturabilecek.
75
Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi, zorluk çekilen aktiviteler sırasında el becerilerini toplam 20 maddede ve manuel jestler, vücut teması, obje ile ilişkili el becerileri, uyarlanabilir el kullanımı, el-kol kullanımı, iki el işbirliği ve genel kalite olmak üzere 6 ana başlıkta inceler. Her madde 6 puan üzerinden başarılı ya da başarılı değil olmak üzere 2 şekilde değerlendirilir. En son her aktivite için genel puanlar hesaplanır.
Çocukların El Becerileri Değerlendirmesi ve Çocuk El Beceri Anketi, ile paralellik gösterecek şekilde aynı aktivitelerde çocuğun performansını aileye sorarak yordayan bir değerlendirmedir.
Bu araştırmanın sonuçları yalnızca bilimsel amaçlarla kullanılacak ve kimliğiniz her zaman gizli tutulacaktır. Bu araştırmaya katılmanızdan dolayı sizden herhangi bir para talep edilmeyecektir. Aynı şekilde size de herhangi bir ödeme yapılmayacaktır.
Araştırmaya katılmak isterseniz değerlendirme sonuçları Prof. Dr. Gonca Bumin ve Erg. Fatma Gün tarafından değerlendirilecektir.
Araştrmacıların telefon numaraları;
Prof. Dr. Gonca Bumin: 0 532 556 39 83
Erg. Fatma Gün: 0 553 267 03 13.
Çocuğunuza ait bilgileriniz gizli tutulacak, ancak çalışmanın kalitesini denetleyen görevliler, etik kurullar ya da resmi makamlar tarafından gerekli durumlarda incelenebilecektir. Tıbbi bilgileriniz kimlik belirtilmeden sağlık bilimleri öğrencilerinin eğitiminde veya bilimsel nitelikte yayınlarda kullanılabilir. Bu amaçlar dışında kayıtlar kullanılmayacak ve başkalarına verilmeyecektir.
76
Araştırmaya katılmak zorunda olmadığınız gibi araştırmaya katılmayı kabul ettiğinizde, istediğiniz anda çalışmadan ayrılma hakkına da sahipsiniz. Ancak bu kararınızı bize önceden bildirirseniz araştırmanın bozulmasına meydan vermemiş olursunuz. Katılmak istemediğinizde şu anda almakta olduğunuz hizmetler (özel eğitim, ergoterapi, fizik tedavi v.b.) herhangi bir şekilde etkilenmeyecektir.
Gönüllünün
Adı soyadı:
Telefonu:
Adresi:
İmzası:
Gönüllü ile görüşen terapistin:
Adı soyadı:
Adresi:
Telefonu:
İmzası:
77
EK-5. Sosyodemografik Bilgi Formu
SOSYODEMOGRAFİK BİLGİ FORMU
Adı Soyadı:
Cinsiyet:
Doğum Tarihi:
Okul:
Sınıf:
Tanı:
Kronik hastalıkları:
Tıbbi Hikaye:
Kullanılan Yardımcı Cihazlar:
Alınan tedaviler:
78
EK-6. ÇEBD’den örnek sorular
79
80
EK-7. ÇEBA’dan örnek sorular
81

Hacettepe Üniversitesi
Ergoterapi
2017-Halen
Bilim uzman.
Hacettepe Üniversitesi
Ergoterapi